Epilepsi er en sygdom med store konsekvenser

Epilepsi er en sygdom, som er omgærdet af mange myter og tabuer. Men det er vigtigt at have en åben dialog om sygdommen, for epilepsi er også forbundet med en række sekundære sygdomme og for tidlig død.

Epilepsi er flere forskellige sygdomme, som faktisk kan komme til udtryk ret forskelligt. Men de har det til fælles, at de med mellemrum udløser krampeanfald hos patienten. Det er ikke muligt at forudsige tidspunktet for de epileptiske anfald, som i virkeligheden er resultatet af en forstyrret elektronisk aktivitet i hjernen.

Det vurderes, at omkring 50.000 mennesker i Danmark lider af epilepsi. Medicinsk behandling er blevet forbedret kraftigt gennem de sidste halvtreds år, så omkring 60 pct. af de mennesker, som er diagnosticeret med epilepsi, i dag har et liv uden anfald.

Uanset hvor godt behandlingen virker, så viser statistikken imidlertid, at en række andre sundhedsrisici følger med en epilepsi-diagnose. Det handler om risiko for mental sygdom som angst og depression, men også om hjertesygdom, overvægt og diabetes.

Mennesker med epilepsi lever ca. 10 år kortere end gennemsnittet.

Dårlig livskvalitet

Som udgangspunkt er mennesker med epilepsi ligesom du og jeg – alene med den forskel, at de med jævne mellemrum rammes af epileptiske anfald.

Dog skal det bemærkes, at epilepsi i mange tilfælde bliver udløst af en skade eller sygdom i hjernen – f.eks. en hjerneblødning eller et traume mod hovedet. I disse tilfælde kan patienten af naturlige årsager have andre lidelser inde på livet. Denne patientgruppe giver også en del af forklaringen på den markant øgede dødelighed hos mennesker med epilepsi samlet set. Men ikke hele forklaringen.

En anden vigtig del af forklaringen handler om dårlig livskvalitet hos en større del af gruppen. Mange mennesker med epilepsi angiver usikkerheden om næste anfald som noget, der forringer livskvaliteten meget.

Denne usikkerhed er formentlig medvirkende årsag til, at mange holder deres diagnose hemmeligt for bekendte og arbejdskolleger.

Hemmelighedskræmmeriet er med til at bestyrke det tabu, der eksisterer omkring sygdommen. Det bidrager i nogle tilfælde også negativt til omgivelsernes opfattelse af mennesker med epilepsi, fordi de får et chok, når eksempelvis en kollega bliver ramt af et anfald.

Ved siden af disse psyko-sociale udfordringer samt de langtidsskader på hjernen, som epileptisk sygdom formentlig kan forårsage, kan mange års medicinforbrug muligvis også have en indvirkning på levealderen.

Sociale fællesskaber

En stor udfordring for mennesker med epilepsi er altså det mentale helbred.

I tilfælde, hvor medicinen ikke kan hjælpe med at annullere risikoen for anfald, ser man ofte patienterne undgå sociale arrangementer på grund af risikoen.

Men selvom sådan en beslutning kan være forståelig, så er det ikke et fornuftigt valg på den lange bane. Fravalg af samvær med andre mennesker skaber ensomhed og dermed forhøjet risiko for depression.

Som patientforening er Epilepsiforeningen naturligvis meget opmærksom på ensomhedsproblematikken, fordi netop dette emne ofte scorer højt i undersøgelser blandt medlemmerne. Ensomhed er en af de største trusler mod livskvaliteten, selvom det er patienten selv, som vælger at melde afbud til fødselsdagsfesten.

På baggrund af tilbagemeldinger fra medlemmer samt fra de fagfolk, der arbejder med de epilepsiramte, har foreningen opstillet tre gode råd, som måske også kan inspirere dig, hvis du ønsker at hjælpe en ven, som lider af epilepsi:

• Deltag i fællesskaber med ligesindede, som forstår din situation (f.eks. andre med epilepsi)
• Økonomisér med din energi, så du har bedre kræfter til at deltage i sociale arrangementer
• Øv dig på at agere i sociale sammenhænge (hvordan indleder man en samtale, hvad taler man om?)

Fysisk træning gør gavn

Overvægt er ofte også en udfordring for mennesker med epilepsi.

En af årsagerne er, at man kan være nervøs for at være fysisk aktiv, når man lider af nervesygdommen. En udbredt myte er, at træning kan udløse et epileptisk anfald. Det er der ingen dokumentation for. Mange, som ikke har deres anfald under kontrol, har et meget stillesiddende liv.

Men faktisk viser den – begrænsede – forskning, som er lavet på området, at også mennesker med epilepsi får et bedre helbred af at være fysisk aktiv. Hyppigheden af anfald ser ud til at falde beskedent, og motion medførte også i mange tilfælde, at man blev bedre til at fungere psykisk og mentalt.

Det kan altså i høj grad anbefales at dyrke motion, hvis man lider af epileptiske anfald. Dog frarådes det at dyrke svømning alene eller at kaste sig ud i dykning og bjergbestigning.

Fysisk træthed skaber desuden basis for en god nattesøvn. God søvn giver hjernen en vigtig mulighed for at slappe af og blive udrenset for affaldsstoffer, og det er formentlig også med til at holde anfald på afstand.

Overvægt og følgesygdomme

Men manglende fysisk aktivitet er ikke den eneste grund til risikoen for overvægt. En mindst lige så stor risikofaktor er formentlig de tidligere omtalte tendenser til, at mennesker med epilepsi udvikler mentale udfordringer. Tabuet omkring sygdommen kombineret med ensomhed kan være brændstof for dårlige spisevaner.

I hvert fald kan statistikkerne også fortælle, at der er en højere andel med overvægt blandt mennesker med epilepsi. Og det kan ikke forklares med nogen form for fysiske symptomer, der er kortlagt i forbindelse med nervelidelsen.

Overvægt og et lavt fysisk aktivitetsniveau er derfor de mest sandsynlige forklaringer på, at mennesker med epilepsi også er overrepræsenteret i statistikken for diabetes og kredsløbssygdomme.

Den svære lægekonsultation

En ekstra udfordring, som også kendes fra andre patienter med kroniske lidelser, er at lægerne i almen praksis overser eller undervurderer disse sygdomme. En almindelig konsultation hos lægen vil typisk have så meget fokus på epilepsi-sygdommen og medicineringen, at der ikke bliver tid til at tale om overvægt, forhøjet blodtryk eller begyndende diabetes.

Faktisk er mennesker med epilepsi også overrepræsenteret i statistikkerne for kræftsygdom, hvor tidlig opsporing ligeledes er vigtig.

Af denne grund har Epilepsiforeningen i en længere periode arbejdet med et krav om, at de alment praktiserende læger skal efteruddannes eller på anden måde klædes bedre på til konsultationerne med epilepsipatienter, samt af behandlingen af epilepsiramte skal være ensartet over hele landet.

Essentielle næringsstoffer

Et godt råd, som gælder alle med epilepsi og deres pårørende, vil derfor være at give kroppen de rette redskaber til at kæmpe for et godt helbred.

Når der kan konstateres udfordringer med at få den rette kost eller en tilstrækkelig motion, er der altid mulighed for at øge kroppens generelle modstandskraft ved at sørge for, at kroppen får sine essentielle næringsstoffer.

Ud over en multivitaminpille har de fleste normale mennesker gavn af et D-vitamintilskud i god kvalitet. Hvis der er udfordringer med muskler og hjerte, er det vigtigt at have sine lagre fyldt op med bl.a. magnesium og Q10. Og endelig er det velkendt, at omega-3 fedtstofferne har en vigtig rolle i at opretholde en sund funktion i hjernen.

Ovennævnte tilskud er alle af en type, hvor der ikke er nogen kendte bivirkninger ved indtagelse af større doser, men det skal naturligvis altid anbefales at rådføre sig med den praktiserende læge, om der kan være en uhensigtsmæssig indvirkning på den medicin, man tager.