”Det er ok at give slip!”

Silas Holst far døde i 2023, men det var ikke den dag, han mistede ham. Det skete længe før til demens, som byttede rundt på forældre-barn rollerne. For Silas har det været altafgørende at gøre sin fars sidste tid så værdig som mulig og samtidig holde fast i sig selv og tage beslutninger alene for sin egen skyld. Han mener, at det ikke er værd at ødelægge sig selv for at forsøge at redde et menneske, som ikke kan reddes.

Opvasken flød, bilnøglerne lå i køleskabet, og et underligt notesystem var spredt rundt på borde og overflader. 14 katte løb ind og ud af hjemmet, og i stedet for at installere en kattelem, savede Silas Holsts far Benny bare hul i døren. Efterhånden boede han nærmest på sofaen. Den ellers punktlige og strukturerede mand, som aldrig havde en sten i blomsterbedet til at ligge forkert, var pludselig blevet Møns landsbytosse, hvis hjem sejlede.

Det startede uskyldigt med forsvundne nøgler og den samme smøre af historier igen og igen. ”Det er bare alderen”, tænkte Silas, selvom han rationelt godt vidste, at hans far kun var i starten af 70’erne. Til sidst indså familien, at det var demens, som langsomt var begyndt at fjerne et menneske. En far. En bedstefar.

”Der er ikke noget galt med dig, Benny,” sagde den lokale landsbylæge, da Silas og hans tre søskende havde overtalt deres far til en konsultation. Benny og lægen var gode venner, og i stedet for en saglig udredning drak de to en øl sammen. Herefter fortsatte Benny med at forsvinde i sit eget kaos og rod. Det var først efter en indlæggelse for blodpropper, at diagnosen ”fremskreden demens” blev stillet, og Benny kunne flytte på plejehjem. Eller komme på en lille ferie, som det blev serveret for ham. For så fik han en lille pause, og der var nogle til at lave mad og gøre rent. Den tilgang fik ham til at sige ja, og kort tid efter indflytning havde Benny glemt sit eget hjem.

“Det var rigtig hårdt at skulle umyndiggøre sin egen far og træffe beslutningerne hen over hovedet på ham. Heldigvis var det en rigtig sød og forstående sygeplejerske, vi blev mødt af. Min far havde kun et lille bitte vindue til, at man kunne overtale ham til plejehjem, inden han ville blive så dårlig, at han ikke kunne falde til. Heldigvis var han frisk nok til, at plejehjemmet nåede at blive hans hjem. Der boede en kat på afdelingen, som han troede var en af hans egne, og den endte med at bo fast inde hos ham,” siger Silas og smiler.

Man kan fornemme, at minderne kører som en film i hans hoved, mens han fortæller.

Kort om Silas Holst

• 41 år
• Han er tidligere professionel danser og kendt som en af de faste dansere fra TV2’s populære underholdningsprogram Vild med Dans, som han har vundet tre gange.
• Han har medvirket i en lang række musicals, ­herunder Saturday Night ­Fever, Grease og Hairspray. Derudover har han sit eget dansestudie og holder desuden foredrag om blandt andet mobning, ­demens og moderne ­familier.
• Privat bor Silas med sin mand, Nicolai Schwartz, og sine børn, Maggie My og Bob Jones, som han har med sin eksmand, JohannesNymark.

Point of no return

Midt i den nye tilværelse var der kun én tanke, som fyldte Silas’ hoved: ”Hvornår kan min far ikke huske mig længere?”. Det skete efter et år på Bennys fødselsdag. I løbet af dagen blev Benny ved med at spørge Silas: ”Hvornår kommer Silas?” Og svaret: ”Jamen, jeg er lige her far,” virkede tomt for den forvirrede Benny. Samtidig var han udadreagerende, og Silas måtte tage et aktivt valg. Det var sidste gang, hans børn Maggie og Bob kom til at se ­deres farfar.

– Min far havde selv arrangeret sin ­fødselsdag, så det var hurtigt, at det gik fra, at han kunne selv, til at han pludselig ikke kunne huske mig mere. Det var en spøjs køretur hjem fra Møn, og jeg tænkte: ”det var så det”. Det var point of no return. Jeg vidste, at hverken min far eller mine børn ville få noget positivt ud af at have en relation, så derfor valgte jeg at skåne dem siden den dag, fortæller Silas.

Selvom Benny ikke længere kunne ­huske sine børn, prøvede Silas alligevel at skabe gode stunder, hvor berøring og nærvær talte det sprog, som ordene ikke længere kunne.

– Der var momenter på plejehjemmet, hvor vi holdt i hånd, og jeg følte, han kunne mærke, at det var mig. Eller i hvert fald var jeg noget trygt for ham, men jeg havde et behov for at tænke, at han vidste, det var mig, siger han.

Han fortæller, at det var afgørende for ham, da hans far kom på plejehjem.

– Nu vidste jeg, at der var dygtige og søde mennesker til at tage sig af ham. Det betød, at praktikken blev parkeret, og der var plads til det nærvær, som man har mest lyst til som pårørende. For det er der ikke tid til, når man skal være sygeplejerske, kommunalt ansat, værge og kasserer på en og samme tid. Nu kunne jeg bare besøge ham fem minutter til en kop kaffe og håbe på et lille vindue, hvor han var til stede.

En søns ønske

Silas var i et mix af fortvivlede følelser og jagten på de gode momenter. Samtidig var der en lille dreng indeni, som savnede sin far. Da Silas var lille, blev hans forældre skilt, og dengang havde han en helt særlig tradition med sin far. De skulle i Edika, det der i dag hedder SuperBrugsen, og købe en chokoladebar og en Faxe Kondi. De minder havde Silas behov for at genskabe. Bare for at føle sig som søn for en stund. Så far og søn tog turen som i gamle dage og skulle have en hyggelig dag sammen. Men da Benny begyndte at fumle med pengene ved kassen, og de andre i køen begyndte at skynde på ham, forsvandt den drøm. Benny blev slået helt ud af den, fordi han godt kunne mærke, frustrationerne fra sin omverden midt i sin boble af forvirring.

– Det var klart et egoistisk behov, jeg havde, for at have den tur med ham. Jeg måtte acceptere, at virkeligheden var en anden, forklarer Silas.

Forældre-barn rollen var nu byttet om for altid. Silas var den voksne, og Benny var pludselig blevet meget meget lille. En helt ny person, som havde brug for pleje og omsorg.

“Han var ikke min far længere. Han var en, man skulle passe på. Jeg havde det som om, at han var kørt ned af en bus, og nu kom han aldrig tilbage. Min far var typen, der kunne bygge en garage af to ispinde, eller forvandle sin have til Leos Legeland. Han var elektriker, lystfisker og renoverede huse. Den demente Benny kunne til sidst ikke spise sin egen mad. Jeg oplevede det som et arbejde, hvor jeg skulle sørge for, at han kom herfra på en så værdig måde som muligt. Jeg havde omsorg for ham og tog mig af ham og nød vores øjeblikke. Men han var ikke min far,” siger Silas.

Som i en Hollywood-film

I december 2022 havde Silas et helt ­særligt øjeblik med Benny. Silas fulgte ham ind i plejehjemmets fællesstue, hvor der var matador i fjernsynet. Benny var klar i ­hovedet. Noget, som ofte havde en kort udløbstid. Og Silas vidste, at det var nu, han skulle sige de vigtige ord:
”Jeg elsker dig, far. Tak for alt det, du har gjort”.

– Vi holdt i hånden, og han krammede mig, og den dag, besluttede jeg, var min afsked med ham. Det lyder måske kynisk, men efter at have været på sidelinjen og se et menneske, man elsker så højt, forsvinde, så ville jeg have et godt minde at huske tilbage på. Det var en fin Hollywood-agtig måde at sige farvel, forklarer Silas.

Seks uger senere, døde Benny, og hele familien samledes om den krop, der nu endelig havde fået fred.

– Jeg husker det som en magisk dag. Han var bange for at dø, så sygeplejersken satte sit skrivebord ind på hans stue og arbejdede der. Han havde også en bamse, han krammede. Hun blev til klokken 21, hvor natholdet skulle tage over. Syv minutter over døde han. Jeg tror, han har ventet, til hun var gået. Da vi kom ind til ham, lå han med sin bamse i sin seng. Det var enormt smukt og fredfuldt, fortæller Silas.

Mere end værelse 42b

I dag holder Silas foredrag for andre ­pårørende og personale på plejehjem. I 2023 kårede Alzheimerforeningen ham til årets demensven, fordi han sætter fokus på mennesket bag sygdommen.

– Det er de ældre mennesker, der har banet vejen for, hvor vi er i dag. Det er de ældre homoseksuelle, der har banet vejen for mig. Det er de ældre feminister, der har banet vejen for den moderne kvinde. Vi skal huske, at bag en demenssygdom er der et menneske, som har levet et vildt spændende og rørende liv. Det må ikke gå i glemmebogen. Vi skylder dem en tak for at have skabt den verden, vi lever i. De er så meget mere end værelse 42 b på en ­plejeafdeling, siger Silas.

Hans måde at takke den ældre generation på, er at danse med dem. Det startede med kampagnen ”Giv demens et twist” i 2018, som havde til formål at bryde barriererne ved demens og skabe glæde og nærvær for mennesker med demens og deres pårørende. I dag underviser Silas fortsat plejehjem og bosteder i at danse.

– Det er vidunderligt at komme ud på plejecentrene. Det er det, der giver mig mest af mine jobs. Det er følelsen af rå lykke. At se en mand, der besøger sin kone, som har været svært dement i mange år, og pludselig begynder hun at bevæge fingrene til en ­Beatles sang. Den glæde, de får sammen, ved at kunne danse med hinanden fra en stol i to minutter, det er alt værd, siger han.

“Du må ikke ødelægge dig selv for at forsøge at redde en anden, for vedkommende med demens kan ikke reddes.

Hold en mental begravelse

Når Silas tænker tilbage på hele forløbet med sin far, er der særligt én ting, der står ham klart. Hvordan en svær tid også var en tid for sammenhold i familien.

– Jeg har lært, at vi som familie står ret stærkt. Min far var bipolar, så barndommen var ikke altid en dans på roser, og vi er fire søskende med hver vores oplevelse af vores far. Alligevel fandt vi ud af, hvor meget vi kunne rumme og klare, når vi stod sammen. Det har været dejligt at blive mindet om, siger Silas.

Han har ét særligt råd til andre pårørende, som han mener er vigtigt. Også selvom, det kan være svært.

– Når du ikke kan mere, skal du være ærlig over for dig selv. Du må gerne give slip. Det er enormt opslidende at være pårørende. Du skal have dit eget liv, du skal navigere i den ny situation og klare en helt masse praktiske ting for den demente. Du må ikke ødelægge dig selv for at forsøge at redde en anden, for vedkommende med demens kan ikke reddes.

Til spørgsmålet, om han føler, han selv har passet godt nok på sig selv gennem hele forløbet, kommer svaret helt roligt og sikkert.

– Ja, svarer han.

– Det er benhårdt, men det er vigtigt at huske dig selv i det hele. Det er ok at holde en mental begravelse for dig selv, det virkede for mig. Det vigtigste er at gøre det, der fungerer for dit liv. Det bliver du ikke egoistisk af. Du tager dig selv alvorligt, og du skal huske, at den, der er syg, heller ikke ­ville ønske, at du mister dig selv.