Med demens ændres livet for bestandigt

Når mennesker rammes af demens, findes der i dag kun symptomlindrende medicin. Men måske er der håb om en fremtidig sygdomsbehandlende medicin. Man kan selv være med til at forebygge demens med social, fysisk og kognitiv aktivitet.

Blandt danskere over 65 år får cirka 8000 hvert år en demensdiagnose. Størstedelen af disse rammes af sygdommen Alzheimers, mens en mindre andel får såkaldt vaskulær demens, som er demens opstået som følge af en blodprop i hjernen. Derudover er der nogle, der udvikler demens som følge af andre sygdomme.

Demens er altså ikke en sygdom i sig selv, men snarere en tilstand, man har som følge af en sygdom. Det fortæller Steen Hasselbalch, der er professor, overlæge og forskningsleder på Videnscenter for Demens på Rigshospitalet.

– Demens er en kognitiv svækkelse, som påvirker ens daglige funktionsniveau. Vi ved ikke præcist, hvorfor nogle mennesker rammes af Alzheimers, men det er en fremadskridende sygdom, som de fleste dør af inden for omkring 10 år. Vaskulær demens derimod dør man ikke nødvendigvis af, hvis ikke man rammes af yderligere blodpropper i hjernen, siger han.

Alzheimers, som er den hyppigste årsag til demens – i alt rammer sygdommen 5000 om året – opdages ofte af de pårørende. De første sygdomstegn er, at personen får hukommelsesproblemer, og senere følger ændringer i sprog, orientering, adfærd og personlighed. Man bliver ofte initiativløs, lettere irritabel, og i nogle tilfælde får man også en grænseoverskridende fremtræden. Et af de store problemer ved Alzheimers er desuden en manglende sygdomsindsigt. Det kan volde problemer for de pårørende, som ikke kan overtale den demensramte til at gå til lægen.

Læs også: Frygten for demens

Stress og depression er mulige risikofaktorer

Der er flere risikofaktorer forbundet med Alzheimers, hvoraf alder er den største. Jo ældre man er, jo større er risikoen for at blive ramt. Ved 85-årsalderen er det således omkring 20 procent af alle mænd, der vil være ramt af demens, mens det gælder for 30 procent af kvinderne. Tallene skal ses i lyset af, at flere kvinder når at blive så gamle. Derudover ved man også, at man kan have en arvelig genetisk risiko for at udvikle demens. Det er dog kun få procent, der har en decideret meget arvelig form for Alzheimers.

Mens det ikke er muligt at ændre sine genetiske dispositioner, er der andre forebyggende tiltag, man kan gøre for at minimere risikoen for at blive ramt af Alzheimers.

“Vi ved, at hjerte-kar-sygdomme er en risikofaktor, og det er noget, alle kan gøre noget for at undgå gennem fysisk aktivitet. Generelt siger vi, at man skal sørge for at holde sig aktiv både socialt, fysisk og kognitivt.”

– Og her er det vigtigt at pointere, at kognitiv aktivitet ikke kun er at sidde i stuen og løse kryds og tværs. At være socialt aktiv er også kognitivt stimulerende – det er for eksempel mere stimulerende at være med i en samtale end at sidde alene med en sudoku. Men vi skal dog vide, at vi aldrig 100 procent kan forebygge os ud af risikoen for at blive ramt af Alzheimers, siger Steen Hasselbalch.

Der er tillige forskning, der tyder på, at stress, depression og dårlig søvn kan være risikofaktorer for at blive ramt af Alzheimers. Årsagen skal formentlig findes i, at det protein, som forårsager demens, beta-amyloid, udskilles bedst om natten. Det er et protein, som alle mennesker producerer, når hjernen er aktiv, men som vi helst skal skille os af med løbende, idet det er en ophobning af proteinet, der bevirker, at der udvikles demens. Ved stress og depression har søvnen ofte en dårlig kvalitet, og derved udskilles beta-amyloid formentlig dårligere, er teorien.

Læs også: På besøg hos pårørende med demens: Det vigtigste er stemningen

Håb om helbredende behandling

Alzheimers er en sygdom, som ikke kan helbredes. Den medicin, man giver til patienterne, kan hjælpe på symptomerne, men ikke selve sygdommen. Det betyder, at man ikke kan gøre noget ved de forandringer, der sker i hjernen. Men man kan få hjernen til at fungere bedre.

– Medicinen kan bedre hukommelsen for patienterne, men ikke så den vender tilbage til sit udgangspunkt. Man udskyder forværringen af sygdommen ved at behandle symptomerne, men inde i hjernen fortsætter sygdommen, og på et tidspunkt vil man ikke længere kunne holde folk på et givent funktionsniveau. Typisk vil medicinen virke i et halvt til et helt år, hvorefter tilstanden forværres, forklarer Steen Hasselbalch.

En behandling, som kan helbrede eller helt stoppe Alzheimers, findes ikke. Men det er noget, som forskere over hele verden arbejder på at få udviklet. Der er dog flere problematikker knyttet til den proces. Man ved, at sygdommen skyldes, at hjernen ikke som hos raske mennesker formår at skaffe sig af med proteinet beta-amyloid, som i stedet ophober sig i hjernen. Men denne ophobningsproces starter allerede 10 til 20 år inden, symptomerne på sygdommen opstår.

– Alle behandlingsforsøg er rettet mod at fjerne beta-amyloid fra hjernen, og det mest succesfulde er at sprøjte antistoffer ind i blodet – at give en slags vaccine, kan man sige. Men problemet er, at det måske er for sent at stoppe processen i hjernen, når først der er kommet symptomer, for så er det et tegn på, at nerveceller i hjernen allerede er blevet nedbrudt. Vi er måske nødt til, hvis det skal have effekt, at behandle allerede i det øjeblik, ophobningen af beta-amyloid i hjernen begynder. Men det sker som sagt mange år inden, vi ser de første symptomer, siger Steen Hasselbalch.

Et større udenlandsk studie har vist, at meget store doser af det antistof, som man sprøjter ind i blodet, kan bremse sygdommen, og et amerikansk medicinalfirma har ansøgt om lov til at bruge det som behandling. Godkendes ansøgningen, står man for første gang med en sygdomsmodificerende behandling mod Alzheimers. Men ifølge Steen Hasselbalch er det desværre ikke nødvendigvis en behandling, der med et snuptag løser alle problemer med den frygtede sygdom.

– Problemet er, at behandlingen er omfattende og dyr. Der, hvor den formentlig ville være allermest effektiv, er der, hvor man endnu ikke har symptomerne. Det betyder, at vi vil skulle identificere nogle risikofaktorer for at have beta-amolyid i hjernen. Her er der blandt andet arveligheden, som nemt kan måles i en almindelig blodprøve. Så kunne man behandle dem, der viser sig at være genetisk disponerede for Alzheimers. Men så ville man i princippet behandle raske mennesker, hvoraf det ikke er alle, der ville ende med at udvikle sygdommen, siger han.

Hjælp til at pleje interesser

For de mennesker, der er ramt af demens, bliver hverdagen aldrig mere den samme, som den var inden sygdommen. Gradvist mister de flere og flere af særligt deres kognitive funktioner. Det betyder imidlertid ikke, at al livskvalitet behøver forsvinde for den enkelte parallelt dermed. Ved hjælp af en målrettet og professionel rehabiliteringsindsats kan der gøres meget for, at livet stadig giver mening og har indhold. Det fortæller Laila Øksnebjerg, der er neuropsykolog, ph.d. på Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet.

“Vi får mere og mere viden om og evidens for, at forskellige psykosociale indsatser kan styrke funktionsniveau, trivsel og livskvalitet for mennesker med demens på forskellige måder i løbet af sygdomsforløbet.”

– I det tidlige stadium kan man for eksempel tilbyde rehabiliterende indsatser i hjemmet, hvor man ser på hvilke udfordringer, der er i forhold til at mestre hverdagslivet. Måske ønsker det menneske, der er ramt af demens, at kunne blive ved med at lave mad. Så kan man for eksempel gå ind og se på, hvordan man kan tilrettelægge madlavningen på en anden måde end hidtil. Det kan måske være noget med at lære vedkommende forskellige strategier, der gør opgaven nemmere – for eksempel at lave mad efter mere simple opskrifter og at stille ingredienser op i den rækkefølge, de skal bruges. Men det kunne også være en person, der stadig gerne vil komme i fodboldklubben, hvor man hjælper med at få lavet en plan for, hvordan vedkommende kommer derhen. Det kan være med bus eller sammen med en følgesvend, der kan tage med, siger hun.

Modsat hvad mange tror, kan man også tænke i rehabilitering, når sygdommen er mere fremtræden, og man bor på plejehjem, understreger Laila Øksnebjerg. Her kan plejepersonalet eksempelvis være bevidst om ikke helt at overtage al pleje og pasning fra første dag, men i stedet forsøge at inddrage beboeren mest muligt. Fremfor at hente maden til vedkommende, kan man gøre det sammen med beboeren, hvilket kan bidrage til at bevare noget af dennes selvstændighed og funktionsniveau.

Læs også: Demensvenlige idrætsforeninger

Teknologiske hjælpemidler

Inden for den sidste årrække er der udviklet mange nye redskaber inden for velfærdsteknologi, som både kan højne livskvaliteten og være en praktisk hjælp for mennesker med demens. Blandt andet er der udviklet forskellige apps til mobiltelefon og iPad. Der findes for eksempel specielle kalendere, der er mere overskuelige, og som kan hjælpe med at holde styr på aftaler og daglige gøremål. Ligeledes findes der GPS-teknologi, som øger trygheden, fordi personen kan lokaliseres, hvis vedkommende mister orienteringen.

– Men man skal huske, at teknologi ikke kan stå alene. Vi kan ikke blot udlevere den til alle og enhver, der har en demenssygdom. Der skal også følge ressourcer med, som hjælper dem med at lære at bruge den aktivt og følger brugen af teknologien, så den kan erstattes af andet, når demenssygdomme skrider frem, og vedkommende ikke længere kan betjene teknologien, siger Laila Øksnebjerg.

Hun pointerer, at teknologi også kan bruges til andet end hjælp til deciderede praktiske gøremål. Der findes blandt andet puder med indbygget teknologi, som reagerer på berøring og bevægelse og kan bruge til stimulation med musik og lyde. Og så er der foto- og filmmateriale, som kan benyttes til erindringsarbejde.
Men allervigtigst er det, pointerer Laila Øksnebjerg, at man i behandlings- og plejesystemet er opmærksom på ikke at gøre mennesker ramt af demens til en stor homogen gruppe. For det er de ikke. Ligesom alle andre mennesker har de forskellige interesser og personligheder. Og det er disse individuelle forskelligheder, der skal tages udgangspunkt i, når man tilrettelægger støtte og plejen til dem.

– Det er faktisk muligt at tage hensyn til eksempelvis interesser og den baggrund, man har med sig, og det skal der også være ressourcer til. Men det handler også om indstilling og de rigtige kompetencer hos det professionelle personale. Internationale undersøgelser viser, at hvis personalet har en positiv indstilling, formår at indgyde håb og er med til at skabe gode stunder, så øger det livskvaliteten hos mennesker med demens, siger Laila Øksnebjerg og understreger samtidig, at udbredelse af viden er altafgørende i forhold til demenssygdomme.

– Det gælder selvfølgelig både personer med demens og deres pårørende. Men det er også vigtigt, at der kommer viden om demens generelt i civilsamfundet – jo mere vi alle ved, desto bedre kan vi tage de rette hensyn og bidrage til, at mennesker med demens og deres pårørende har det bedst muligt, siger hun.