Sklerose er en af de sygdomme, man stadig ikke kan helbrede. Men der forskes på livet løs, og det er ikke længere en selvfølge, at man ender i en kørestol få år efter, diagnosen er stillet.
Hvert år får omtrent 650 danskere stillet diagnosen Multipel Sklerose. En sygdom, som det indtil videre ikke er muligt at kurere. Har man først fået sygdommen, må man leve med den resten af sit liv.
Tidligere gik det for mange patienter hurtigt ned ad bakke, når først diagnosen var blevet stillet. Sygdommen var på det tidspunkt ofte meget fremskredet, samtidig med at der ikke fandtes medicin, der i nævneværdig grad kunne bremse udviklingen af sygdommen. Det var således ikke kun antagelsen, men også ofte tilfældet, at med en sklerosediagnose gik der ikke lang tid, inden man sad lænket til en kørestol. Anderledes ser det heldigvis ud i dag, for nok har man stadig ikke fundet en kur mod sklerose, men der er blevet udviklet megen ny medicin, som kan bremse og udsætte sygdommen betragteligt.
Sklerose er en såkaldt autoimmun sygdom. Det betyder, at immunforsvaret angriber sine egne celler og sit eget væv – ved sklerose er det det centrale nervesystem, det går ud over.
Rigtig mange med sklerose opdager, at de har sygdommen, fordi de rammes af såkaldte føleforstyrrelser. Det kan være alt lige fra snurren og prikken i en enkelt finger til, at der er områder på kroppen, som man ikke kan mærke, og som føles døde. Nogle vil også opleve pludseligt at få problemer med at gå normalt og koordinere deres bevægelser. Og det er ikke usædvanligt, at debutsymptomerne på sygdommen får folk til at søge lægehjælp, fordi de frygter at være blevet ramt af en blodprop eller hjerneblødning.
Når man så scanner hjernen, kan man se, at der i stedet er tale om et såkaldt ”attak”, der opstår hen over typisk et døgns tid og giver de beskrevne symptomer. Det fortæller Stig Præstekjær Cramer, der forsker i sklerose på Rigshospitalet og Københavns Universitet.
Han er en af dem, der arbejder på at skabe bedre behandlingsmuligheder for sklerosepatienter, og han og et hold kollegaer har netop udviklet en metode, som de håber på sigt kan være med til forudsige, hvilken behandling den enkelte patient vil have størst gavn af. Ingen sklerosepatienter ligner hinanden, og det er således også vidt forskelligt, hvilken af de 10 til 15 slags medicin, der findes mod sklerose i dag, de har bedst gavn af.
Metoden, som Stig Cramer Præstekjær har været med til at udvikle, hedder ”Dynamisk Kontrastforstærket Perfusion”. Det er en scanningsmetode, der gør eksperterne i stand til meget præcist at bestemme tætheden af blod-hjerne-barrieren hos de enkelte patienter ved at sprøjte kontraststof ind i blodbanen og efterfølgende via en scanning måle, hvor meget, der når ind i hjernevævet.
– Det er nyt, at vi kan gøre det her på levende mennesker. Normalt kan vi kun se på patienterne, at en medicin ikke virker godt, når de får gentagne ’attakker’. Med den her nye metode kan vi løbende måle på, hvor utæt hjernebarrieren er og således se, om medicinen, de får, virker, eller om der i stedet skal en anden i brug, forklarer han.
Ifølge Stig Cramer Præstekjær vil den nye scanningsmetode, hvis eller når den kommer i brug, betyde et helt nyt syn på behandlingen af sklerose.
– Der er et paradigmeskifte i gang på området. Tidligere accepterede man, at der kom nogle attaks ind imellem, og at man efterfølgende kunne se nogle hvide pletter på MR-scanningerne. Nu vil man ikke acceptere så mange attaks, men behandle meget mere aggressivt. Vi vil have antallet af attakker ned på nul. Og med den her metode kan man tidligt i forløbet gå ind og scanne og for at se, om der er behov for at skifte medicin, siger Stig Cramer Præstekjær og understreger, at der skal laves flere forsøg, inden man kan være 100 procent sikre på, at metoden kan bruges.
Ofte hører man om symptomer som føleforstyrrelser og koordinationsproblemer i forbindelse med en sygdom som sklerose. Det er symptomer, der er nogenlunde til at forstå for udenforstående. Men sklerose er også forbundet med andre og meget belastende symptomer, som det kan være sværere for den syge at få forståelse for.
– Et af de hyppigste symptomer er den helt enorme træthed, som nogle af patienterne også rapporterer, belaster dem allermest. Det går hårdt ud over deres sociale liv, når de ikke kan overkomme det, de plejede, og når de gang på gang må melde fra i sidste øjeblik til arrangementer, fordi de ikke overkommer det. Vi læger har traditionelt heller ikke været gode til at fokusere på trætheden, fordi den er så svær at måle, siger Stig Cramer Præstekjær.
Tidligere mente man ikke, at sklerose ramte patienterne på deres kognitive evner. Det ved man nu, at den gør. En del patienter rammes for eksempel af en udtalt glemsomhed, og det er heller ikke et ukendt symptom, at man får sværere ved at forstå sammenhænge hurtigt.
– At det kan være svært at følge med i en samtale, kan ofte være noget, som sklerosepatienter prøver at skjule ligesom andre kognitive symptomer. Det er ubehageligt og kan føles flovt at skulle fortælle, at der er noget, man simpelthen ikke forstod, fordi samtalen måske gik for hurtigt, siger han.
Antallet af mennesker, der får diagnosen sklerose i Danmark, er stigende. Men de diagnostiske kriterier ændrer sig også løbende – mange bliver behandlet tidligere end førhen, og mange lever længere som følge af bedre behandling. Derfor ved man ikke med sikkerhed, om der er tale om en reel stigning i antallet, der bliver syge.
Hvad man til gengæld ved er, at risikoen for at udvikle sklerose ikke er ens i hele landet. Et nyt studie fra tidligere i år, som Statens Institut for Folkesundhed står bag, viser således, at personer, der er født bestemte steder i Danmark, har større risiko for at blive ramt af sklerose end andre.
Er man for eksempel født og opvokset i Aarhus, Randers eller Nyborg har man større risiko end landsgennemsnittet for at udvikle sklerose. Modsat forholder det sig, hvis man er født og opvokset på Lolland, i Juelsminde eller i København. Her er risikoen for at få sklerose mindre end landsgennemsnittet.
Undersøgelsen har man foretaget for at prøve at finde ud af, om det primært er i barndommen eller ungdommen, at man eksponeres for noget, som øger risikoen for at få sklerose senere i livet. Kristine Bihrmann, postdoc på Statens Institut for Sundhed, har været med til at lave undersøgelsen.
– Det er selvfølgelig ikke geografien i sig selv, der gør forskellen. Men vi kan se, at der er markante forskelle i forekomsten af sklerose alt afhængig af, hvor man er født og opvokset. Det, vi har gjort, er at regne på, hvor folk har boet og så sammenlignet folk med sklerose med nogen uden sklerose. Nu er næste skridt så at finde ud af, hvad der kan forklare de her geografiske forskelle, siger hun.
Man ved, at visse faktorer påvirker risikoen for at udvikle sklerose. Ikke mindst spiller genetikken en rolle – har man en nær slægtning med sklerose, er ens egen risiko for at få sygdommen større end gennemsnittet. Derudover antager man, at manglende D-vitamin i kroppen, overvægt, rygning og det at have haft sygdommen kyssesyge øger risikoen for at få sklerose. Men præcis hvor stor en rolle disse faktorer spiller, ved man endnu ikke.
Og selvom forskerne nu også ved, at der i nogle dele af landet i gennemsnit er 18 procent større risiko for at udvikle sklerose sammenlignet med landsgennemsnittet, er det også stadig rent gætværk, hvorfor det forholder sig sådan.
– Vi ved det simpelthen ikke. Det kan være noget i nærmiljøet. Forurening, drikkevandet eller livsstil for eksempel. Drømmescenariet er selvfølgelig at finde ud af, hvad der forklarer forskellene. Lige nu er vi ved at prøve at finde penge til at gå videre med forskningen.
– En af de ting, vi gerne vil, er at tage højde for den genetiske komponent og derefter finde ud af, hvad der så er tilbage. Og vi håber at finde midlerne. Det er en alvorlig sygdom, som ikke kan kurerers, og folk er ofte unge, når de får diagnosen. Så der må helt sikkert være en interesse for at løse noget af mysteriet omkring sygdommen, siger Kristine Bihrmann.