Multisygdom: Når de kroniske sygdomme står i kø

Langt over en million danskere lider af to eller flere kroniske sygdomme og dermed af såkaldt multisygdom. Antallet af patienter herhjemme med multisygdom er støt stigende: 40 pct. af alle danskere har to eller flere kroniske sygdomme, mens 240.000 danskere slås med fire eller flere kroniske lidelser, såkaldt kompleks multisygdom. Både for sundhedsvæsenet og for den enkelte patient kan multisygdom være en stor udfordring.

Listen er lang. 36-årige Rikke-Marie Martinez fra Tilst ved Aarhus har skrevet alle sine kroniske sygdomme ned på et stykke papir for at kunne huske dem. Hendes håndskrevne oversigt tæller 11 kroniske lidelser, herunder slidgigt, autoimmun hepatitis og psoriasis. Og hverdagen er præget af konsultationer hos egen læge, speciallæge og forskellige sygehusafdelinger.

– Jeg har som oftest to-tre aftaler om ugen forskellige steder. Det er enormt stressende. Ikke mindst fordi jeg ofte skal forklare det samme igen og igen. Hver gang jeg møder en ny fagperson, skal jeg starte forfra med at fortælle om alle mine kroniske sygdomme og om den medicin, jeg får for hver enkelt lidelse, fortæller Rikke-Marie Martinez.

Hun lider af såkaldt kompleks multisygdom, som er betegnelsen for den tilstand, hvor man lider af fire eller flere kroniske sygdomme, tager mere end fem slags receptpligtig medicin og har haft kontakt med hospitalet inden for det seneste år. Og Rikke-Marie Martinez tøver ikke med at kalde sin tilknytning til sundhedsvæsenet for et fuldtidsarbejde.

– Jeg skal løbende til rutineundersøgelser, hvor jeg får taget forskellige blodprøver. Samtidig får jeg to slags medicin, som kun udleveres på sygehuset, så det kræver, at jeg møder fysisk op der. Hvis der så kommer et akut udbrud i for eksempel min leversygdom, så afføder det ekstra blodprøver og ekstra konsultationer, fortæller Rikke-Marie Martinez og fortsætter:

 – Ud over alle de mange undersøgelser og behandlinger, som jeg skal møde op til, så er det psykisk belastende at skulle forklare det samme igen og igen til hver eneste fagperson, jeg møder.

– Som patient er det virkelig frustrerende at opleve den fragmenterede tilgang til mig som patient. De ser ikke på helheden, men kun på deres egen lille faglige niche. Jeg ville virkelig ønske, at der blev kigget helhedsorienteret på min sygdomstilstand.

Tænk ud af boksen

Multisygdom er en af de hastigst voksende udfordringer for det danske sundhedsvæsen. Næsten 1,2 millioner danskere lider af to eller flere kroniske sygdomme, og antallet af patienter med multisygdom er stigende. På blot fire år – i perioden fra 2013 til 2017 – er andelen af patienter med multisygdom i Region Sjælland steget fra 33 procent til 37 procent.

Behovet for viden om multisygdom har ført til etablering af et nyt videnscenter. I 2019 åbnede Videns- og Forskningscenter for Multisygdom og Kronisk Sygdom, som hører til på Slagelse Sygehus og ledes af klinisk professor Anne Frølich. Hun fortæller, at antallet af patienter med multisygdom forventes at stige med 1,4 procent om året de kommende 10 år.

 – Det er en kæmpe udfordring for sundhedsvæsenet. Både økonomisk og organisatorisk er det en enorm belastning for hele vores sundhedssystem. Og som jeg ser det, så er der et stort behov for nytænkning og nybrud. Vi skal tænke ud af boksen og gentænke hele sundhedsvæsenet, siger klinisk professor og centerleder Anne Frølich.

Hvordan vil du betegne den nuværende indsats på området?

– Der er gode tilbud til patienterne, både hos den praktiserende læge og på sygehuset. Men når 5-15 procent af de multisyge har kompleks multisygdom, så er belastningen på sundhedsvæsenet stor.

– Der er behov for mere viden og en mere hensigtsmæssig organisering af sundhedsvæsenet, som passer bedre til patienterne. Systemet er ikke skruet sammen til at hjælpe på den bedste måde, og der er behov for at gentænke organiseringen i forhold til de kompleks multisyge patienter.

Hvilke omkostninger har det for patienterne?

– Patienter med kompleks multisygdom oplever, at de skal møde op mange forskellige steder. De har mange aftaler, men mangler ofte sammenhæng i deres behandlingsforløb. En del patienter kan ikke overskue at møde op til alle aftalerne, og mange patienter kommer til at give op. Overlevering af information mellem de forskellige behandlere er ofte en udfordring, og det kan gøre patienterne utrygge, siger Anne Frølich.

Anne Frølich vurderer, at der er patienter med kompleks multisygdom, som bliver overbehandlet og andre, som bliver underbehandlet. Sygdomsforløbene er ofte vældig komplekse, og det kan være svært at skabe klarhed over patientens forskellige slags medicin, hvilket øger risikoen for medicineringsfejl.

Kronisk sygdom nummer 12

For Rikke-Marie Martinez begyndte hendes sygdomsforløb allerede i 12-års alderen, da hun som aktiv fodboldpige pludselig ikke kunne gå på grund af stærke smerter. Hun konsulterede sin praktiserende læge i en årrække uden at komme nærmere en egentlig udredning. I stedet blev hun henvist til i alt tre knæoperationer, som ikke havde synderlig effekt. Inden for de seneste år har tingene taget fart i en nedadgående retning. Hun har fået fjernet sin galdeblære, har været indlagt ad flere omgange og har fået taget et hav af blodprøver og biopsier. I dag vidner hendes journal om 11 kroniske sygdomme, herunder slidgigt, autoimmun hepatitis, psoriasis, en stofskiftesygdom, kronisk nældefeber og migræne. Lige nu venter hun på at komme til en scanning, som skal afklare om hun også kan føje sclerose til listen over sine kroniske sygdomme.

– Når man fejler mange forskellige ting, så bliver der ikke set på den overordnede behandling. Der er ingen sammenhæng i min behandling, og det frustrerer mig voldsomt. Jeg får behandlet tre af mine lidelser hos min hudlæge. Alt andet er på sygehuset, hos min egen læge eller hos en neurolog, og jeg savner i den grad en tovholder på mit forløb, fortæller Rikke-Marie Martinez.

Det er ikke lykkedes hende at afslutte en uddannelse, og hun har fået tildelt en førtidspension. Rikke-Marie Martinez er gift, og har efter lange overvejelser sammen med sin mand besluttet ikke at få børn.

– Det er et bevidst valg. Der er simpelthen for meget sygdom til, at jeg føler, at jeg kan tage vare på et barn, siger hun.

240.000 danskere kæmper ligesom Rikke-Marie Martinez med fire eller flere kroniske sygdomme, og et nyt pilotprojekt kan måske lette hverdagen for dem.

Klinisk professor Anne Frølich, Videns- og Forskningscenter for Multisygdom står sammen med Forskningsenheden for Almen Medicin på København Universitet i spidsen for et pilotprojekt, som omfatter Region Sjælland og Region København. Pilotprojektet indeholder et tretimers undervisningskursus i multisygdom for de praktiserende læger, sygeplejersker i konsultationen, kommunalt ansatte og hospitalsansatte.
Patienter med kompleks multisygdom tilbydes i projektet en 45 minutter lang ”overblikskonsultation” hos deres praktiserende læge. Konsultationen er udviklet i et samarbejde med Dansk Selskab for Almen Medicin. Målet med konsultationen er at skabe overblik over den enkelte patients sygdomsforløb, mål og ønsker, og dernæst at skræddersy en behandlingsplan, som passer til patienten. Pilotprojektet omfatter 14 praktiserende læger i Region Sjælland og Region Hovedstaden.

Patienten i centrum

Men også patienter i resten af landet får på sigt glæde af projektet. I starten af 2023 foldes pilotprojektet ud til et landsdækkende forskningsprojekt, som involverer 600 praktiserende læger og 20.000 patienter. Det landsdækkende projekt udgår fra den nye overenskomst for Praktiserende Lægers Organisation (PLO) og Danske Regioner og bygger videre på erfaringer fra pilotprojektet.

– Det er et kæmpestort projekt, som forhåbentlig vil føre en masse godt med sig. Det handler om at sætte patienten i centrum og sikre, at patienten oplever sammenhæng i sin behandling. Jeg håber, vi kan implementere vores forskning hurtigt, så man som kompleks multisyg patient får tilbud om en lang afklarende konsultation hos sin praktiserende læge som standard i fremtiden, siger Anne Frølich og fortsætter:

– Det er så vigtigt at få snakket om, hvad der har betydning for hvert enkelt menneske og hvordan man bedst opnår det. Er det at kunne gå en tur hver dag, at holde op med at ryge eller begynde til fitness? Det kræver, at vi som system tænker nyt. Og det er tvingende nødvendigt at sætte ind snarest muligt, siger Anne Frølich.

For Rikke-Marie Martinez handler det om at tænke positivt og finde glæden i de små ting i hverdagen.

– Jeg har ikke meget tiltro til, at tingene bliver bedre for mig. Jeg håber bare, at det ikke bliver værre. Jeg har lært at holde mig selv oppe ved at fokusere på det positive frem for det negative. Jeg har dårlige dage, men det har alle jo. Så går jeg en tur med min hund og kigger efter flotte blomster i naturen. Det vigtigste er at huske på, at man ikke er sin sygdom. Man er sig selv. Og så prøver jeg at holde fokus på det, jeg kan i stedet for det, jeg ikke kan, siger Rikke-Marie Martinez.