Skjult sygdom sendte Louise i knæ

Endometriose rammer cirka otte procent af danske kvinder. En af dem er journalist Louise Dreisig. Hun har oplevet på egen krop, hvor frygteligt smertefuld en livsledsager sygdommen er, og hun håber, at hun ved at tale om det, kan hjælpe andre til ikke at ende som hende.

På dårlige dage kan Louise Dreisig ikke meget. Hun er tvunget til at dulme de intense smerter med piller og holde sig tæt på sin varmepude og medicinere med lange bade. Hun er også nødt til at holde sig meget i ro og sætte legen med sine to børn på pause. Den slags dage har hun mange af. Faktisk er det kun cirka halvdelen af en måned, hvor hun ikke har det skidt, og selv på de gode dage kan hun være presset. Overordnet set vurderer hun, at hun er på cirka 60 procent af, hvad hun var en gang.

Louise er sportsjournalist på DR, så er hun mor til to og kæreste med sine børns far. Og så lider Louise af endometriose. Det er en sygdom, der udelukkende rammer den menstruerende del af befolkningen, som ifølge hende selv også er en del af forklaringen på, hvorfor hun i så mange år har tvunget sin krop gennem helvede og lidt i stilhed.

“Allerede ved at skulle sige, at man har problemer, der relaterer sig til sin menstruation, opstår der jo en barriere, fordi det ikke er noget, vi taler om.”

Det er sådan noget, vi holder for os selv og skjuler, og som kan virke grænseoverskridende at åbne op for, siger hun.

Derfor har Louise også stået ganske få minutter og sekunder inden en liveudsendelse og frygtet, at hun simpelthen ville kollapse på studiets gulv, uden nogen omkring hende nødvendigvis anede, hvorfor. For hun fortalte kun meget få mennesker på arbejdet, at hun kæmpede med vilde og intense smerter på en månedlig basis, og i mange år troede hun faktisk, at det var sådan, det skulle være. Det skulle gøre ondt – vildt ondt – at være menstruerende kvinde.

Læs også: Sygdomme, der især rammer kvinder

Lider i stilhed

Og mange kvinder kan da sikkert også nikke genkendende til, at det kan nive, krampe, man kan blive lidt oppustet, lidt mere træt, få lidt kvalme, eller sågar have så ondt i underlivet, at man er nødt til at tage panodiler eller ipren for at komme igennem dagen. Derfor er vi nok også gode til at affeje andres smerter og oplevelser som normale bagateller.

– Jeg har oplevet tidligere, når jeg har prøvet at åbne op til kvinder om, hvad jeg mærkede, at jeg bare fik at vide, at ´ja, ja, de har også ondt, når de menstruerer´, så jeg tænkte, jeg bare måtte tage mig sammen og toughen up, siger Louise.  

Men det, Louise gik igennem, var langtfra de almindelige menstruationssmerter. det var smerter af en helt anden kaliber, som skyldes hendes endometriose, der er en kronisk sygdom, der for nogle kan være rigtig alvorlig.

En pjece i hånden og ud af døren

Endometriose er stadig en sygdom med mange ubekendte, hvilket Louise både har oplevet på egen krop og i arbejdet med sin bog “Bloody Hell”, hvor hun blandt andet har interviewet endometrioseeksperter, som enstemmigt siger, at de ville ønske, at man havde bedre greb om sygdommen. At man fagligt forstod den bedre.

Grundlæggende betyder sygdommen, at de ramte kvinder har slimhindevæv, som det man har i livmoderen, udenfor livmoderen. Ved menstruationen bløder slimhindevævet, og blodet samler sig til cyster, der kan variere i størrelse og blive lige så store som en appelsin. Vævet og cysterne gør så, at hele underlivet i stedet for at være bevægeligt og smidigt bliver helt stift.  

Alt det vidste Louise ikke noget om, da hun fik sin første menstruation. Faktisk vidste hun i mange år slet ikke, hvad der skete i hendes underliv. Hun vidste bare, at det gjorde usandsynligt ondt på en månedlig basis, og at hun måtte trække på alle sine energireserver for at komme gennem den uge, hvor det var værst.

Da hun endelig blev diagnosticeret med endometriose i 2007, fik hun stukket en pjece i hånden, som fortalte hende meget overfladisk, hvad det var, hun fejlede, men som på ingen måde hverken hjalp eller forberedte hende på, hvad hun skulle igennem i de kommende år.

– Der skete jo egentlig ikke noget i forhold til behandling, og den viden, jeg kunne søge frem på sundhed.dk fortalte mig, at det ikke var farligt, så jeg tænkte, jeg bare måtte klemme ballerne sammen, siger hun.

Senere skulle hun blive klar over, hvor både farlig, invasiv og omsiggribende hendes følgesvend faktisk skulle vise sig at være. For fra den dag, hun første gang hørte ordet endometriose, og til hun i dag sidder som kronisk syg kvinde med to børn, er en mellemliggende periode præget af udredninger, indlæggelser, drømme, håb og frygt, som alt sammen skulle forenes med at være hårdtarbejdende journalist.

De smukkeste streger

Louise har altid drømt om at blive mor. Og ikke bare blive mor, men at få sig en stor børneflok. Derfor var diagnosen også lidt af en mavepuster, fordi endometriose kan gøre det svært at blive gravid. Dertil kommer, at hun i en alder af plus-30, endnu ikke var gået i gang med projekt barn, som i sig selv kan komplicere tingene lidt.

–Jeg har i mange år været typen, der havde en kæmpe ja-hat på, og fordi min mor ligesom fortalte mig, at kvinder i vores familie blev gravide bare vores mænd kiggede på os, tænkte jeg, at det nok skulle gå, siger hun.

Men hun var også godt klar over, at sygdommen var en problematisk faktor, og at der skulle tages hensyn til det, når tiden kom til at storken skulle svinge forbi hende. Og den tid nærmede sig, da den ellers stædige Louise til sidst gav efter for en bejler, der længe havde haft et godt øje til hende. De to faldt pladask for hinanden, og derfor fyldte tanken om børn også mere og mere. Sammen tog de forbi en fertilitetsklinik for at finde ud af, hvordan de skulle gribe det an med at føre drømmen ud i livet, når nu Louises underliv så ud som det gjorde. Her fandt de hurtigt ud af, at den mest realistiske løsning var at trække æg ud af Louises æggestok, befrugte dem og sætte et tilbage, hvor det hører hjemme. Og bum, så var der en positiv graviditetstest.

– Det var jo over al forventning, at det egentlig gik så nemt med at blive gravid, og jeg ved godt, at det langt fra lykkedes for alle endometriosepatienter i første forsøg, så vi var virkelig heldige! siger hun.  

Forud for den lykkelige dag, hvor Louise fik den ære at tisse på en pind og se to streger vokse frem, lå en periode hvor de først skulle have nogenlunde styr på hendes endometriose og derefter gøre hendes krop klar til at sætte gang i væksten hos den baby, som nogle dygtige fertilitetslæger havde sået kimen til i et laboratorie.

Men selvom det ikke var en lige så simpel omgang, som det kunne have været, var forløbet med at blive gravid egentlig ret smertefri, alt taget i betragtning. Resten af graviditeten var dog ikke så nem, som Louise havde håbet. For egentlig burde hendes sygdom være nogenlunde under kontrol i de ni måneder, hvor hendes menstruation udeblev, men fordi Louise er så hårdt ramt, som hun er, var der også udfordringer undervejs.

Kun kort efter det positive svar bliver hun indlagt med nyrebækkenbetændelse. Efterfølgende bliver hun sendt forbi endometrioseteamet på Rigshospitalet, som ser en sammenhæng mellem de underlivsbetændelser, Louise har døjet med både før og under graviditeten og hendes endometriose. Derudover forløber graviditeten heldigvis smertefrit, og frygten i baghovedet for, hvad det så egentlig betyder, at der er en sammenhæng, skubber Louise til side, og hende og kæresten Martin bliver glædeligt forældre til en lille pige, som kommer til verden med et hastigt kejsersnit, men er sund, rask og helt perfekt.

Læs også: Pelle Hvenegaard: At få et barn er det største i livet 

Som når en tyr ser rødt

Den søde tid efter familieforøgelsen bliver hurtig smertefuld for Louise. Hendes krop værker, gør ondt, hun har feber, og bliver indlagt, da deres datter er kun nogle uger gammel. Herefter følger en tid med indlæggelser, scanninger, indkaldelser, udredninger og helt praktisk mange ture til og fra forskellige sygehusafdelinger. Men mens alt det her står på, er det ikke tanken om sit eget helbred, der fylder mest hos Louise. Det er derimod drømmen om at blive gravid igen. Hun har altid ønsket sig mange børn, og hun vil så inderligt gerne have et til. Hun styrer med samme målrettethed mod graviditeten som en tyr efter et rødt klæde, og affejer alle råd fra læger om at lade være. 

“Når jeg ser tilbage idag, kan det jo godt virke lidt dristigt, men jeg følte egentlig, at jeg var i god kontakt med min krop på det tidspunkt, og jeg fik sådan en fanden i voldsk følelse af, at det skulle andre simpelthen ikke bestemme.”

– Det kunne have fået nogle store konsekvenser, men det fik det heldigvis ikke.  

En af de konsekvenser kunne være, at Louise skulle have haft en stomi. det var en reel risiko, og i perioden mellem graviditeter havde hun også kortvarigt det, der hedder en nefrostomi, som er samme koncept.

Hendes sygdom havde lagt for meget pres på den ene nyre, som de var nødt til at aflaste, og her kom den midlertidige urinbeholder i spil. Heldigvis for Louise lykkedes det lægerne at lette presset på nyren senere hen med et indvendigt apparat, som udvider hendes urinleder, som ellers er presset af alt det væv og cyster, der kæmper om pladsen med hendes indre organer i underlivet.

Men barn nummer to skulle hun altså have. Denne gang gik det ikke helt så hurtigt at blive gravid som med første ægopsætning, men det lykkedes til sidst. Ideen om den store børneflok kom lidt tættere på, selvom hun godt er klar over, at den ikke bliver så stor, som hun kunne have ønsket sig. For Louise bliver ikke gravid igen. Det har hun egentlig gjort op med sig selv. Risikoen er for stor. Når det er sagt, så har hun svært ved helt at slippe ideen om, at det i det mindste er en mulighed.

Måske operation

Grundet situationen i Louises indre er hun blevet anbefalet en større operation, som kan rydde lidt op i alt det, hun bærer rundt på, men som ikke burde være der. Det er en operation, lægerne har snakket om længe, og som har fået næsten helt mytiske dimensioner i hendes bevidsthed. Og nu, hvor hun har født de børn, hun skal, burde tiden være moden til at give lægerne plads. På trods af det, holder hun sig tilbage.

– For det første kan de jo ikke garantere, at det bliver bedre, og for det andet kan jeg risikere, at de skal fjerne forskellige ting, såsom min livmoder, og det virker bare så definitivt, at jeg ikke ved, om jeg er klar. Men det er også fordi, at jeg er bange for, at noget går galt. Det er en kompliceret operation, og jeg kan ikke overskue, hvis det gør mit liv mere besværligt, fordi det skaber andre problemer, siger hun.

Louise har netop været til scanning for at blive klogere på sin beslutning om operationen. Og mens hun venter på at blive klar og afklaret, styrer endometriosen stadig i høj grad hendes liv. Hun arbejder kun 25 timer om ugen, og kan ikke lege vildt med sine børn. Hun er også bange for at rejse langt væk hjemmefra af frygt for, at der skulle ske noget. For hun er kronisk syg, og det skyldes hendes menstruation, og det synes hun egentlig, vi skylder kvinder som hende at tale mere om. Det gør hun selv sit for nu efter i alt for mange år at have tiet sin smerte ihjel. 

– Jeg var alt for god til at tone ned, hvordan jeg havde det, og andre har måske været for dårlige til at forstå det. Men vi skal tale om det, især for de kommende generationers skyld. Det er for sent for mig, men måske kan unge kvinder undgå at blive så syge, som jeg er, hvis de ved, hvad de er oppe imod, siger hun.