Mirakelkuren lader vente på sig

Der findes ikke en kur for demenssygdomme, og udviklingen af nye behandlingsformer går stadig trægt. Verden over kæmper forskere med at knække koden, og mens vi venter, forbedres plejen og indsatserne trods alt for de ramte med hastige skridt.

I 2015 var 36.000 danskere diagnosticeret med demens. Men tallet for, hvor mange, der rent faktisk har sygdommen, er nok mere en dobbelt så højt, og vil med al sandsynlighed stige i fremtiden, i takt med at der bliver flere ældre. Alder er nemlig den største risikofaktor for at udvikle en demens sygdom. Det store spørgsmål er stadig, hvad man kan gøre ved sygdommen. Og svaret er stadig uklart. Der findes nemlig ikke nogen kur.

Siden 2003 er der ikke blevet godkendt ny medicin til behandlingen af demens, men rundt om i verden knokler forskere på højtryk for at finde en måde at forebygge eller standse sygdommens udvikling. Men spørger man neuropsykologisk fagkonsulent ved Videnscenter for Demens, Kasper Jørgensen, er der stadig lang vej igen.

Men bare fordi det store gennembrud ikke ser ud til at være lige på trapperne, betyder det ikke, at der ikke sker en udvikling på området. For det gør der. En stor del af den nuværende behandling handler om pleje og at sikre mennesker, som får stillet en demensdiagnose, et værdigt og meningsfuldt liv. Karen Tannebæk er uddannelsesleder ved videnscentret og arbejder til daglig med at udbrede viden om demens og med at forbedre håndteringen af pleje og indsatser for både syge og pårørende. Hun fortæller, at der i de senere år er kommet større politisk bevågenhed på området, og at der med det også er kommet flere penge til at forbedre og udvikle området.

– Vi har fået en reel handlingsplan målrettet demensområdet, og med det kom der i 2017 midler til at føre 23 initiativer ud i virkeligheden. Det var en bred satsning, som har givet et løft og sat fokus på, hvordan man kan forbedre livet med demens, fortæller hun.

For mens vi venter på en kur, som forhåbentligt kommer en dag, er det bedste, vi kan gøre, at hjælpe mennesker til at leve bedst muligt med diagnosen, og her oplever Tannebæk, at der faktisk sker en reel positiv udvikling.

Læs også: På besøg hos pårørende med demens – Det vigtigste er stemningen

Trygge rammer

Noget af det, som bliver svært, når man rammes af demens, er at sortere i forskellige sanseindtryk, mærke sine behov og være opmærksom på sin egen krop og sundhed. For at imødekomme disse udfordringer, kræver det ifølge Tannebæk en række forskellige værktøjer, som der fra 2017 har været fokus på at forbedre. Et eksempel på det er de plejeboliger, som mange med demens med tiden vil være nødt til at flytte ind i.

– Tidligere har disse boliger og områder mindet meget om hospitaler i deres størrelse og udtryk, men det har man fundet ud af, slet ikke er godt for mennesker med demens. Hospitaler virker nok fremmedgørende og utrygge for de fleste, og især for mennesker med demens. Derfor har man arbejdet målrettet med at gøre boligerne mere hjemlige og sikre et trygt miljø i området, så det er muligt at gå en tur, uden at risikere at komme ud i trafik, hvor de demensramte ikke er sikre og kan fare vild, siger Tannebæk.

For hende at se, er det et vigtigt skridt mod at skabe en mere genkendelig og rolig oplevelse, som er afgørende for livskvaliteten. Et andet vigtigt element er at skære ned på forstyrrende elementer. For når det er svært for hjernen at håndtere mange indtryk på én gang, kan man hurtigt blive overvældet, og nogle vil reagere voldsomt på de mange inputs. Derfor har brugen af antipsykotisk medicin til mennesker med demens heller ikke været en sjældenhed. Men med handlingsplanen kom også en ambition om at nedbringe brugen af denne medicin.

– Antipsykotisk medicin er jo skrappe midler, og harmonerer dårligt med at have en sygdom i hjernen. Derfor arbejder man intensivt på at finde andre metoder til at dæmpe den udadreagerende adfærd, og her er trygge rammer et vigtigt element, siger Tannebæk.

Ud over de trygge rammer handler det også om kommunikationen og tilrettelæggelsen af hverdagen. Her fortæller Tannebæk faktisk, at nogle plejecentre under corona har oplevet, at deres beboere har trivedes særdeles godt, nok netop fordi hverdagen har været mere rolig, og mennesker er blevet sat sammen i mindre grupper, som er nemmere at kapere.

Derfor vil der også blive evalueret på, hvordan disse praksisser kan bruges aktivt i en mere almindelig hverdag.

Udover de fysiske rammer, er der også andre spor, som er særdeles væsentlige for at sikre et godt liv med demens. Her peger Tannebæk især på samvær, fysisk aktivitet og tidlig opsporing.

Tidlig opsporing

Der findes med sikkerhed mange flere mennesker, som kæmper med demens, end hvad tallene giver udtryk for. Det skyldes, at de ikke bliver diagnosticeret. Og netop diagnosticeringen, og at få udredt folk tidligt i deres forløb, er afgørende for livskvaliteten. Tannebæk forklarer, at man i mange år har arbejdet med at uddanne og forberede de pårørende på, hvad det vil sige at have én med demens i familien, men at der har været meget lidt fokus på at inddrage den, det handler om. Når det har været sådan, er det fordi, de syge ofte har været for langt i deres forløb til at kunne indgå i en ordentlig dialog. Det arbejder man hårdt på at ændre ved at opspore demens tidligere.

– Ved at diagnosticere tidligt, er det muligt også at forberede mennesket med demens på, hvad det vil sige at skulle leve med sygdommen, ligesom det vil være muligt for den demensramte at lave nogle planer for, hvordan den pågældende gerne vil have tilværelsen ser ud, når man ikke længere har ressourcerne selv, siger hun.

Et interessant perspektiv i forhold til tidlig opsporing, er gener. For der er visse gener, som, hvis man har dem, øger risikoen for at udvikle demens. Teknologien indenfor kortlægningen af gener har udviklet sig hastigt indenfor bare de sidste fem år, og Kasper Jørgensen ser, at den teknologi kan blive en hjælp i fremtiden.

– Lige nu har vi ikke en kur mod demens, og derfor kan jeg ikke se, at det lige nu vil øge livskvaliteten at vide, om man er i risikozonen. Men den dag, vi måske har en mirakelkur, kan det give god mening at screene folk for disse gener, så man kan sætte ind i tide, forklarer neurokonsulent Kasper Jørgensen.

Han har svært ved at spå om, hvornår en sådan kur vil findes, og derfor peger han igen på, at det bedste man kan gøre, er at forebygge udviklingen af sygdommen.

Læs også: Belastet parløb – depression og demens

Aktiv forebyggelse

Udover alder og gener, er der nemlig også livsstilsfaktorer, som man ved, kan både øge og mindske risikoen for at udvikle demens. Her fremhæver han blandt andet overvægt, alkohol, rygning og aktivitetsniveau, ligesom man med fordel kan sørge for at regulere sit blodtryk og kolesterolniveau.

Faktisk viser statistiske modeller, at hvis man sørger for at have styr på disse ting, så falder risikoen for at udvikle demens med op til 30 procent. At bruge hjernen virker også beskyttende. Her ser Jørgensen dog ikke, at det er nok med kortvarig intensiv hjernetræning, men mener derimod, at man bør dyrke aktiviteter, som udfordrer hjernen i længere tid. Det kan være gennem intellektuelt udfordrende arbejde eller ved at spille musik.

Karen Tannebæk peger netop også på brugen af både fysisk og mental træning som områder, der er i fremgang, også efter sygdommen er sat ind. Et eksempel på det er samværet mellem ældre med demens og små børn. De fleste kender nok konceptet fra tv, men det er også et koncept, der i højere og højere grad bliver brugt i den fysiske verden.

Der er lang vej til en kur mod demens. Og mens vi venter, er vi altså i høj grad overladt til at passe på os selv. For når først sygdommen opstår, er det bedste, den medicinske verden kan tilbyde, en kortvarig forhaling på mellem et halvt og et helt år. Men der arbejdes på at knække koden, og allerede i år ser det ud til, at der kommer en ny behandling på markedet. Det skal understreges, at det også kun er symptombehandling, men den nye behandling vil alligevel være skelsættende på den måde, at det vil være første gang i knap tyve år, at en ny behandlingsform ser dagens lys.