Livskvalitet og leddegigt skal gå bedre hånd i hånd

Der mangler forskning i, hvordan man lever et godt liv med leddegigt, siger professor Bente Appel Esbensen. For selvom behandlingsmulighederne er rigtig gode i dag, slås mange med livskvaliteten.

Selvom mange mennesker med f.eks. leddegigt i dag er velbehandlede, er det forkert at tro, at det at leve med sygdommen er lig med et ubekymret liv. Det er det ikke. Det slår professor fra Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme på Rigshospitalet, Bente Appel Esbensen fast. Hun forsker blandt andet i sygeplejerskens rolle i forhold til patienter med leddegigt og patienternes egenomsorg og er netop nu involveret i tre store forskningsprojekter, der alle har fokus på, hvordan de kan bidrage med viden til, at patienterne får et godt liv med leddegigt.

– Selvom mange i dag er velbehandlede, er der en stor del, der stadig slås med livskvaliteten på forskellig vis. Og det har man haft mindre fokus på i takt med, at behandlingen for leddegigt er blevet bedre og bedre. Det kan være mange forskellige ting, patienterne slås med, men vi ved, at over 60 procent sover dårligt, at op til 65 procent periodevis kæmper med fatigue (særlig form for træthed red.), og at mange bevæger sig for lidt i det daglige. Det er en sygdom, der svinger meget frem og tilbage, og det kan være rigtig belastende at leve med denne op- og nedblussen, siger hun.

Fatigue viser sig ikke på samme måde hos alle med leddegigt. Den kan have præg af både fysisk træthed, mental træthed og ligefrem udmattelse – og den enkeltes livsførelse vil afhænge deraf. Er man belastet af mental træthed, vil det især være humøret, der er påvirket. Er det derimod mere en fysisk træthed, vil det påvirke det, man foretager dig. Man vil opleve at skulle økonomisere med kræfterne, fordi de er begrænsede. Man ved, at hvis man skal til fødselsdag fredag aften, så er det ikke sikkert man kan tage i byen lørdag også. Nogle bruger også al deres energi på arbejdet for at prøve at opretholde en normal hverdag, men når de så kommer hjem, klasker de fuldstændig sammen, og det kan så gå ud over familielivet, siger Bente Appel Esbensen.

Læs også:Livet med leddegigt er blevet nemmere og mindre smertefuldt

Involver de pårørende

Bente Appel Esbensen ønsker, at patienter med leddegigt fremover bliver mødt af et fagligt personale, der i højere grad end i dag er opmærksomme på de udfordringer, der socialt og mentalt kan følge med sygdommen. Ligeledes skal der arbejdes for, at nogle af de forældede kulturelle overleveringer, der findes om gigt, udryddes. En af dem handler om, at mennesker med leddegigt er skrøbelige kvinder med indadvendte hænder, som ikke længere kan levet et normalt liv.

– Mange kommer med en forestilling om, at det er sådan, deres liv kommer til at se ud. Eller deres pårørende har en sådan forestilling, selvom det slet ikke længere er tilfældet, og at de færreste i dag vil ende sådan. Men at få en kronisk sygdom gør noget ved ens identitet, og det betyder meget, hvordan man tænker om sig selv i den forbindelse. Tænker man, at man er ”kroniker”, eller tænker man, at man er et ”menneske, der har fået gigt” – det kan betyde meget for, hvordan man tackler sygdommen, siger hun.

Også omgivelsernes reaktioner, og hvordan man inddrager andre i sin gigt, spiller ind på, hvordan livet udfolder sig. Nogle ønsker at holde alt, hvad der handler om gigten til et anliggende udelukkende mellem vedkommende selv og sundhedsvæsenet og medbringer eksempelvis aldrig pårørende til konsultationer på hospitalet. Andre kommer modsat til at tære uhensigtsmæssigt meget på omgivelserne. Begge dele kan kræve hjælp for at kunne tackle situationen bedre.

– Vi skal være gode til på hospitalerne at foreslå patienterne, at det kan være en god idé for eksempel at tage sin ægtefælle med til undersøgelse, så man kan få talt om noget af det, der kan være svært. Jeg har tidligere lavet interviews med partnere til mænd med gigt, hvor flere nævnte, at de havde overvejet skilsmisse. Der er mange ting, som kan være svært, når man lever sammen med én, der har en kronisk sygdom. Forventningerne til, hvordan man gerne vil leve livet, kan nemt ’clashe’. Her er det vigtigt, at man som pårørende er støttende, men også at kunne sige: ’Jeg vil gerne høre om din gigt. Lad os tale om den i et kvarter, og så snakker vi derefter om noget andet’. Det er heller ikke godt, hvis gigten kommer til at fylde alt i livet, siger Bente Appel Esbensen.

Læs også: Put dine gigtramtefødder i de rette rammer

Hjælp mod ensomhed

Der foreligger ingen undersøgelser af, hvordan det mentale helbred hos patienter med lige præcis leddegigt er. Men man ved fra studier, at blandt andet depression er mere udbredt hos mennesker med inflammatoriske sygdomme end i befolkningen generelt. Derfor håber Bente Appel Esbensen, at der i de kommende år kommer mere fokus på de svageste patienter.

– Der er brug for, at vi fra begyndelsen får fat i patienterne på en måde, hvor det ikke udelukkende handler om diagnosticering og behandling. Vi skal have talt grundigt med dem om det at være kronisk syg og fange dem, der ikke er velbehandlede, og som slås med depression, angst og ensomhed og finde ud af, hvordan vi kan hjælpe dem bedre. Der er helt sikkert også behov for, at vi fokuserer på det med sociale relationer – nogle skal måske hjælpes ind i grupper, hvor de kan tale med ligesindede. Der er nok at tage fat i, siger Bente Appel Esbensen.

Kilde: Gigtforeningen – læs mere på www.gigtforeningen.dk.