Når man skal lære at leve med smerter

Sidste forår blev kroniske smerter anerkendt som en selvstændig diagnose. Det betyder, at smertepatienter fremover bør kunne udredes hurtigere. Samtidig vil den stigmatisering, mange smertepatienter har mødt, forhåbentlig aftage fremadrettet.  

Hver femte voksne dansker. Så mange, antager man, går hver aften i seng med smerter, der er blevet kroniske. I nogle tilfælde har man en god formodning om, hvad smerterne skyldes – i andre er det svært at finde en umiddelbar forklaring. Mange smertepatienter har således ofte oplevet at måtte løbe fra ekspert til ekspert i det danske sundhedssystem i bestræbelserne på at finde ham eller hende, der kunne stille den diagnose, der dels kunne give dem en forklaring på smerterne og dels tilbyde en lindrende behandling.

Men i maj måned sidste år skete der noget skelsættende på området, som på sigt gerne skulle forhindre, at smertepatienter vedbliver at være, hvad man kalder svingdørspatienter i sundhedsvæsenet. Efter mange års pres fra fagprofessionelle blev kroniske smerter nemlig anerkendt som en selvstændig sygdom i WHO’s sygdomskatalog, ICD11. Det betyder, at kroniske smerter ikke længere anses som værende symptomer på en underliggende sygdom.

Det faktum priser flere smerteeksperter sig lykkelige over. Blandt andre Gitte Handberg, specialeansvarlig overlæge på Smertecenter Syd og Center for Funktionelle Lidelse på Odense Universitetshospital. For udover at være en faglig anerkendelse af noget, hun og kollegaer har kæmpet hårdt for, skulle det gerne på sigt gøre smertepatienters udredningsforløb kortere og mere smidige, end de ofte er i dag.

-Det bliver nemmere at sige til folk, når de kommer her, at de nu er undersøgt tilstrækkeligt, og at vi ikke længere skal lede efter en sygdom, der giver dem smerter. Vi har ofte på smerteklinikken skullet agere bremseklods og forklare patienterne, at de smerter, de har haft i 18 år, formentlig aldrig forsvinder, fordi smerterne er selve sygdommen. Jeg tør godt sige, at patienterne, når de kommer her, oftest er uhensigtsmæssigt overudredt, siger hun.

Når smertepatienter tit har halset rundt i et hamsterhjul på jagt efter en diagnose, kan det være flere parter, der har sørget for at holde hjulet i gang. Det kan være patienterne selv, der stadig efter mange års søgen nægter at give op, men oftere oplever Gitte Handberg, at det er andre, der får patienterne til blive ved.

– Når de kommer her, oplever jeg kun sjældent, at det er patienterne, der i årevis har ønsket at løbe efter en diagnose. Det kan være pårørende, der ikke kan forstå, at der ikke snart dukker en ’ordentlig’ ekspert op, som kan finde ud af, hvad smerterne skyldes. Men det kan også være kommuner, der bliver ved at sende borgere afsted, fordi de ikke mener, de er afklaret godt nok, og i nogle tilfælde er det den praktiserende læge eller en specialist, der ikke har formået at sige stop i tide, siger hun og understreger, at det er meget udmattende for patienterne at færdes rundt i systemet på den måde.

Patienter uddannes i smerter

Det er ikke kun eksperterne, der nu har fået et stærkere fundament at stå på, når de skal give patienter diagnosen ”kroniske smerter”. Med den nye diagnose vil patienterne selv også fremadrettet få lettere ved at forklare sig over for omgivelserne. Ikke sjældent er de blevet beskyldt for at være hypokondere eller for, at smerterne er et udtryk for psykiske problemer.

-Denne patientgruppe har ofte været udsat for en enorm stigmatisering, som er meget belastende for dem. Hos os er noget af det vigtigste at få givet dem en forståelse for, hvad deres sygdom handler om, og hvordan de bedst griber den an. Præcis, som hvis de led af diabetes. Vi arbejder bio-psyko-socialt, kalder man det, siger Gitte Handberg.

Når patienter på den måde ”uddannes” i deres sygdom, kaldes det på fagsprog psykoedukation, og det er den vigtigste behandling, man kan give patienterne. For i langt de fleste tilfælde kan smerterne ikke behandles. Det handler om at lære at leve med dem.

-Ved vores første møde siger vi til patienten, at vi nok ikke kan gøre så meget ved smerterne, men at vi kan gøre noget ved hele den lidelsespakke, som smerten ligger i. Vi illustrerer det gerne med et løg, hvor kernen af løget er smerten, og løgringene er de forskellige lidelseslag. Som at man bliver kortluntet, taber funktioner, taber indtægt og mister sit sociale liv. Det gode ved det billede er, at når man river i ringene, så svier det, og tårerne løber, men løget og dermed lidelserne bliver samtidig mindre, siger Gitte Handberg og understreger, at der findes solide data, som viser, at patienterne efter psykoedukation blandt andet sover bedre og opnår bedre livskvalitet.

Svaret findes måske i epi-genetikken

I dag findes der ingen effektiv medicinsk behandling mod kroniske smerter. Almindelige smertestillende piller, som fås i håndkøb, hjælper ikke tilstrækkeligt og kan ikke bruges uden bivirkninger i længere tid. Stærkere smertestillende som morfin og andre lignende stoffer skal man undgå at bruge gennem længere tid, da de kan føre til afhængighed, og kræver, at man gradvist øger dosis, samtidig med at smerten faktisk gradvist bliver forstærket.

For at kunne afhjælpe smerterne medicinsk er der derfor brug for, at der udvikles ny medicin. Noget, som forskere arbejder intensivt på. Men først skal de finde ud af, hvorfor nogle mennesker overhovedet rammes af kroniske smerter. Det findes der nemlig stadig ikke et svar på.

Lars Arendt-Nielsen, der er professor ved Aalborg Universitet og præsident for Den Internationale smerteorganisation IASP, er en af dem, der i mange år har arbejdet med for at løse gåden om de uforklarlige smerter. Og noget tyder på, at han sammen med kollegaer er kommet et skridt videre ved at se på såkaldte epi-genetiske ændringer.

Med epi-genetikken ved forskerne nu, at det ikke længere kun er menneskets egne gener, men også omgivelserne, som påvirker de gener, som er involveret i smerte. Mens selve arvemassen, altså vores DNA, ikke er til at ændre, har det vist sig, at selve genernes funktion kan ændres via miljøpåvirkninger. Disse funktionsændringer forårsaget af påvirkninger udefra som for eksempel stress, kost og opvækst har tillige vist sig at kunne gå i arv. Derfor har de miljøpåvirkninger, et enkelt menneske udsættes for, ikke kun betydning for ham eller hende, men også for kommende generationer, antages det.  Epi-genetikken er et velkendt fænomen inden for kræftområdet, men er først de seneste år blevet opdaget inden for smerteområdet.

– Den viden, vi nu har inden for epi-genetikken, betyder, at virksomheder nu er ved at udvikle midler, som kan nulstille de epi-genetiske forandringer, da dette forhåbentlig kan medvirke til at reducere smerter og samtidig sikre, at de ikke overføres til næste generation. Man har i dyreeksperimentelle studier vist, at visse epi-genetiske forandringer kan overføres til næste generation, siger Lars Arendt-Nielsen.

Farvel til mistænkeliggørelse

At der nu arbejdes på at udvikle medicin til smerteramte, kan formentlig udover at spare patienter for smerter afhjælpe den stigmatisering, som mange af dem føler sig ramt af.

– Mennesker med kroniske og uforklarlige smerter er ofte blevet mødt med skepsis, da man ikke har en objektiv smertemåling på samme måde, som hvis man kunne tage en blodprøve. Smerter er en personlig oplevelse og som så altid patientens egen opfattelse. Det har blandt andet givet sig udtryk i, at området for såkaldt funktionelle smerter (uforklarlige lidelser red.) først for nylig er blevet tilkoblet somatikken. Indtil da hørte det til i psykiatrien, siger Lars Arendt-Nielsen.
Han understreger, at det er en misforståelse og forældet antagelse, når nogen stadig tror, at fibromyalgi kun skyldes  psykisk lidelse. Der er mange aspekter i at være ramt af kroniske smerter.

– Smerter er en bio-psyko-social tilstand, hvor alle forhold spiller sammen. Men eksperterne kan i dag objektivt foretage målinger på patienter med fibromyalgi og har på mange måder vist, at patienters smertesystem er ændret og mere følsomt. Det er noget, der ses hos mange typer af kroniske smerter, og det viser, at smertesystemet generelt bliver mere følsomt, jo stærkere smerter man har, og jo længere tid man har dem. Fordi kroniske smerter er en bio-psyko-social tilstand, skal alle disse dimensioner også tages med i planlægningen af smertebehandling, og det er svært hos mange med kroniske smerter at adskille, hvad der er mest vigtigt. Men man ved, at mange patienter ligeledes lider af stress, angst og depression, siger Lars Arendt-Nielsen.