Nej, funktionelle lidelser er ikke indbildt sygdom

Mennesker med funktionelle lidelser er ofte kastebolde i sundhedssystemet, og ikke sjældent har de måttet høre for, at de blot er indbildt syge. Men det er de ikke, understreger ekspert på området. Men der mangler mere viden og bedre behandling mod sygdommene.

Når vi er syge i Danmark, koster det os ofte kun et besøg hos lægen for at få at vide, hvad vi fejler. Eller hvis det står lidt værre til måske en viderehenvisning til sygehus eller en speciallæge, hvor der kan fastslås en diagnose og blive sørget for, at vi får den rette behandling.

Men der er også mennesker, for hvem det kræver langt mere end ovenstående at få stillet en diagnose og modtage behandling. Patienter med såkaldte funktionelle lidelser er således ofte kendetegnet ved, at de har været ved et hav af eksperter og har gennemgået et utal af undersøgelser, inden det bliver fastslået, at det, de lider af, er en funktionel lidelse. Det fortæller Peter la Cour, psykolog og ansat ved det nye Center for Komplekse Symptomer i Region Hovedstaden.

– Det her er en patientgruppe, som er ekstremt længe i systemet, inden de kommer til os. Det er ikke unormalt, at de har været undervejs otte til ti år, fordi alt andet skal udelukkes, inden de når hertil. Og at der er så lange ventetider, som der er, hjælper ikke på problemet, siger han.

De mest kendte sygdomme, der hører ind under samlediagnosen funktionelle lidelser, er kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, irritabel tyktarm og whiplash, det der før gik under betegnelsen piskesmæld.

Fælles for disse er, at det ikke umiddelbart er muligt at påvise sygdommen gennem blodprøver, røntgenfotografering eller andre medicinske tests. Og det er én af årsagerne til, at personer med funktionelle lidelser ofte har oplevet at være kastebolde i et sundhedssystem, der ikke har kunnet finde frem til, hvad deres sygdomssymptomer er udløst af.

Der er i dag meget ringe viden om, hvorfor nogle mennesker får en funktionel lidelse. Men gennem årene har der været rigtig mange mere eller mindre kvalificerede bud på det, og en del af disse har i den grad, fortæller Peter la Cour, været med til at stigmatisere patientgruppen.

– Alle sygdomme har en lang historie og har på et tidspunkt alle været dårligt forklaret. Indtil 1902, hvor penicillinen blev opfundet, hed det sig for eksempel, at sygdommen syfilis skyldtes dårlig seksuel moral. I forhold til funktionelle lidelser har der været en tendens til, at man gerne ville knytte dem sammen med hysteribegrebet, hvilket er helt urimeligt.

– Den forbindelse er knyttet i lægefagets tidligste begyndelse, fordi man har sagt, at det knyttede sig til menstruation, og at det overvejende var kvinder, der fik de her lidelser. Man så bort fra, at selvom der er en overvægt af kvinder med funktionelle lidelser, er en tredjedel af de ramte mænd, siger han.

Nye dårlige betegnelser

I dag kalder konservative debattører ikke længere funktionelle lidelser for hysteri, men bruger i stedet det mere moderne udtryk ”ondt i livet”, men det gør det ikke mere rigtigt.

–  Det er bare en lidt pænere måde at sige det samme på. Man prøver stadig at lægge ansvaret for sygdommen over på det enkelte menneske. Og det er ganske enkelt karaktermord på patienterne, når nogen giver den her forklaring på lidelserne, pointerer Peter la Cour.

Der er dog en lille gruppe af mennesker med funktionelle lidelser, hvor man ved, at det psykiske kan spille en rolle. Det gælder mennesker, der har haft meget slemme oplevelser i barndommen. Her kan der være en sammenhæng mellem traumerne og det, der hedder funktionelle, neurologiske bevægeforstyrrelser.

Men ellers er der intet, der tyder på, at funktionelle lidelser skulle være psykosomatiske – det vil sige fysiske symptomer på psykiske problemer. Og fordi symptomerne hos mennesker med funktionelle lidelser er så forskellige, er det også ofte blevet debatteret, om det overhovedet giver mening at dække dem ind under samme samlebetegnelse.

Flyttes fra psykiatrien

Traditionelt har mennesker med funktionelle lidelser været behandlet i psykiatrien, hvilket ifølge Peter la Cour har gået patienterne meget på, idet de ikke følte sig anerkendt, men blev skudt i skoene, at deres sygdom var psykisk og muligvis indbildt. Det ved man nu, at den ikke er, og i Region Hovedstaden har man netop valgt at flytte behandlingen af patienter med funktionelle lidelser væk fra psykiatrien.

Men når nu man ikke ved, hvorfor nogle mennesker får en funktionel lidelse, er der så overhovedet noget håb om bedring, hvis man lider af for eksempel fibromyalgi eller whiplash? Ja, siger Peter la Cour.

–  Man kan gøre noget af det samme, som man gør for alle andre patienter med kroniske sygdomme. Man kan genoptræne med dem, hjælpe dem med at få hverdagen skruet sammen, så den passer bedst muligt til den sygdom, de har, og vi kan få dem igennem symptomhåndteringsprogrammer, der ikke kurerer, men lærer dem at håndtere for eksempel smerterne. På den måde vil de opleve at få øget deres livskvalitet, siger han.

I Sundhedsstyrelsen har man også fået øjnene op for, hvor underbehandlet og misforstået gruppen af patienter med funktionelle lidelser er. Derfor blev der i 2016 nedsat en arbejdsgruppe bestående af eksperter fra forskellige fagområder, der skulle udarbejde anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering. I sommeren 2018 udkom så en rapport, som fremover skal hjælpe til at gøre livet lettere for patienter med funktionelle lidelser.

Astrid Nørgaard, der er sektionsleder i Sundhedsstyrelsen, fortæller, at arbejdet blev igangsat som en erkendelse af, at der eksisterede en patientgruppe, som man ikke havde keret sig tilstrækkeligt om.

– Der har manglet ensartede tilbud til mennesker med funktionelle lidelser i Danmark, og nu har vi med en ekspertgruppe fået lavet nogle anbefalinger, som skal vise, hvordan man gør det bedre end hidtil. For der er ingen tvivl om, at det ikke har været gjort godt nok, siger hun.

Centre eller egen læge?

En af anbefalingerne går på, som man har gjort i Region Hovedstaden, at flytte behandlingen af funktionelle lidelser ud af psykiatrien for i stedet at oprette et sted, hvor man i tværfaglige teams kan behandle patienterne ud fra deres individuelle behov.

– Tidligere har man ikke haft et bestemt sted af sende dem hen, og patienterne har ofte skullet fare fra Herodes til Pilatus. Nu ønsker vi inspireret af kræftområdet at samle behandlingen et sted, hvor man samarbejder i multidisciplinære teams om patienterne. Og man har ikke nødvendigvis behov for psykoterapi, selvom man har en funktionel lidelse. Det kan man have, men det skal være en individuel vurdering hos hver patient, siger Astrid Nørgaard.

Hun glæder sig over, at alle de fem danske regioner har sagt ja til at påtage sig opgaven med at forbedre behandlingstilbuddet til patienter med funktionelle lidelser, og hun håber, at de specialiserede behandlingscentre i regionerne også på sigt vil udvikle sig til deciderede videnscentre. Her skal eksempelvis de praktiserende læger kunne indhente råd og information, så de er klædt bedre på til at tackle og behandle de patienter, der kommer i praksisklinikkerne.

For det er ikke alle patienter med funktionelle lidelser, der har behov for behandling på højtspecialiserede behandlingssteder. Størstedelen vil med de rette tiltag kunne hjælpes hos deres egen læge.

– Vi ved ikke præcist, hvor mange mennesker, der går rundt med en funktionel lidelse. Men man antager, at det er mellem 10 og 20 procent af befolkningen, der ind imellem har symptomer på en funktionel lidelse, og at én til to procent har det i en sådan grad, at de har behov for specialiseret behandling, siger hun.

Som nævnt har mennesker med funktionelle lidelser ofte oplevet at være blevet mødt med manglende forståelse for deres sygdom og en antagelse om, at de nok ikke var ”rigtigt” syge. Dette gælder i det omgivende samfund – men også hos egen læge har nogle følt sig dårligt modtaget. Det anerkender Sundhedsstyrelsen, understreger Astrid Nørgaard, og rapporten med anbefalinger skal derfor også ses som et middel til at gøre op med misforståelser og stigmatiseringer, understreger hun.

– Vi har selvfølgelig fået en masse information fra patienter og patientforeninger om, hvordan de har følt sig stigmatiseret, og det ligger os utrolig meget på sinde at få ændret ved den opfattelse af, at de her patienter ikke er syge.

– De ER syge, og vi mener, de skal tages alvorligt. Og ved at sætte det på dagsordenen mener vi, at vi kan bidrage til, at de føler sig anerkendt. Det handler ikke kun om lægerne, men også om alle os andre, der skal tage det alvorligt, når naboen fortæller, at han/hun har funktionsnedsættelser. Så skal man hjælpe og ikke stigmatisere, siger hun.

Peter la Cour har siddet med i arbejdsgruppen, der har været med til at udarbejde anbefalingerne til Sundhedsstyrelsens rapport. Han ser det som et positivt skridt i den rigtige retning. Om end et meget lille skridt. Og behovet for ændringer er hårdt tiltrængt, understreger han.

– Endnu kan jeg ikke se en reel forbedring, men et ønske om det. Alle regioner skal have et tilbud til de her patienter. Det har vi her i Region Hovedstaden. Men selvom vi har fået fire ekstra lægestillinger, er vi stadig kun otte læger, der skal behandle 120.000 patienter. Det forslår jo som en skrædder i helvede, siger han.

Mellem 10 og 20 pct.

Eksperterne skønner, at mellem 10 og 20 pct. af os ind imellem har symptomer på en funktionel lidelse.

Forsikringsselskaber holder fast

Mens sundhedsvæsenet er ved at trække behandlingen af funktionelle lidelser ud af psykiatrien og over i det somatiske, så forholder det sig noget anderledes med forsikringsselskaberne.

Helse har spurgt tre af de største forsikringsselskaber om, hvordan de forholder sig til at give erstatning, når det handler om funktionelle lidelser.

Således svarer If, at de ikke anser lidelser som fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom som psykisk sygdom, når det gælder sundhedsforsikring via arbejdspladsen – men omvendt gør det, når det drejer sig om livsforsikring og børne- og voksenforsikring.

Ved voksenforsikring i If, dækker denne 23 specifikke nævnte sygdomme. Funktionelle lidelser er ikke blandt disse.

Kilde: Birgitte Ringbæk, If Skadeforsikring.