Hvem holder øje med dig?

Måske ved du godt, at du kan finde dine personlige sundhedsdata ved at logge på sundhed.dk med NemID. Men ved du også, at du kan følge med i, hvilke læger, sygeplejersker og apoteker, der har set dine personlige oplysninger via sundhed.dk, og hvilke oplysninger de har set?

Når en behandler i sundhedsvæsenet eller på apoteket slår op i dine personlige sundhedsdata via sundhed.dk, registreres det i “Min log”, som kun du har adgang til. Du kan derfor til enhver tid kontrollere, hvem der har set dine oplysninger på sundhed.dk inden for de seneste to år, samt hvilke oplysninger de har set. På den måde kan du sikre dig, at oplysningerne ikke bliver misbrugt.

Ole Jørgensen, 68, har et godt kendskab til sundhed.dk’s tjenester. Han har blandt andet udfyldt sit livstestamente og tilmeldt sig donorregistret på portalen, og han tjekker også jævnligt sine data på E-journalen og Mine konsultationer. Men han har som mange andre danskere aldrig været inde på Min log før nu.

– Jeg vidste ikke, at man kunne følge med i det, men det er da udmærket, siger han.

I Oles tilfælde er der kun registreret et enkelt opslag fra Skibby apotek på nogle piller for rygsmerter. Men han er heller ikke nervøs for, at nogle skulle finde på at læse med i hans personlige data via sundhed.dk.

– Jeg tror ikke, at lægen går ind og kigger på vores data, hvis vi ikke er i behandling. Det har de ikke tid til, og det får de heller ikke betaling for. Vi er simpelthen ikke interessante nok, tror jeg.

Har givet tilladelse

Ole lider af Huntingtons sygdom, der er en arvelig og uhelbredelig sygdom, som giver ufrivillige og ukontrollerede bevægelser af arme og ben samt psykiatriske symptomer som rastløshed, irritabilitet og koncentrationssvigt med tiltagende depression eller demens. I nogle tilfælde kan sygdommen resultere i tidlig død.

Heldigvis har Ole og hans familie en mild form af sygdommen, og Ole var i stand til at passe sit arbejde som driftsleder på renseanlæggene i Helsingør Kommune, til han gik på efterløn efter 50 år på arbejdsmarkedet. Nu nyder han livet, sin have og fuglene.

– Sygdommen påvirker mig ikke så meget i dagligdagen, det er mest benene, der har deres eget liv. Mange troede, at jeg havde fået en tår over tørsten, når jeg pludselig kunne stå og ryste ude ved grillen eller ved køkkenbordet, fortæller Ole, der først fik foretaget en egentlig gen-test efter sin mors død for at skåne hende. Nu går han til kontrol på Rigshospitalet en gang om året, og han har selv givet tilladelse til, at de relevante læger må få adgang til hans data.

– Der er ikke noget hemmeligt at læse om mig. Jeg er blevet så gammel nu, at det ikke betyder noget. Og forsikringerne kan jo ikke se med under alle omstændigheder, fortæller han.

Den mindst kendte

En ny undersøgelse foretaget for sundhed.dk i januar 2012 viser, at kun 10 pct. kender Min log-funktionen, og kun 3 pct. har brugt den. Det gør Min log til den mindst kendte og anvendte funktion blandt sundhed.dk’s mange tjenester.

Sine Jensen arbejder som politisk medarbejder i Forbrugerrådet, og hun lægger stor vægt på, at patienterne skal kende deres muligheder for at følge med.

– Det er afsindigt personfølsomme oplysninger, og derfor er det vigtigt, at man som patient kan være sikker på, at det, der ikke vedkommer andre, heller ikke bliver vist, siger hun og tilføjer smilende:

– Vi er jo nysgerrigt anlagt som mennesker.

Hun påpeger, at det til enhver tid bør handle om patienten.

– Der skal ikke stå noget som helst, som jeg ikke ved som patient. Det hedder jo også ‘Min E-journal’ og ikke ‘Lægens E-journal’. Det er mine rettigheder, det handler om, og jeg skal vide, hvad der står.

Derfor håber hun også, at flere vil gå ind og tjekke deres data på sundhed.dk. Det kan både give et bedre og mere trygt forløb, men det kan også være med til at minimere eventuelle fejl.

– Jeg er nævnsmedlem i sundhedsvæsnets disciplinnævn, der er det tidligere patientklagenævn, og jeg har set masser af fejl i sundhedssystemet. Fejl, som kunne være undgået, hvis man var bedre til at inddrage patienterne, siger hun og tilføjer:

– Lægerne glemmer ikke at inddrage patienterne med vilje, de har bare rigtig travlt.

Stikprøvekontroller som supplement

Ud over den kontrol, man selv som patient kan lave, bliver der også løbende lavet stikprøvekontroller på tjenester som E-journalen. Disse kontroller skal sikre, at de læger, der tjekker E-journalen, også har noget at komme der efter. Hvis der opdages noget uregelmæssigt, får man brev med posten. Gennemsigtigheden er et vigtigt aspekt for Sine, og hun hilser alle nye tiltag velkomne.

– Jeg kunne godt tænke mig, at det blev endnu mere udbygget. I min drømmeverden ligger alle journalerne på en app, så man kan have dem med sig overalt. Selvfølgelig kræver det en hel masse overvejelser, især på det psykiatriske område og i forhold til ens børn, særligt når de er på kanten af voksenlivet, men det vil samtidig give patienterne mulighed for at bruge sundhedsvæsenet mere aktivt. Og det er kun positivt, siger hun.

Ole underviser andre pensionister i it to timer om ugen, og her kan han også mærke den øgede interesse i at kunne følge med i sine egne data.

– I fredags havde jeg Min log åben på storskærm nede på centeret, så mine elever kunne se det. De synes også, det var udmærket, og flere af dem skulle hjem og prøve at logge ind med deres eget NemID.

Vagtlæger registreres også

Elektronisk adgang til sundhedsdata er kommet for at blive. Og muligheden for at lade praktiserende læger, speciallæger, hospitalslæger og andre sundhedspersoner se dine oplysninger har også en stor funktionel fordel for et behandlingsforløb. Med adgang til sundhed.dk kan de indhente de oplysninger, der er nødvendige i forbindelse med den aktuelle behandling af dig fra eksempelvis E-journalen eller Medicinprofilen. Det gælder også vagtlæger og ved tilmelding til forskningsprojekter, og det kan afstedkomme forvirring over navne på læger, man ikke umiddelbart kender.

Ole har selv deltaget i et forskningsprojekt og har set sine data derfra blive registreret på sundhed.dk.

– Jeg har været med på noget afprøvning af medicin til min sygdom. Det virkede desværre ikke, men alt det, der blev skrevet om mig og alle undersøgelserne, de står nu på sundhed.dk. Lige så snart man har været til lægen, så er det noteret, fortæller han.

Ole får ikke længere løbende medicinsk behandling. Her har han andre metoder, han gør brug af – og dem kan man ikke finde på sundhed.dk.

– Hvis jeg får ondt i kroppen, laver jeg morgengymnastik. Jeg bruger et opvarmningsprogram fra dengang, jeg underviste i selvforsvar på aftenskole. Så plejer det at forsvinde.