Hvert år fødes der gennemsnitligt 500 børn med hjertefejl. Hjertefejl spænder fra de små ubetydelige hjertefejl til hjertefejl, der ikke er foreneligt med liv. Her midt imellem ligger en gruppe af børn med medfødt hjertefejl, der går igennem operationer med god succes.
Jeg ved fra mit arbejde, at forældre til hjertebørn er under max pres, når de står med deres lille barn og lægger deres barns liv i kirurgens hænder. Bagefter er det lettelsen over, at barnet overlevede, der fylder. Men hvordan går det egentlig hjertebørnene?
Vi ved, at hjertebørn har øget risiko for fysiske, psykiske, sociale eller kognitive udfordringer senere i livet.
Læs også: Pas godt på dit hjerte – du har kun ét
Fysisk kæmper mange med manglende energi, træthed og smerter. Mange hjertebørn forsøger at skjule for andre, at de har disse udfordringer, og det betyder, at de kan presse sig selv for meget.
Særligt i de unge år kan barnet være optaget af ikke at ville føle sig anderledes. De vil bare gerne være som andre unge. Og det er derfor svært at erkende de begrænsninger, hjertesygdom kan give rent fysisk, hvor de har svært ved at følge med de andre både til idræt og til fester.
De er plaget af, at de ikke tåler alkohol i samme mængde som andre unge. Det betyder så, at mange presser sig selv i en manglende accept af sygdommen. Andre trækker sig fra det sociale, eller har den smertefulde oplevelse, at fordi de melder fra på at drikke, så får de heller ikke de fede invitationer.
Læs også: Hjertesygdomme: Gåden er tættere på at blive løst
Hjertebørn lever spændt ud mellem en iver efter at være ligesom alle andre og en evig påmindelse om, at det er de ikke.
Flere unge rapporterer, at de føler sig anderledes og mere begrænset i deres sociale liv med vennerne, i deres valg af uddannelse og karriere. De har ikke de store fremtidsdrømme. Da det er svært at dele tanker og bekymringer med jævnaldrende, oplever mange at stå meget alene. Det påvirker dem naturligvis, og for nogen i en sådan grad, at man i denne gruppe ser en øget risiko for psykologiske følger i form af angst og depression.
Rent kognitivt tyder den seneste forskning også på, at hjertebarnet kan være ekstra udfordret. Flere faktorer spiller ind. Der kan være en del fravær på grund af indlæggelser og kontroller. Der er øget trætbarhed, som kan påvirke indlæringen. Men hjertefejl kan også påvirke hjernens udvikling med generel lavere IQ som følge. Og man er først i disse år ved at overskue, hvad det har af konsekvenser, og hvad en forebyggende indsats skal bestå af.