Personlig medicin lader vente på sig

Gigtbehandlingen har gennemgået en revolution de sidste tyve år. Men det tager stadig for lang tid at nå frem til den rette medicinske behandling for den enkelte patient, siger ekspert. Det mærker Jakob Bo Claumarch, der har leddegigt, lige nu på egen krop.

Jakob Bo Claumarch er aktiv mountainbike-rytter og har altid været vant til at presse sin krop hårdt, uden at det har voldt ham særlige problemer. Sidste efterår ændrede noget sig imidlertid. Den 41-årige københavner begyndte at få smerter i sine led, når han havde været i skoven på sin cykel. Hans første tanke var, at han måske ikke havde været god nok til at huske af lade kroppen restituere, og han tog det derfor med ro i en periode. Men da hans hænder og fødder også begyndte at hæve op, blev han bekymret og gik til lægen.

“Lægen sagde i første omgang, at når man nåede min alder, så måtte man affinde sig med lidt smerter hist og her en gang imellem.”

– Havde jeg nu været en type, der altid lå på sofaen og var inaktiv, havde det måske været en okay forklaring. Men jeg levede jo et aktivt liv og kunne ikke acceptere, at det skulle være normalt med så mange smerter, som jeg oplevede at få, siger han.

Jakob Bo Claumarch blev efterfølgende undersøgt grundigere, end hans læge i første omgang havde lagt op til. Desværre viste undersøgelsen, at han var blevet ramt af leddegigt, en kronisk autoimmun sygdom, der er kendetegnet ved betændelse og hævelse i kroppens led, der kan give store smerter.

– Det var lidt af et chok at få at vide, at jeg havde fået en kronisk sygdom. Jeg kendte ingen, der havde leddegigt og havde mange tanker om, hvad det ville betyde for mit liv. Hvad kan jeg, og hvad kan jeg ikke? Kan jeg fortsat arbejde? Kan jeg cykle? fortæller han om alle de spørgsmål, der meldte sig den første tid efter, han fik diagnosen.

Belastende at afprøve forskellig medicin

En ting er at blive udredt og få stillet diagnosen leddegigt, men noget ganske andet er at finde frem til den medicin, der er den rigtige. Det kan være en lang proces, har Jakob Bo Claumarch fundet ud af. Igennem trekvart år har han afprøvet forskellige former for medicin, og det er stadig ikke afklaret, hvilken han ender med at skulle tage.

– Jeg er lige nu ved at afprøve noget, som jeg skal tage et halvt år, inden man ved, om det virker efter hensigten, og hvordan dosis eventuelt skal være. Det er lang tid, synes jeg. Og det kan være en svær periode at være i, fordi man ikke rigtigt selv kan gøre fra eller til imens. Jeg har selv brugt Gigtforeningen meget i den forbindelse og er også blevet tilkoblet en anden person med leddegigt, der er lidt længere i sit forløb end mig, så hun kan svare på en masse af de spørgsmål, jeg går rundt med lige nu, siger Jakob Bo Claumarch, der arbejder som digital controller.

For Merete Hetland, der er professor i reumatologi og overlæge på Afdeling for Rygkirurgi, Led og Bindevævssygdomme på Rigshospitalet, er Jakob Bo Claumarchs historie ikke enestående. Den periode, hvor gigtpatienter sættes i gang med at afprøve medicin, er hård for mange, og hun og hendes kollegaer så gerne nogle fremskridt på netop dette felt.

– Inden for de sidste 20 år har vi fået udviklet flere virkelig gode gigtpræparater, sådan at vi i dag kan hjælpe stort set alle med leddegigt. Førhen vidste man ikke, om man risikerede at ende i en kørestol. Medicinen hjælper ved, at den går ind og dæmper inflammationen i leddene, hvorved smerterne også forsvinder. Problemet med medicinen er imidlertid, at den virker ret langsomt. Det betyder, at den skal tages i flere måneder, inden man ved, om den virker, siger hun og understreger, at der er behov for forskning i personlig medicin, så man kan skræddersy behandlingen til den enkelte patient.

Langt til personlig medicin

Der er udviklet en evidensbaseret algoritme, således at der er en helt klar prioriteringsliste, der følges, når en nydiagnosticeret patient med leddegigt skal have medicin. Det første præparat, man prøver, er således det, man har størst erfaring med og ved virker på op til 75 procent af patienterne. Hører man til den gruppe, hvor førstevalget ikke virker optimalt, så går man til det næste præparat på listen, og sådan fortsætter det, indtil man har fundet det rette. Der er flere faktorer at tage højde for, når man vælger medicin til den enkelte patient.

– Medicinen skal både virke og give færrest mulige bivirkninger. Og det er rigtig godt, at vi har fået udviklet den her algoritme. Men vores store udfordring er, at vi ikke ved hvilket præparat, der virker bedst på hvem.

“Så på den måde er vi stadig langt fra skræddersyede behandlinger, og det er da utilfredsstillende, at vi faktisk behandler alle uanset alder, køn, vægt og alt muligt andet med den samme slags medicin fra en start.”

– Det er noget, vi meget gerne vil blive bedre til. Heldigvis er Danmark med i front i forskningen. Regionerne har etableret en infrastruktur, som gør indsamling af blodprøver med henblik på at udvikle personlig medicin muligt, siger Merete Hetland.

Fatigue – den ubeskrivelige træthed

For Jakob Bo Claumarch er gigtsmerterne naturligt nok belastende, men disse skulle dog gerne blive færre, så snart den rigtige medicin og dosis er fundet. Men der er også et andet typisk symptom, som belaster mange patienter med leddegigt. Det er fatigue, som er en særlig form for træthed, der udmærker sig ved at dukke op, uanset hvor lidt eller meget man har hvilet og sovet.

– Den der helt specielle træthed har været svær at affinde sig med, fordi jeg før har været et menneske, der kunne overskue rimelig meget. Men nu har jeg en pose energi, jeg kan bruge, og lige pludselig så er posen tom, og så rammes jeg af enorm træthed. Det er en helt speciel mathed, man mærker, og jeg kan ikke bare gå hen og hvile lidt og så være klar igen. Sådan fungerer det ikke. Det har betydet, at jeg siger nej til mere i dag end førhen. Og jeg er også nødt til at bede om hjælp til ting ind imellem. Det synes jeg er svært. Men jeg er glad for, at mine børn er blevet 10 og 13 år og dermed så store, at de selv kan klare at smøre en madpakke, hvis det skulle blive nødvendigt, siger han.

Merete Hetland bekræfter, at fatigue opleves som utroligt belastende for mange patienter med leddegigt.

– Det føles ikke bare som om, man har sovet dårligt. Det er regulær udmattelse. Og det mest plagsomme er, at man aldrig kan planlægge dagen i morgen. Trætheden er ligesom en dansk vejrudsigt; fuldstændig usikker. Det kan også være svært at forstå for omgivelserne, hvordan man kan være frisk det ene øjeblik og ikke overkomme noget det næste. Derfor er det fantastisk vigtigt, at man har en arbejdsplads, hvor der er forståelse for, at der kan være behov for pauser, og at der kan komme dage, hvor man ikke kan arbejde, siger hun.

Jakob Bo Clauermach er glad for, at han ikke har et fysisk krævende job, men mest sidder ved computeren. Lige nu er det til tider svært for ham at afgøre, hvorvidt det er fatigue, medicinen eller reel træthed, der rammer ham, når han indimellem er meget træt. Det håber han at få mere klarhed over, når hans medicin er afklaret. Imens prøver han at gøre alt, hvad han kan for at have det så godt som muligt.

– Jeg tænker lige nu rigtig meget over, hvad jeg spiser. Jeg sørger for at få sovet nok, undlade alkohol og få motion. Jeg vil ikke være fanatisk, men jeg vil gerne gøre alt, hvad jeg kan, som kan hjælpe mig både nu og på den lange bane. Og så undlader jeg også at gå og tænke på, at det er en kronisk sygdom hele tiden, siger han.