Der gik meget lang tid, før Nina Sprogøe fik klarhed over, hvad hun fejlede. Det var en lang og udmattende proces, før hun fik sin diagnose, som gav mening for hende. Her kommer hendes personlige beretning

Med tanke på, at jeg har en ret vild diagnose, og at jeg umiddelbart ikke er i målgruppen for diagnosen, så er det uden tvivl rejsen, og tilbageblikket på den og det, jeg har været igennem, der gør ondt.

Selvom der var larmende symptomer i hele kroppen, blev jeg gang på gang afvist af forskellige specialister og egen praktiserende læge igennem mange år.

Det er det svigt, der gør ondt!

Ikke diagnosen i sig selv – det er et livsvilkår. Heller ikke medicinen, de provokerende samtaler på hospitalet, hvor jeg, ikke af lyst eller nysgerrighed, skulle tvinges til høre på lægens historien om Fætter Demens. Heller ikke det.

Dog er denne samtale meget fjern for mig og min virkelighed, og jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan de tror, de kan narre mig.
Jeg har ikke demens nu, og jeg opererer ikke med det i fremtiden.

Jeg har en diagnose, der har et navn, men længere er den egentlig ikke for mig.

Lykkestoffet

Det eneste, jeg har gjort, i forhold til at blive klogere på diagnosen, er at sætte mig ind i, hvad den gør, så jeg kan narre den.

Jeg mister åbenbart hurtigere signalstoffet i hjernen, det signalstof der hedder dopamin. Og jo længere jeg går ind i, hvad det betyder, bliver det mere og mere okay for mig.

Hvis hjernen ikke kan holde på lykkestoffet dopamin, så skal jeg sgu da give den dopamin

Lykkestoffet, et stof, jeg skal have fokus på fra nu af, og resten af mit liv. Jeg behøver ikke engang at anstrenge mig for at vende det til noget positiv.

Jeg kan selvfølgelig også sætte mig ned, og forsøge og kravle helt ind i navlen på mig selv, hvor jeg så kan læse det der sygdomsblad, man får tilsendt som medlem af den forening, jeg pr. definition bør være medlem af.

Et blad, der i min optik læses bedst i navlen. Jeg er ung, og jeg fået min velfungerende krop igen, jeg vil sgu hellere gå med til den der dopaminfest

Udover at danse til dopaminfesten, så skal jeg også nogle andre ting.

Apoteket, min nye Matas, den skal besøges i ny og næ. Det er der, jeg køber mine lykkeligpiller, som jeg kalder dem.

Og så der træning, søvn, arbejde på nedsatte timer for at kunne restituere og få mere overskud til træning, som er en del af den forebyggende behandling.

Altså, indtil nu har jeg ikke kunne få øje på, at dopamin skulle være noget negativt at have fokus på.

Jeg har følt mig fri og lykkelig. Lige siden jeg i oktober 2021 fik min diagnose efter fire års kamp.

En enkelt selvbetalt konsultation på Hamlet Hospital hos en neurolog, der ikke var i tvivl om, hvad jeg fejlede, var diagnose ved først blik.

Kampen

I 2016 begyndte mit ben at opføre sig mærkeligt, en tung følelse, der satte en stopper for alt træning med benet. Kort tid efter mærkede jeg samme følelse nu i hånden og en lignede tunghedsfølelse i armen som i benet.

Arm, hånd, ben og fingre, alt sammen i højre side virkede ikke. Vi er stadig i 2016

I arbejdet som sagsbehandler var det lidt upraktisk med en arm, som ikke fungerede. Men jeg blev også lidt stolt af, at jeg kunne passe mit arbejde med kun én fungerende side.

Første lægebesøg er her, hvor jeg fortæller om min krop, og hvad der sker med den. Min praktiserende læge antog, at problemerne med benet var pga. løb, og vedrørende hånden så handlede det selvfølgelig om en overbelastning igennem arbejde.

En verbal battle blev sat i gang. Jeg foreslog MR-scanning. Min læge slår med det samme over i samfundsfag, hvor økonomien i en scanning, og hvordan systemet er sat sammen, var hendes reaktion og modsvar.

Jeg prøvede med, om det kunne være sklerose, og heldigvis vandt jeg en henvisning til en neurolog

Efter flere måneders ventetid er jeg landet på Christianshavn, ved en neurolog, der kun efter én samtale, og bemærk, ingen neurologisk test, gav mig en mulighed for at bruge statens penge på en MR-scanning. Samt en anbefaling om en henvisning til en reumatolog, hvis jeg ville have tjekket benet.

Tilbage til min egen læge, hvor jeg stiller spørgsmålstegn til den manglede neurologiske test. Jeg tror måske, jeg her havde valgt hendes dummeste dag at drille med sådan en undring.

Hun svarede blot: ”Nina, vi må altså stole på vores speciallæger”

Tiden går, og jeg bruger meget tid på at pendle frem og tilbage imellem reumatologer og neurologer.

Et af besøgene hos en reumatolog gjorde mig en kedelig operationserfaring rigere. Reumatologen mente, at jeg måske gik skævt pga af en knyst i foden, og at det var nok derfor mit ben drillede. Knysten drillede nu ikke, men det gjorde benet. Jeg tog imod og troede på hans lægefaglige vurdering. Og i det mindste skete der noget.

I 2021 var beskrivelsen af mig, at jeg var indadvendt, isoleret, kunne ikke gå, hele højre side er krampet til, ansigtet har sat sig fast, jeg havde fået synkebesvær, og så talte jeg som én, der havde fået en blodprop i hjernen, som min kæreste sagde. Min datter sagde, jeg var som en robot.

En langsom robot, nu med chauffør på. For min fod krampede efter 100 meter, så hvis jeg skulle frem, var jeg afhængig af min pensionerede mor, der kørte mig rundt

Det lægebesøg, jeg tænker mest tilbage på, er ved min praktiserende læge i 2021. Her kom jeg ind af døren, slæbende med alle mine ovennævnte symptomer og selvfølgelig min mor som bisidder og en depression i søgelyset. Første gang, jeg oplever, at hun tror på noget i forhold til det, jeg kæmper med.

En depression kan åbenbart sætte sig på de grimmeste steder i kroppen. Det mener min læge bestemt kan være skyld i mine skavanker.
Jeg er ikke helt enig men tager imod igen.

For hvad er egentlig alternativet? Det var i det mindste noget nyt.

Og faktisk havde jeg på det tidspunkt det sådan, at hvis hun havde ret, så kunne jeg da få noget medicin.

Besøget hos psykiateren gik i korte træk sådan her: “Nina, hvis jeg stiller dig et spørgsmål, er det så dig, der svarer, eller er der én, der fortæller dig, hvad du skal svare?”

Her sidder jeg med en krop, der skriger på hjælp.

Foran en læge /psykiater, som var en slags nyt håb, og jeg svarer ham noget i retning af, om han mente det alvorligt.
Og så kunne jeg godt se, at vi var på samme niveau med dumme spørgsmål til hinanden.

Men han toppede den alligevel med: “Nina, har vi her tale om et tillidsproblem?”

Så jeg blev sendt hjem med et stempel på, at jeg ikke stoler på lægerne. Den havde jeg hørt før. Og så fik jeg en henvisning til Center for Funktionelle Lidelser – med halvandens års ventetid

Center for Funktionelle Lidelser er for personer med fysiske symptomer, der ikke kan påvises. Behandlingen er typisk antidepressiv medicin og kognitiv terapi.

Kort tid efter psykiateren var jeg godt træt af livet – i bogstavelig forstand.

Vendepunktet

Min bekymrede mor bad mig bagefter om at ringe til min søster. De havde bag min ryg talt om, at min søster ville gøre noget, hvis hun fik lov. For der er det med hende, at hun ikke giver op.

Men hvis lægerne ikke kunne. Hvad skulle hun så kunne?

I løbet af de sidste år med min ubehandlede sygdom blev hendes gode ideer så gode, at jeg ikke tog telefonen, når det var hende, der ringede. Jeg havde simpelthen ikke overskud til flere gode ideer

Dagen kom, hvor alt håb var slukket, og min søsters gode råd var mit sidste forsøg på overlevelse: “Tina, jeg har givet op, tag over!”

Og så skete der noget.

Min bulldog af en søster begyndte med at sætte sig ind i alle mine symptomer. Skrev dem alle ned og ringede rundt

Bingo. Fra jeg havde givet op og opkaldet til min søster gik der 14 dage, og så havde jeg en tid på Hamlet Hospital.

Et forløb, skaffet af min søster, og betalt af min mor.

Og vær lige sød at læse det næste i slowmotion. Neurologen på Hamlet Hospital startede med en neurologisk test. Endelig!

Og som med det samme viste tydelige tegn på Parkinson. En test, der i øvrigt udelukker eller bekræfter, nerve- og hjernesygdomme.

Undersøgelsen på Hamlet var meget 1-2-3 agtigt. 1 -Gå frem og tilbage ude på gangen. 2 – testen, den vigtige neurologiske test.

3 – samtale, du har Parkinson. Bum!

Alt sammen på én dag.

Det var måske ikke helt sådan, det foregik, men set i lyset af mine fire års kamp for svar, så var 1- 2- 3 ret godt for min tålmodighed lige der.

Jeg vandt, og jeg havde hele tiden haft ret

Lægen fortæller om sygdommen, alt imens jeg venter på en pause, så mit eneste og vigtigste spørgsmål kunne få plads: “Må jeg få medicin med i dag?”

Og svaret var: Ja! Tankerne herefter var kun på medicinen og den champagne, jeg ville skylle lykkepillerne ned med – og lykkepiller har det heddet siden den dag.

Resten af konsultationen, var jeg kun fysik til stede, tankerne var alt for blæst af lykkeros til at kunne rumme mere

Nu skulle det fandme bare fejres med min seje søster, som bogstavelig talt havde været leveringsdygtig i et nyt liv til mig.

Hjernescanningen senere viste tydeligt tegn på Parkinson, og dér fik jeg sat mit endelige punktum.

Jeg vandt, og Parkinson er min sejrsmedalje.