Atopisk eksem: Rammer psyken hårdt

Hudsygdomme er én af de tilstande, der ødelægger folks livskvalitet og selvværd allermest. En ny undersøgelse viser, at en stor del af patienter med atopisk eksem føler sig kronisk syge, oplever smerter, betændelse samt depression og angst. Den kroniske hudsygdom påvirker alle aspekter af dagligdagslivet, som to-ti pct. voksne lever med.

Huden er vores skjold og vores største organ. Den beskytter os mod ydre påvirkninger og holder sammen på vores indre organer, muskler og knogler. Den sørger for, at kroppen kan regulere varme, kulde, stråling eller bakterier ­– og så er den vores visitkort udadtil.

Derfor påvirker hudsygdomme i høj grad livskvaliteten hos de mennesker, der lider af dem.

– En ting er smerten, fordi du kradser dig selv til blods og får sår. Noget andet er den mentale smerte, når folk kigger på dig på en bestemt måde. Mange tror enten, at man er beskidt, eller at sygdommen smitter. Hvordan skulle nogen også forstå det, hvis ikke de selv har prøvet det, spørger Paul Herriott, som har levet med atopisk eksem, siden han var barn.

En invaliderende sygdom

Forestil dig at have tør, kløende og sprækket hud. Rødt udslæt på synlige steder af kroppen er en del af hverdagen og undertiden kommer der væskende og betændte blærer, som kan være ildelugtende. Det er virkeligheden for flere mennesker, der lider af atopisk eksem.

I dag får op i mod hver femte småbarn hudlidelsen atopisk eksem (også kendt som børneeksem), hvilket gør den til den mest hyppige sygdom blandt børn i Danmark. Hos de fleste forsvinder sygdommen i løbet af barndommen, og kan holdes nede med primært fugtighedscreme og steroidcreme.

Men hos ca. en tredjedel følger hudlidelsen med ind i voksenlivet, og det kan være til stor plage, bl.a. fordi eksemen ofte rammer hænder og ansigt. For nogle betyder det intens kløe, forstyrret søvn, symptomer på angst og depression og i det hele taget nedsat livskvalitet.

 –Et er den intense kløe, der driver folk til vanvid. Jeg tror ikke, der er nogen anden sygdom, der giver så voldsom en kløe, siger professor i dermatologi og allergi fra Christian-Albrechts-Universitet i Kiel, Stephan Weidinger og fortsætter:

– Noget andet er smerten, som er så slem hos nogle patienter, at de tager kraftig smertestillende medicin for overhovedet at kunne være i sit eget skind.

Det er jo ”bare tør hud”

Udover at tilstanden kan være smertefuld, stigmatiserer den også i høj grad den ramte og gør mange situationer svære. Det har 57-årige Paul Herriot erfaret gennem et helt liv med atopisk eksem.

Han husker stadig sin første oplevelse med atopisk eksem, da han var blot 5 år på en ferie i Spanien.

– Jeg havde kløet og kradset, og mine forældre blev ved med at sige, at jeg skulle stoppe. Men det kunne jeg ikke! Jeg sad på stranden, og sandet kom ind i de sår, jeg havde lavet, siger Paul Herriot og fortsætter:

– Mine forældre satte mig ud i saltvandet, fordi de troede, at det ville rense sårene. Men man kan faktisk ikke gøre noget værre for en med atopisk eksem. Saltvandet brændte i sårene, og jeg glemmer aldrig smerten.

Lægerne vidste dengang ikke, hvad lille Paul fejlede. Han fik derfor at vide, at han bare led af ”tør hud”, som han skulle gå hjem og smøre med fed creme. Bagatelliseringen af hans tilstand blev siddende i ham i mange år frem – indtil han som voksen mand indså, at det rent faktisk ikke ”bare” var tør hud, men derimod en sygdom, der var ødelæggende for hans livskvalitet.

Undervurdering af hudens funktion

Mange tænker ikke over, at huden er et organ på niveau med hjerte, lunger og nyrer – til og med menneskets største organ. Huden vejer gennemsnitlig 3,6 kilo hos et voksent menneske og fylder, hvad der svarer til en dør.

– Der er en tendens til, at alarmklokkerne med det samme ringer, hvis der er noget galt med de indre organer såsom hjerte og lunger. Men hvis det handler om huden, så kan man jo se, at den er der, og så putter man bare noget på den – så får den det fint, siger Paul Herriot.

Men hvad mange ikke overvejer er, at huden er en del af kroppens immunforsvar, og den fungerer som et værn mod udefrakommende bakterier, vira og andre skadelige stoffer.

– Jeg var stort set anorektisk, da min atopiske eksem var værst. Simpelthen fordi mit immunsystem kæmpede så hårdt.

Mange får eksem, fordi de genetisk bestemt har tør hud. De bliver født med dårligere vilkår, fordi huden er i stykker, og det giver lettere en eksemreaktion – derudover er der også en øget risiko for at blive allergisk over for fødevarer som birk eller peanuts.

Vestens eksem-epidemi

Både arv og miljø spiller ind for udviklingen, men risikoen er forhøjet, hvis man også har høfeber eller astma i familien. Der er de seneste 20-30 år sket en eksplosion i antallet autoimmune sygdomme i Vesten, og der findes flere teorier om hvorfor – dog er ingen af dem endnu bekræftet.

– Eksem-epidemien i Vesten startede for alvor i 70’erne og eksploderede så i 80’erne. Der er en stor sandsynlighed for, at det er pga. ændring i vores miljø – lige fra rengøringsmidler til kosmetik og husdyr, siger professor i dermatologi på Københavns Universitet, Jacob Pontoppidan Thyssen.

Autoimmune sygdomme opstår, fordi immunsystemet selv skaber betændelsestilstande i kroppen. En af de mulige forklaringer på dette er, at immunsystemet ikke har modtaget ordentlig modning fra en tidlig alder – simpelthen fordi vi i Vesten lever for renligt.

Kan man blive for hygiejnisk?

Flere undersøgelser viser, at de, der har en større variation af bakteriel flora, heller ikke har allergier i nær så høj grad.

Et eksempel er Karelen – et geografisk område, der strækker sig fra de østlige og sydøstlige dele af Finland til den nordvestlige del af Rusland. Her ligner befolkningen hinanden, men nogle bor på den russiske side og andre på den finske side.

På den russiske side, hvor man lever mere traditionelt og tættere på husdyr, er astma, allergi og eksem næsten ikke-eksisterende. På tværs af grænsen på den finske side, hvor de lever en vestlig, moderne livsstil, har rigtig mange sådanne sygdomme.

Andre årsager til stigningen skal muligvis findes i øget forurening, indendørs allergener som husstøvmider og fald i amningen. Både arv og miljø spiller ind for udviklingen, men risikoen er forhøjet, hvis man også har høfeber eller astma i familien.

Hæmsko for tætte relationer

Social og intim kontakt er for mange patienter med atopisk eksem en udfordring. Tit udvikler patienterne angst og depression, fordi sygdommen påvirker alle aspekter af dagligdagslivet

– Som ung oplevede jeg en form for håbløshed og fik lavt selvværd. Jeg kiggede på folk, der ikke led af sygdommen og tænkte hele tiden, at jeg ville ønske, det var mig. Når man er ung, handler det jo om tiltrækning og sex – det er en del af ungdommen. Det kræver noget livserfaring at finde ud af, at det ikke er det ydre, der tæller, siger Paul.

Paul levede med eksemen i hele sin ungdom. Den blussede især op i efteråret, når temperaturen faldt, eller når han var stresset. I en alder af 45 oplevede Paul, at eksemen blev helt ustyrlig og kløede som aldrig før – og først der søgte han hjælp.

­– Først i en alder af 45 havde jeg mine første erfaringer med behandlingen ’wet wrap’. Efter fire dage med det kom jeg ud med perfekt hud. For første gang i mit liv kunne jeg køre mine fingre ned af min arm uden at kradse i den, siger Paul Herriott og fortsætter:

– Samtidig var det også første gang en læge spurgte mig om, hvordan jeg havde det? Jeg sagde det, enhver i min tilstand ville sige, nemlig at jeg havde det helt fint. Lægen kiggede på mig og sagde, at jeg løj. Og hun havde jo ret. Den konfrontation blev første skridt mod indrømmelsen, og til at kunne få det bedre.   

Præcisionsmedicin i nyere behandlinger

I dag behandler man primært med salver og steroidcreme. Men behandlingerne virker i varierende grad og kan have bivirkninger, som lægerne gerne vil undgå. Og det kan måske lykkes ved hjælp af de nye biologiske behandlinger, som er på vej.

Biologiske behandlinger går ind og lukker sygdommen ned i bestemte dele af immunsystemet, således der specifikt bliver slukket for nogle dele, som har overreageret.

– Injektionsbehandlingen med f.eks. Dupilimab går ind og lukker ned for inflammationen i kroppen og hjælper med at reparere hudbarrieren. Der er stadig en rest, som patienten selv skal behandle med fed creme eller hormoncreme, men det vil virke rigtig godt hos mange mennesker, siger Jacob P. Thyssen.

Stop med at lide i stilhed

Paul Herriott understreger, at god kommunikation, viden om sygdommen og accept er uundværlige faktorer, før man kan leve et godt liv med atopisk eksem.

– Tal med din hudlæge eller dermatolog og vær ikke bange for at fortælle, hvordan du har det. Hvad der virker for én, virker måske ikke for en anden, så det er vigtigt at have en åben kommunikation med lægerne omkring din tilstand, siger Paul og fortsætter: 

– Eksem kan være en meget ensom tilstand – men så snart du indrømmer det overfor dig selv, så kan du begynde at søge efter den rigtige behandling for dig og din hud. Lid ikke i stilhed!

Helse var i Paris i forbindelse med den årlige europæiske kongres for dermatologi EADV European Academy of Dermatology and Venerology – inviteret af Sanofi.

Fakta om biologiske behandlinger:

Dupilumab (Dupixent), udviklet af Sanofi og Regeneron, er det første mere specifikke lægemiddel til behandling af atopisk eksem. Men der er flere biologiske behandlinger på vej, som går ind og lukker bestemte dele af immunsystemet ned.

Leo Pharma har eksempelvis indledt de første kliniske fase III-forsøg til at evaluere effekten og sikkerheden af tralokinumab monoterapi hos patienter med moderat til svær atopisk eksem.

Fakta om undersøgelsen:

Undersøgelsen er gennemført af analyseinstituttet YouGov. Der er i alt gennemført 247 CAWI-interview med danskere i alderen 15+ år, som har atopisk eksem, i perioden 6. – 29. august 2018”. 

• 53 pct. tror ikke, at de nogensinde bliver raske eller symptomfri
• 52 pct. sover ofte dårligt om natten pga. kløe
• 41 pct. føler sig kronisk syge
• 83 pct. oplever kløe i moderat eller svær grad som følge af atopisk eksem 
• 35 pct. oplever smerter i moderat eller svær grad som følge af atopisk eksem
• 42 pct. oplever betændelse i huden i moderat eller svær grad som følge af atopisk eksem
• 77 pct. oplever eksemudbrud i moderat eller svær som følge af atopisk eksem.

Undersøgelsen er foretaget på vegne af Atopisk Eksem Forening og gjort økonomisk mulig af lægemiddelvirksomheden Sanofi.