Fra patient til patient

Et behandlingsforløb kan være en ensom oplevelse, og undervejs kan der opstå mange spørgsmål, som læger og sygeplejersker ikke kan svare på. En række patientnetværk på sundhed.dk giver nu patienter og pårørende mulighed for at bryde isolationen.

For mange patienter og pårørende kan det være en gave at tale med nogen, der står i samme situation. Mette Bryde-Nielsen havde svært ved at finde ud af, hvordan hun skulle forholde sig, da sønnen Nikolaj som treårig fik konstateret en klap i urinrøret, som giver modstand, når han tisser.

Derfor har blæren vokset sig alt for stor, og det giver problemer med inkontinens. Der findes meget lidt viden om lidelsen, og lægen, der behandlede Nikolaj, havde ingen gode råd til, hvordan dagligdagen kunne håndteres.

– Jeg følte mig magtesløs, fordi der ikke rigtig var noget at holde fast i.

Derfor begyndte jeg at presse på for at få kontakt til nogen, der har stået i samme situation – både folk, der har større børn, og personer, som er blevet voksne – for at høre, hvordan det er gået dem.

Mette Bryde-Nielsen var med til at foreslå, at der blev oprettet et diskussionsforum, hvor ramte børn og unge samt deres forældre kunne dele deres erfaringer og gode råd. Det blev til netværket for børneinkontinens, som er et af de i alt syv patientnetværk,  der i dag findes under sundhed.dk.

Et kærligt skub

Principperne bag patientnetværkene er, at sundhedsvæsnet herigennem kan dække nogle behov, som ikke allerede bliver dækket af patientforeninger – enten fordi sygdommen er så sjælden, at der ikke findes en patientforening, eller fordi der er tale om en  tabubelagt lidelse eller situation. Det er for eksempel tilfældet med netværket for seksuelle overgreb. Her har ambitionen i høj grad været at skabe et rum, hvor kvinder og mænd, der har været udsat for seksuelle overgreb, kan dele deres tanker og hjælpe  hinanden videre.

Maria på 21 år har været udsat for flere seksuelle overgreb og forsøg på overgreb. Hun oplever, at netværket for mange er et første skridt på vejen mod at søge hjælp.

– En typisk problemstilling er, at folk er bange for at sige det højt – de er nervøse for, om de vil blive taget alvorligt, og om det, de har oplevet, er ‘hårdt’ nok, fortæller hun.

– Man kan blive bange for, at det hele er noget, man har digtet. På netværket kan man få at vide, at det er okay at være i vildrede. Og man kan få et skub hen imod at søge hjælp.

Maria har selv delt sin historie på netværket og har flere gange oplevet at blive kontaktet af andre, som står i samme situation. Mange har gået alene med deres tanker i lang tid, men når de læser Marias historie, får de mod til at tage kontakt. Og kontakten  hjælper.

– Det kan være rigtig rart at få bekræftet, at der er andre i samme båd. At der kan være én på 17 år og én på 35, der har oplevet det samme og har de samme følelser. Herinde finder man en støtte, som man måske ikke kan finde hos familie og venner, fordi andre ikke har været igennem det samme.

Øget livskvalitet – og bedre patienter

Danske Regioner støttede for første gang oprettelsen af online netværk for patienter i et pilotprojekt tilbage i 2008. Det var dengang helt nyt, at sundhedsvæsnet aktivt støttede, at patienter kunne komme i kontakt med ligesindede. Erfaringerne fra  pilotprojektet viser, at det er til stor gavn for alle parter at lade patienterne bruge hinandens erfaringer, ressourcer og støtte.

– Forskning inden for området viser, at det at kunne deltage i et online patientnetværk kan betyde øget livskvalitet for patienterne, og det rummer mange fordele for både patienter og fagpersonale, fortæller Linda Svenstrup Munk, som er  kommunikationsrådgiver på Juliane Marie Centret under Rigshospitalet, og sammen med sygeplejerskerne Lise Bjerrum Thisted og Lisbeth Egestad var med til at opbygge de første netværk.

– Patienterne får mulighed for at dele oplevelser og erfaringer med ligestillede, de er ikke alene med deres tanker og følelser. Patienterne kan, når det passer dem, snakke med andre, der har forståelse for deres situation. Det er helt unikt.

Netværkene rummer også en række fordele for sundhedsprofessionelle, vurderer Linda Svenstrup Munk, da det formentlig mindsker antallet af henvendelser på selve afdelingerne, hvis den relevante information og støtte er tilgængelig på netværket.

Det er Mette Bryde-Nielsen enig i:

– Man bliver en bedre patient af at få aflastning her, siger hun.

– Det er en god stødpude mellem patienter og sundhedsvæsnet.

Især har hun været glad for muligheden for at skrive til en fagperson med spørgsmål på alle tidspunkter af døgnet.

– Der kan dukke de mærkeligste spørgsmål op klokken 11 om aftenen. Dem kan man skrive ind og få ud af sin krop. Så er spørgsmålet stillet, og de er ret hurtige til at svare. Det, synes jeg, er guld værd.

Patienten som aktiv medspiller

En af hovedtankerne bag patientnetværkene er et ønske om at give patienter og pårørende værktøjer til selv at tage hånd om deres situation. Blandt andet ved at skabe et rum for, at man kan dele gode råd til at håndtere dagligdagen.

– Det er typisk nogle meget lavpraktiske problemer, folk står med, fortæller Mette Bryde-Nielsen.

– Hvad gør jeg for eksempel, når min søn ikke vil gå på toilettet? Der er nogen, der har spørgsmål om, hvordan de skal forholde sig til skolen. Jeg gik selv ind og skrev nogle indlæg om, hvad vores erfaringer med skolevæsnet har været, og hvordan vi har  tacklet det.

Maria, som selv har været i gruppeterapi for at bearbejde sine oplevelser, er glad for at kunne hjælpe andre til at bryde tabuet omkring seksuelle overgreb.

– Det er rart at kunne give noget videre

– også til pårørende, som kan have svært ved at håndtere situationen. Det er vigtigt at fortælle dem, at det er okay at spørge, slår hun fast.

Flere og flere søger selv viden

Patientnetværkene har fra begyndelsen fået stor tilslutning.

– Brugertallet stiger støt hver måned, og sidevisningerne vidner om et stort antal brugere, som består af både aktive skribenter og mindre aktive læsere. Enkelte indlæg har været vist over 2.000 gange på et halvt år, fortæller Linda Svenstrup Munk.

– Det vidner om en aktiv brugergruppe, der har lyst til at bidrage og er engagerede i deres sygdom og egenomsorg.

Netværkene spiller ind i en voksende kultur hos patienterne, hvor man selv opsøger viden. I dag erklærer de fleste danskere sig for eksempel enige i, at: ‘Det er fornuftigt at lytte til lægen, men jeg lytter også til andre.’ Meget tyder altså på, at den danske  befolkning er klar til i endnu højere grad at tage sociale medier i brug til at håndtere sine egen sundhed og situation. Netværkene bidrager således i høj grad til den fællesoffentlige sundhedsportal sundhed.dk’s ambition om at ‘involvere brugere af  sundhedsydelser som aktive, engagerede og oplyste medspillere i et åbent og tilgængeligt sundhedsvæsen’.

Maria er et opdigtet navn. Pigens rigtige identitet er artiklens forfatter bekendt.

Info: Patientnetværk under sundhed.dk

Patientnetværkene drives i et samarbejde mellem Danske Regioner, de relevante sygehusafdelinger og sundhed.dk. Der findes i øjeblikket syv patientnetværk under sundhed.dk:

• Netværk for kvinder med gentagne ufrivillige aborter
• Patientnetværk for kvinder med livmoderhalskræft
• Patientnetværk for unge og forældre til børn med urin- og afføringsinkontinens
• Netværk for kvinder og mænd, der har været udsat for et seksuelt overgreb eller forsøg på seksuelt overgreb
• Netværk for patienter med lymfødem/kronisk ødem
• Netværk for patienter med Modic-forandringer i ryggen
• Netværk for patienter der er eller skal i behandling for svær overvægt