Et godt liv med gigt

Over 700.000 danskere er diagnosticeret med en gigtsygdom, og det gør gigt til en af de mest udbredte kroniske sygdomme herhjemme. Der findes mere end 200 forskellige gigtsygdomme, men heldigvis er der over tid kommet flere effektive behandlingsmuligheder, der gør livet som gigtpatient langt bedre end tidligere

42-årige Julie Kofoed fra Vallensbæk Strand kan ikke selv huske sit første leddegigt-anfald. Hun var kun 16 måneder gammel, da hun pludselig fik så store smerter, at hun holdt op med at gå og i stedet kun ville kravle. Hendes forældre tog på skadestuen med hende, og her stod det hurtigt klart, at smerterne kom fra det ene knæ. Hele benet kom i gips, men Julie Kofoed fik også en henvisning til Rigshospitalet, hvor der blev taget blodprøver og biopsi fra knæet. Julie kom videre til den børnereumatologiske afdeling, hvor hun blev diagnosticeret med leddegigt.

– Dengang i starten af 1980´erne tog man nogle ret krasse midler i brug, så jeg fik noget kraftig medicin, som havde en forholdsvis god effekt. Jeg ved ikke, hvad min leddegigt skyldes, eller om den er medfødt,  men det vigtigste dengang var, at jeg hurtigt kom i behandling, siger Julie Kofoed.

Leddegigt er en autoimmun sygdom, det vil sige en kronisk tilstand, der betyder, at immunsystemet skaber en betændelsesreaktion, en inflammation, i leddene, som hæver og gør ondt. I Danmark lider omkring 50.000 mennesker af leddegigt, langt hovedparten er kvinder.

Markante gennembrud

Siden Julie Kofoed for over 40 år siden fik sin gigt-diagnose, er der sket markante medicinske fremskridt inden for de inflammatoriske gigtsygdomme som leddegigt, rygsøjlegigt, muskelgigt og børne-gigt. Det er primært de biologiske medicinpræparater, som har skabt de afgørende fremskridt i den medicinske behandling.

Udviklingen glæder patientforeningen Gigtforeningen, som tæller 81.000 medlemmer og driver Dansk Gigthospital samt de tre såkaldte Sano-centre, der tilbyder behandling og rehabilitering til gigtpatienter.

– Vi ser en langt mere effektiv behandling af de helt klassiske gigtsygdomme, og det betyder en verden til forskel for patienterne. Før i tiden så vi mennesker med knudrede hænder og fødder, som havde alvorlige funktionstab og gennem mange år var voldsomt præget af deres sygdom. I dag sikrer den medicinske behandling, at en patient med en inflammatorisk gigtsygdom kan leve et langt mere almindeligt liv med uddannelse, arbejde og familie. Medicinen beskytter mod væsentlige forandringer i leddene, og det er den helt afgørende forskel. Mennesker med gigt har fået livet tilbage i stedet for at være sat ud at spillet, siger Mette Bryde Lind, direktør i Gigtforeningen.

Hun peger på endnu et stort fremskridt; nemlig at sundhedsvæsenet i højere grad end tidligere sørger for en hurtigere udredning og dermed en tidligere diagnosticering, som sikrer patienten den rigtige og effektive behandling så hurtigt som muligt.

Mette Bryde Lind fremhæver desuden endnu en væsentlig udvikling, som kommer gigtpatienterne til gavn:

– På det kirurgiske felt er der sket et kæmpemæssigt gennembrud. I dag bruger kirurgerne ny teknologi og nye operationsmetoder, som betyder, at man som patient er indlagt i langt kortere tid end tidligere. Når vi taler udskiftninger af led, for eksempel en ny hofte, så er de fleste hurtigt tilbage til hverdagen. Det er afgørende vigtigt for det enkelte menneske, men selvfølgelig også for samfundet.

Men selvom der er sket mange fremskridt, ikke mindst i forhold til at bevare sit funktionsniveau, så oplever omkring 30 pct. af gigtpatienterne i en medicinsk behandling fortsat smerter. Og den voldsomme, udmattende træthed, som ikke kan soves væk – den såkaldte fatigue – den kæmper langt de fleste gigtpatienter stadig med.

Skader på leddene

Vi skruer tiden tilbage til Julie Kofoeds barndom. Gigtsygdommen er aktiv til 4-5 årsalderen, hvor hun får skoldkopper med høj feber. Da skoldkopperne er væk, og hun er rask igen, så er alle hendes gigtsymptomer forsvundet. De følgende år ligner hendes barndom til forveksling enhver anden barndom med skolegang, leg, boldspil og fritidsaktiviteter. Men da Julie Kofoed som 13-årig kommer i puberteten, udløser det et nyt gigtudbrud.

Det kom fra den ene dag til den anden. Helt ud af det blå. Denne gang var det mit andet knæ, håndled og kæber

– Jeg blev med det samme henvist til Rigshospitalet, og denne gang var der ikke behov for en udredning. Vi vidste godt, hvad det var. Igen kom jeg hurtigt i behandling, blandt andet med malariamedicin, fortæller Julie Kofoed.

Efter nogle år med forskellige præparater lykkes det at finde en behandling, som for alvor virker for Julie Kofoed. Hun har stort set ingen bivirkninger af medicinen og lever et helt almindeligt liv. Julie Kofoed afslutter gymnasiet, begynder at læse til ingeniør og lever et normalt studieliv. Da hun har færdiggjort sit ingeniørstudie, følger en hård tid, som udløser et nyt gigtudbrud.

Medicinen kan ikke længere holde sygdommen nede, og gigten medfører voldsomme skader på leddene, især er begge hofter hårdt ramt. Herefter følger nogle år, hvor Julie Kofoed ikke er velbehandlet, men må afprøve forskellige former for biologisk medicin. I 2010 lykkedes det endelig at finde det helt rigtige præparat, som har en god effekt. Julie Kofoeds hofter er dog så medtagede, at de begge skal erstattes af kunstige hofter. Hun bliver opereret i 2011 og 2013 med gode resultater.

– I dag har jeg få smerter. Det er primært, hvis jeg har overanstrengt mig. Mine knæ er også ret skadede og skal skiftes på et tidspunkt, men jeg vil gerne udskyde det så længe som muligt. De smerter, jeg har nu, er eftervirkninger af leddegigten. Det kniber for mig at stå stille i længere tid ad gangen, for så låser leddene sig fast. Men smerter har jeg heldigvis kun i begrænset omfang, fortæller Julie Kofoed.

Hvad har været den største udfordring for dig?

– Det er afgjort den psykiske påvirkning og at skulle acceptere, at jeg er kronisk syg. Især som teenager følte jeg, at jeg var til besvær, og det var deprimerende at skille sig ud og ikke kunne de samme ting som alle de andre. I dag, hvor jeg er velbehandlet, mærker jeg stadig den udmattende træthed, fatigue, hver eneste dag. Jeg har fravalgt at få børn og bruger i stedet de fleste af mine ressourcer på at passe mit arbejde. Det er mit drømmejob, og jeg arbejder fuld tid. Det ville ikke være muligt, hvis jeg havde børn. Når jeg har fri, så tager jeg ofte direkte hjem og skal ligge ned. Ikke for at sove, men kroppen skal have ro. Så læser jeg eller hører podcast. Min kæreste kan godt synes, at det er lidt kedeligt, men det er nødvendigt, for at jeg kan fungere i hverdagen.

For mig er det et livsvilkår, at jeg ikke har et stort socialt liv, og det har jeg vænnet mig til. For andre kan det især være svært at forstå, at jeg ikke kan sove trætheden væk. Det hjælper ikke med en ekstra lur, for fatigue kan ikke soves væk. Jeg har et andet energiniveau end de fleste, og jeg prioriterer, at mit arbejdsliv skal fungere. Mit arbejde er mit kald, og det er meget vigtigt og meningsfuldt for mig.

Fysisk træning er vigtig

Mens der er sket markante fremskridt i behandlingen af de inflammatoriske gigtsygdomme, så er situationen en anden, når det handler om gigtsygdomme som rygsmerter og artrose (slidgigt). Det fortæller Mette Bryde Lind, direktør i Gigtforeningen.

– Artrose, som de fleste kender som slidgigt, hører sammen med rygsmerter til de store folkesygdomme. Her lider mange af kroniske smerter og er meget dårligt stillet. Den medicin, der ordineres, er beregnet til akutte smerter og ikke til smerter, som varer mellem tre og seks måneder. Der er brug for langt mere forskning på området og ikke mindst for at sætte ind med en anden behandling.

I takt med den demografiske udvikling, hvor flere og flere lever længere, vil der også være flere, som får gigt. I perioden 2017-2030 vil yderligere 50.000 danskere få slidgigt, som alene kan tilskrives deres alder og længere levetid.

Hvad bliver det mest afgørende i relation til gigtsygdomme i fremtiden?

– Ud over mere forskning, så har vi i Gigtforeningen et stort fokus på træning og rehabilitering. Vi ved, at træning virker for patienter med for eksempel artrose i knæ og hofter. Derfor vil vi rigtig gerne have et tæt samarbejde med kommunerne, så alle kan få den nødvendige træning gratis.

Det skal ikke være den enkeltes pengepung, som afgør, om man får det rigtige tilbud

– Og pengene er godt givet ud, for det betyder, at man kan fastholde folk på arbejdsmarkedet og for de ældre gigtpatienter sikre, at de kan klare sig med mindre hjælp fra det offentlige, siger Mette Bryde Lind.

Hun tilføjer, at det offentlige ikke kan bære hele indsatsen selv, men at foreninger som Gigtforeningen kan hjælpe med tilbud som gå-klubber og andre aktiviteter, der kan støtte op om fysisk aktivitet. Det vigtigste er, at patienterne får det rette træningstilbud tidligt i deres sygdomsforløb, så der kan sættes målrettet ind. Også for Julie Kofoed er den fysiske træning en vigtig prioritering.

– Jeg går til varmtvandstræning en gang om ugen og til yoga en gang om ugen. Begge dele passer rigtig godt til mig og min gigt. Mentalt har jeg sluttet fred med min sygdom. Det her er mit liv, og det er godt, som det er. Jeg nyder hverdagen og får det bedste ud af min situation. Og når jeg har svære perioder, så ved jeg, at der er hjælp og støtte at hente hos andre kronikere. Der findes mange netværk, både på nettet og hos for eksempel Gigtforeningen, hvor jeg kan snakke med andre, som forstår. Det er rigtig vigtigt at være åben og række ud til andre, siger Julie Kofoed.