Hjernerystelse med vidtrækkende konsekvenser

Hvert år får omkring 25.000 danskere en hjernerystelse. For de fleste forsvinder generne igen efter kort tid, men op mod 15 procent oplever langvarige følger i form af vedvarende hovedpine, svimmelhed og problemer med hukommelsen. En af dem er 43-årige Didde Sandorff. Hendes liv er radikalt ændret efter to alvorlige hjernerystelser.

Det er en varm junidag i 2012. Didde Sandorff er alene hjemme med sin toårige datter. Iført klipklapper smutter hun op ad trappen til husets førstesal for at sikre, at vinduerne er lukket, inden de to skal ud ad døren.

På vejen ned igen sidder klipklapperne fast i et trappetrin. Didde Sandorff falder ned ad trappen og lander med hovedet først. Brillerne skærer sig ind over det ene øjenlåg og får blodet til at strømme ned over ansigtet. Didde Sandorff registrerer en stribe hen over sit syn. Som et prøvebillede på tv, der flimrer foran øjnene. Hun føler sig ekstremt svimmel og er hele tiden på nippet til at besvime, men formår alligevel at ringe efter en ambulance.

På skadestuen bliver hun lyst i øjnene og får gips på den ene arm. Didde Sandorff er under observation på sygehuset, indtil hun samme aften bliver sendt hjem. Men om natten, da hun vågner og skal tisse, er svimmelheden så intens, at hun bruger næsten en time på at komme op af sengen. Derfor kommer hun tidligt næste morgen til scanning. Der er ingen blødning i hjernen, og hun bliver sendt hjem igen.

De følgende dage er præget af voldsom svimmelhed og store udfordringer med at komme fra vandret til lodret. Hun kan ikke være alene, men bliver hver morgen fulgt hen til sofaen og ligger der hele dagen i mørke. Hun sover og sover. Sådan forløber de næste uger: Intet lys. Ingen støj.

Umiddelbart inden sit fald fra trappen har Didde Sandorff sagt sin stilling op for at begynde på nyt job. Hun må udskyde sin planlagte start og er sygemeldt i to måneder.
Langsomt kommer hun på benene igen, men da hun begynder i det nye krævende job som projektleder, er hun stadig mærket af hjernerystelsen.

– Jeg møder tidligt ind og sidder i mørke bag nedrullede persienner, når mine kolleger møder ind. Jeg har konstant hovedpine og har svært ved at arbejde ved min computer, fordi jeg ikke kan kapere det flimrende lys fra skærmen. Jeg sidder med solbriller på for at skærme mig så meget som muligt fra lyset.

– Jeg går sjældent i kantinen til frokost – jeg kan ikke håndtere lyden af klirrende bestik og småsnak mellem kolleger. Det bliver til en diffus støj, som jeg ikke kan være i, fortæller Didde Sandorff.

Slår hovedet igen

I januar 2013 går det galt igen. På vej ud ad bilen knalder Didde Sandorff hovedet ind i bilens karm. Som hun formulerer det: Man skal ikke slå hovedet en gang, men slet ikke to gange.

Da hun vågner næste morgen er alle symptomerne vendt tilbage. Denne gang med dobbelt styrke.

– Det er endnu værre denne gang. Jeg kan ingenting. Jeg prøver at arbejde derhjemme, men det er umuligt. Jeg kan ikke se klart og kan ikke fokusere på min computerskærm. Kvalmen og trætheden er enorm. Jeg har tinnitus og er følelsesløs i den ene side af hovedet. Jeg har hovedpine og ondt i øjnene.

– Min hukommelse er smadret, jeg kan ikke koncentrere mig og kan ikke koordinere mit arbejde. Jeg skal planlægge store messer i Europa, men det er helt umuligt for mig. Det her var virkelig dødsstødet.

Efter en måned må Didde Sandorff kaste håndklædet i ringen og sygemelde sig. Efter 120 dage bliver hun fyret. Nu er vi i april 2013. Og Didde Sandorff har været sygemeldt siden da.

Nu følger en årrække med behandlinger hos kiropraktor og fysioterapeut, suppleret med kraniosakralterapi, medicin, både alternativ og traditionel.

Didde Sandorff gør alt, hvad hun kan for at komme til hægterne. Hun får tilbudt to langvarige forløb, som forbedrer hendes tilstand. Det ene behandlingsforløb er på Bomi – Center for rehabilitering og hjerneskade – i Roskilde. Det andet er på Center for Hjerneskade i København. Hun får blandt andet tilbudt synsgenoptræning og kan i dag se tv, kigge på en Ipad og på en computer i afmålt tid.

– Jeg har fået rigtig god hjælp på hjerneskadecentrene. Det er ikke en egentlig behandling, for der findes ingen medicin og ingen kur, som kan helbrede mig. Jeg har i stedet skullet lære at navigere i mit liv og acceptere mine fysiske begrænsninger. Et hovedtraume er en pludselig krise – ikke et forløb, som udvikler sig over tid, og som man kan tage i etaper.

Den største opmuntring og hjælp har Didde Sandorff fundet hos patientforeningen Hjernerystelsesforeningen.

– Jeg var mutters alene og følte mig møghamrende ensom, indtil jeg opdagede foreningen. Det var en stor gave at få kontakt til andre, som ved præcis, hvordan det er.

– Hjernerystelsesforeningen har en unik viden på området, så jeg fik både konkret viden og et netværk med andre i samme situation som mig. Jeg har fået håbet og troen tilbage. I det etablerede system er jeg ofte blevet vildledt fremfor vejledt. Nu føler jeg mig på langt mere sikker grund.

I dag er den travle hverdag med krævende fuldtidsjob og et rigt socialt liv ændret markant. Didde Sandorff blev i juni 2018, præcis seks år efter faldet ned ad trappen, godkendt til fleksjob. Hun kan arbejde en time om ugen.

– Jeg har fået afklaring. Nu er der trukket en streg i sandet. Så tager jeg den derfra. Jeg ved godt, at jeg aldrig bliver helt rask, men jeg holder fast i håbet. Det er langt nemmere selv at forvalte mit liv nu, hvor jeg kun har ansvar for mig selv og min familie. Jeg skal ikke stå til ansvar for et system mere, og det er en stor lettelse.

Didde Sandorff bruger støjreducerende hovedtelefoner eller ørepropper, når hun skal til sociale arrangementer, i storcenter eller til et arrangement på børnenes skole. Et par speciallavede filterbriller, som fjerner genskær, hjælper også til at klare hverdagen. Men først og fremmest handler det om planlægning.

– Jeg sørger for at have struktur på min kalender. Jeg bliver nødt til at frede de dage, som kun er til restitution. Det nytter ikke noget med en pakket kalender og aftaler flere dage i træk. I hverdagen er alt delt op i bidder. I gamle dage gjorde jeg hovedrent om lørdagen. Nu er det et halvt gulv den ene dag og den anden halvdel dagen efter.

– Forleden måtte jeg tømme opvaskemaskinen ad tre omgange. Jeg kunne ikke kapere bestikkets klirren. Så måtte jeg hvile og genoptage det bagefter. Alt er opbrudt af hvile. Jeg har en stille hverdag, hvor jeg går en kort tur. Hviler. Laver en mindre huslig ting. Hviler igen.

Der skal stædighed til

Hvordan har du lært at leve med det?

– Man kan vænne sig til svære ting. Det handler om at holde ud. Jeg har en styrke, som jeg ikke vidste, at jeg havde. Og så har min stædighed bragt mig langt. Men det er en meget ensom og meget isolerende tilstand. Det er et usynligt handicap, som kan være svært for andre at afkode.

– Jeg ser jo ud, som jeg plejer. Så jeg har lært mig selv at være klar i spyttet og sige, hvad jeg har behov for. Mine nærmeste er utroligt søde og forstående. De ved, at der skal stå en seng klar, når jeg kommer på besøg. Jeg vil gerne komme, men jeg ved, at jeg undervejs får brug for at ligge ned og skærme mig for lys og støj.

– Det har været svært at bede om hjælp, men der er ingen vej udenom. Mit bedste råd til andre i samme situation er at pakke stoltheden væk og bede om hjælp. Så er der flere muligheder end begrænsninger.

15 pct. får senfølger

Hvert år får omkring 25.000 danskere en hjernerystelse. Op mod 15 procent oplever langvarige følger efter hjernerystelse. En hjernerystelse opstår, når hjernen udsættes for en kraft, der gør, at hjernen slår mod kraniet. Symptomer på hjernerystelse kan opstå timer eller dage efter slaget. Mange vil dog opleve symptomer med det samme.

Kilde: Hjernerystelsesforeningen

Symptomer på hjernerystelse

Hovedpine. Nakkesmerter. Svimmelhed. Kvalme og opkast. Sløret syn. Problemer med balancen. Koncentrations- og hukommelsesbesvær.
I langt de fleste tilfælde heler en hjernerystelse inden for de første par uger. De rette forholdsregler tidligt i forløbet sørger for, at du hurtigst muligt kommer på benene igen. Tag derfor hjernerystelsen alvorligt fra dag 1.

Kilde: Hjernerystelsesforeningen

Sådan håndterer du bedst muligt senfølger efter hjernerystelse

1. Undgå stress
Stress kan give tilbagefald og forhindre hjernen i at komme sig. Lær at sige fra og vær åben om problemet over for venner og familie. Mindre stress er lig med færre symptomer og hurtigere helbredelse.

2. Alkohol
Læg alkoholen på hylden. Hvis du alligevel vælger at drikke, så læg ud med en halv genstand og øg mængden med ikke mere end en halv genstand pr dag.

3. Motion
Vær forsigtig, hvis du genoptager motion. Hjernen kan ikke altid håndtere den øgede puls/det øgede blodtryk, og det kan give tilbagefald. Læg altid langsomt ud og vent mindst én dag med at øge hårdhedsgraden og øg den langsomt.

Kilde: Hjernerystelsesforeningen

Øger risiko for demens

Næsten en fjerdedel af dem, der har haft en behandlingskrævende hjernerystelse, har senere i livet fået stillet diagnosen demens. Det viser et nyt dansk studie fra foråret 2018, publiceret i det videnskabelige tidsskrift The Lancet Psychiatry. Bag de nye forskningsresultater er ph.d. og overlæge Jakob Christensen fra Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Forskningsresultaterne viser, at alvorlige hovedskader øger risikoen for demens med 35 procent. Har man slået hovedet kraftigt flere gange, kan risikoen stige med op til 183 procent.