Bliver du handicappet af sklerose?

Du bliver invalid og ender i kørestol. Den kroniske sygdom multipel sklerose, MS, gør dig svært handicappet. Det tror størstedelen af danskerne i hvert fald, viser ny undersøgelse.

Tre ud af fire danskere tror, at sklerose gør dig svært handicappet. Og 66 pct. mener, at du ender i en kørestol. Det viser en ny befolkningsundersøgelse, der ser nærmere på den opfattelse, der er af den kroniske sygdom multipel sklerose, MS. Men sklerose er ikke nødvendigvis lig med kørestol.

To ting gør forskellen

– Det er en misforståelse, at sklerose gør dig svært handicappet. Det sker for de få, men vi ser sjældent sklerose-patienter i kørestol her i klinikken, fortæller Sarah Andersen, der er MS sygeplejerske på Skleroseklinikken på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. Hun understreger, at sklerose stadig kan give gener i hverdagen, men at sygdommen langt fra er ligeså invaliderende, som den har været tidligere. Og det er der to grunde til, mener hun.

– De seneste år har vi fået mange flere behandlingsmuligheder, der giver os gode alternativer, hvis den første behandling ikke giver den ønskede effekt. Det, at der findes en plan B, C og D, når plan A ikke virker, genererer håb hos den enkelte. Dertil har vi i behandlermiljøet fokus på det, vi kalder patient empowerment – dvs. at hjælpe patienter med at se muligheder frem for begrænsninger. Vi inddrager patienten i hans eller hendes behandlingsforløb, og det, oplever jeg, gør den enkelte stærkere, siger Sarah Andersen.

Mor vinder sklerose-pris

Maya Biangslev Clausen kender alt til den misforståede opfattelse af sklerose. Blot 27 år gammel fik hun for syv år siden diagnosen. Gang på gang har hun oplevet, hvordan folk reagerer, når hun fortæller, at hun har sklerose.

– Folk bliver typisk helt blege, når jeg siger, at jeg har sklerose. De er nærmest kondolerende og kigger på mig, som om jeg er dødsdømt og står med den ene fod i graven. Og det gør jeg jo ikke. Jeg er 34 år og gravid med barn nummer to – ligesom så mange andre kvinder i 30’erne, siger Maya. Hun fortrængte længe, at hun havde fået en kronisk sygdom. Men med babyskridt og et stædig fokus på de små succeser i hverdagen, fik hun kæmpet sig tilbage til livet. Den proces skrev hun for nylig et brev om for at motivere og inspirere ny-diagnosticerede. Brevet gav hende årets ’PS. Jeg har MS’-pris.

Livet er stadig værd at leve

’PS. Jeg har MS’ er en pris, der sætter fokus på livet med sklerose. Den er indstiftet af Genzyme, a Sanofi company for at hylde dem, der er en inspirationskilde for andre til, hvordan man kan fylde livet med MS med livskvalitet, indhold og fremtidsudsigter og altså gøre MS til et PS. Og det kan Maya.

– Maya har vundet årets ’PS. Jeg har MS’-pris, fordi hun tager ansvar for sin egen situation. Hun vælger at tænke positivt og finde løsninger på de problemer, hun har. Maya kommer ud af krisen og videre i sit liv – med MS som tro følgesvend, men kun som et PS. Det gør hende til en inspiration for andre, mener dommerpanelet, der udover Sarah Andersen består af MS sygeplejerskerne Signe Gro Kristensen Skleroseklinikken på Glostrup Hospital, og Birgitte Bech Andersen, Skleroseklinikken på Odense Universitetshospital.

Danskernes opfattelse af sklerose

• 73 pct. tror, at sygdommen gør dig svært handicappet
• 70 pct. tror, at du bliver invalid
• 66 pct. tror, at du ender i kørestol

Undersøgelsen er foretaget af YouGov for Genzyme – a Sanofi Company. Undersøgelsen er gennemført blandt 1.025 danskere i alderen 18-74 år i perioden 8.-10. april 2015.

Multipel sklerose, MS

• Multipel sklerose er en kronisk sygdom, der angriber centralnervesystemet, dvs. synsnerverne, hjernen og rygmarven
• Næsten 14.000 danskere lever med sklerose, og hvert år får 600 nye stillet diagnosen ifølge Skleroseforeningen
• Sygdommen rammer hyppigst de 20-40-årige kvinder, men konstateres også blandt både yngre og ældre af begge køn
• Der er næsten to kvinder for hver mand, der får diagnosen
• Danmark er blandt de lande, hvor risikoen for at udvikle sklerose er allerhøjest
• Årsagen til multipel sklerose (MS) er endnu ikke kendt, og det er endnu ikke muligt at helbrede sygdommen. Men sygdomsforløbet kan dæmpes medicinsk
• Sygdommens forløb og symptomer er forskellige fra person til person, afhængigt af hvilke dele af centralnervesystemet, der er berørt

’PS. Jeg har MS’-prisen er:

en årlig pris, der sætter fokus på livet med den kroniske sygdom multipel sklerose

• Formålet er at sætte fokus på det gode liv med en kronisk diagnose og vidensdele til inspiration og motivation for andre i lignende situationer
• I år har prisen haft fokus på, hvordan danskere med MS og deres pårørende har fundet en måde at leve med MS tæt på livet – uden at sygdommen tager kontrollen over deres liv
• Et dommerpanel bestående af MS sygeplejersker har bedømt de indsendte fortællinger og i fællesskab vurderet hvilket indlæg, der er det mest livsbekræftende og motiverende.
  Læs årets vinderbrev af Maya Biangslev Clausen på www.PSJegharMS.dk
• Prisen er etableret af Genzyme, a Sanofi company