Dansk fallit på demensområdet

Flere mennesker med demens venter over et år på at blive udredt til trods for en sundhedsfaglig plan om højst tre måneders ventetid. Kun 18 pct. bliver udredt til tiden. Alzheimerforeningen efterlyser politisk handling.

”– En skandale: Patienter venter lige nu op til 68 uger på at blive udredt for demens.” ”Lange ventetider på demensudredning.” ”Konklusionen er klar: Vi gør det ikke godt nok i Danmark.”

Sådan lød nogle af overskrifterne, da det i august i år kom frem, at behandlingen af mennesker med demens fejler massivt på flere områder. Og er helt ude af trit med den nationale demenshandlingsplan fra 2016, som blandt andet satte et mål om en god og hurtig udredning inden 2025. Ifølge den sundhedsfaglige standard skal 80 procent af alle med demens være udredt inden for tre måneder.

Men i virkelighedens verden bliver kun 18 procent udredt inden for dette tidsrum, viser de nyeste tal fra 2023. Og kun 6 ud af 24 sygehuse og klinikker kan tilbyde den første undersøgelse for demens inden for 30 dage, selv om patienter har ret til at indlede et sådant forløb i løbet af denne periode. Endvidere er handlingsplanens mål om at halvere forbruget af antipsykotisk medicin langt fra blevet nået.

– Det er dybt utilfredsstillende for de mennesker, det her handler om, sagde sundhedsminister Sophie Løhde (V) til DR i august og lagde sig fladt ned.

Berører to millioner voksne danskere

• 96.000 har en demenssygdom i Danmark i 2024 (+65 år)
• 400.000 er nære pårørende til et menneske med demens
• To millioner danskere mellem 18-90 år er i berøring med demens som pårørende, via bekendte, via deres arbejde, uddannelse eller som frivillige
• 4.200 danskere under 65 år skønnes at have demens
• 4.400 danskere dør af demens hvert år, heraf er 60 procent kvinder
• Demens koster samfundet omkring 20 milliarder kr.om året.

Kilder: www.videnscenterfordemens.dk og www.demensvenligtdanmark.dk

Store negative følger

Står det til Mette Raun Fjordside, direktør for Alzheimerforeningen, gør sundhedsministeren klogt i at rejse sig hurtigst muligt og skride til handling. Ikke mindst fordi Sophie Løhde selv var med til at søsætte handlingsplanen i 2016, hvor problemerne på demensområdet altså var kendte.

– Nu, næsten 10 år senere, er vi ikke i nærheden af handlingsplanens mål. Det gør situationen ekstra grel, siger Mette Raun Fjordside og fortsætter:

– Jeg efterlyser en indsats, der i praksis nedbringer de lange ventetider. De har store negative konsekvenser for både patienter, pårørende og samfundet.

I mellemtiden skal de berørte familier have tilbudt hjælp og støtte i hverdagen. Blandt andet fordi mennesker, som venter på at blive udredt, skal kunne holde sig i gang. For eksempel med kognitiv træning, motion, samvær med andre – for at mærke nærvær og vedligeholde de sociale evner – og hjælp til få struktur i hverdagen. Det kan være støtte til at lave mad og kaffe, tage tøj på og finde ting i skabe.

– Når man har demens, kan man opretholde sit funktionsniveau ved at holde sig aktiv. Det kan forsinke udviklingen af sygdommen og holde en person rask. Er man på arbejdsmarkedet, kan man blive i sit job – i hvert fald i en periode. Det øger livskvaliteten og er et samfundsgode, pointerer Mette Raun Fjordside og understreger vigtigheden af også at kunne hjælpe de cirka 400.000 pårørende, som lever med demenssygdommen tæt inde på livet:

“Der er et kæmpe pres på de nærmeste, fordi det kan være svært at se på og håndtere de forandringer, der sker for ens kære. Mange ved ikke, hvad de skal stille op, og det kan føre til frustration og konflikter. Nogle kommer i en krisetilstand og har brug for aflastning, og grundlæggende har pårørende brug for rådgivning. Her spiller civilsamfundet en vigtig rolle ved at tilbyde vejledning og mulighed for samvær og erfaringsudveksling i pårørendegrupper,” påpeger Mette Raun Fjordside.

Den slags er der brug for, til­føjer hun:

– Op mod 100.000 danskere er ramt af demens, og alene hos os i Alzheimer­f­oreningen får vi årligt 5.000 opringninger fra pårørende, der har brug for hjælp.

Fjerdehyppigste dødsårsag

• Hver fjerde registrerede ­dødsårsag i Danmark skyldes demens
• Demens er den tilstand, ­mennesker kommer i, når ­deres mentale færdig­heder bliver svækket af sygdom i hjernen
• Over 200 sygdomme kan medføre demens. Alzheimers sygdom er den hyppigste ­årsag til demens i Danmark og udgør 62 procent af sygdoms tilfældene
• Ordet ’demens’ kommer fra latin og betyder ’væk fra sindet.’

Kilde: www.videnscenterfordemens.dk

Mindre antipsykotisk medicin

Et andet mål i den nationale demensplan fra 2016 har været at ­halvere forbruget af antipsykotisk medicin. Det er heller ikke sket, selv om der er store risici ved at give ­mennesker med demens ­antipsykotisk medicin.

– For eksempel stiger dødeligheden med 35 procent, ­siger Alzheimerforeningens direktør, Mette Raun Fjordside.

Hun opfatter brugen af antipsykotisk medicin som en nødløsning på en kompleks plejeopgave. For det tager tid at få en god relation og afkode et menneske med demens for at kunne reagere bedst muligt på vedkommendes gøren og laden.

– Går det skævt, tyr man i nogle tilfælde – for mange – til antipsykotisk medicin for at dæmpe patientens adfærd. Det kan få store bivirkninger og føre til mistrivsel. Patienten kan blive apatisk og ”forsvinde” for de pårørende, som ikke kan genkende deres kære, siger Mette Raun Fjordside.

Ingen kur på nuværende tidspunkt

• Der findes på nuværende tidspunkt ingen helbredende behandling mod demenssygdomme
• Medicinsk og ikke medicinsk behandling kan dog forebygge og forsinke symptomernes udvikling i en periode
• Symptomerne på demens varierer i styrke og omfang samt fra person til person
• Sygdomsforløbet menes at have en gennemsnitlig varighed på ca. 8-10 år, men varierer fra patient til patient
• Nogle dør af sygdommen efter få år, andre kan leve med den i op til 20 år

Kilde: www.videnscenterfordemens.dk

Succeser skal ud i hele landet

For hende at se er brugen af antipsykotisk medicin en indikator for kvaliteten af behandlingen af mennesker med demens:

– Jo lavere forbrug, desto bedre lykkes behandlingen. På nogle plejehjem har man kunnet reducere forbruget med 60 procent ved at bruge andre behandlingsformer. De skal selvfølgelig udbredes til hele landet, og det er min forventning, at politikerne vil prioritere denne indsats.

Som et eksempel på, hvordan man kan berolige en udadreagerende patient, nævner hun en tidligere bokser, som var blevet dement og kommet på plejehjem.

– Han reagerede kraftigt, når personalet kom ind på stuen. I samarbejde med konsulenter fra Demensrejseholdet (et praktisk orienteret læringsforløb i kommuner, red.) forsøgte man sig med at ringe med en klokke. Det fik den tidligere bokser til at sætte sig ned, fordi han troede, at en omgang i bokseringen var slut. Den form for kreativitet er imponerende – og vigtig, understreger Mette Raun Fjordside.

Konkrete løsninger efterlyses

Til møder med politikere, blandt andet ældreminister Mette Kierkgaard (M), har hun understreget vigtigheden af, at der kommer konkrete løsninger på de manglende indfrielser af målene i demenshandlingsplanen fra 2016.

– Der skal sættes en seriøs evaluering i gang, pointerer Mette Raun Fjordside.

Gunhild Waldemar, leder af Nationalt ­Videnscenter for Demens, er enig, at der skal ses på, hvordan målene i handlingsplanen skal nås. Trods den hårde kritik af planen fra interesseorganisationer og pressen mener hun, at den på nogle områder har givet ­behandlingen af demenspatienter et løft.

– Det er blandt andet lykkedes at indfri ambitionen om at få samlet indsatsen for ­demensudredning i få og større enheder overalt i landet. Desuden kan der sættes flueben ved flere af 27 af planens initiativer, så meget er blevet nået, konstaterer ­Gunhild Waldemar og fortsætter:

– Men der kæmpes stadig med ventetiden for udredning, fordi organiseringen af den opgave viste sig at være mere kompleks, end man forestillede sig. Det er et af de punkter, der må arbejdes videre med, når den nuværende handlingsplan udløber i 2025. Det er der politisk vilje til, og det er positivt.

Sundhedsminister Sophie Løhde vil ikke love, at der kommer en ny demenshandlingsplan, men sagde i august til DR:

– Der kommer i hvert fald til fortsat at være et stort fokus på demensområdet fra regeringens side.