Psoriasis: Langt mere end blot en hudsygdom

Rødt, kløende udslæt. Tør hud, der drysser som skæl. Smertefulde sprækker i huden. Psoriasis er kendt af de fleste som en hudsygdom, der sætter synlige aftryk. Men psoriasis rammer ikke blot huden – ofte påvirker lidelsen også både psyke og selvværd. 25-årige Rikke Christensen lever med psoriasis og kender til både de ydre og indre omkostninger.

En episode står klart i Rikke Christensens erindring. Hun er i den lokale svømmehal og registrerer, at et lille barn kigger indgående på hende. Et nysgerrigt blik, fyldt med spørgsmål. Barnets mor trækker hastigt barnet væk.

– Det er jo helt naturligt, at et lille barn kigger. Jeg ville gerne have fortalt om min psoriasis og forklaret, hvorfor min hud ser ud, som den gør. Jeg synes, at det er rigtig ærgerligt, at barnet ikke får lov til at spørge, men i stedet bliver trukket væk. Det er sådan et lidt misforstået hensyn overfor mig. Det er langt lettere at forholde sig til spørgsmål end til de der skjulte blikke, som jeg selv kan tolke videre på, siger Rikke Christensen.

Og blikke, dem har hun fået mange af, siden hun i 2015 blev diagnosticeret med psoriasis.

Ramt på selvværdet

Det begynder som små, røde prikker på huden. Prikkerne klør mere og mere. De bliver til pletter, der sætter sig som skællede, røde plamager på maven, på ryggen og i ansigtet. Både kinderne, hagen og panden er fulde af udslæt, ligesom også hovedbund og øjenbryn er angrebet.

– Mit første psoriasisudbrud var meget voldsomt. Mentalt fik jeg det rigtig dårligt. Det var en meget, meget hård periode. Det ramte mig virkelig på min selvtillid, at det var så synligt. Jeg havde også utrolig meget tør hud i hovedbunden, og det dryssede som skæl. Jeg syntes, det var både pinligt og ulækkert, fordi det var så synligt på tøjet. Det udfordrede mig virkelig på mit selvværd og jeg havde mange negative tanker om mig selv. I den periode fik min psoriasis skylden for alt dårligt i mit liv, fortæller Rikke Christensen.

Rikke Christensens mor lider også af psoriasis, og de har talt meget om sygdommen. Alligevel følte Rikke Christensen sig meget alene med alle sine tanker.

– Jeg kendte ikke andre med psoriasis end min mor, og jeg savnede at snakke med nogen på min egen alder. Jeg skulle finde mig selv på ny. Nu, hvor jeg ser sådan her ud, hvem er jeg så? Jeg havde mange indre kampe og blev vildt usikker på mig selv. Det påvirkede mig meget og overskyggede alt andet. Jeg havde en masse tanker og forestillinger, som især kredsede om andres blikke. Når folk kiggede på mig, så var jeg sikker på, at deres blik kun opfangede min psoriasis og intet andet. De skulle ligesom forbi udslættet først, før de så mig. Samtidig var jeg meget stædig og ville ikke dække mig til, men prøvede at stå ved mig selv.

Knapt et år efter sin diagnose bliver Rikke Christensen aktiv i Psoriasisforeningens ungdomsafdeling, og det har haft stor betydning for hendes selvbillede. I dag føler hun sig en hel del stærkere. Og når folk kigger, så har hun øvet sig i at tænke, at det kan være, at de kigger på noget andet end lige præcis hendes udslæt.

På vej mod accept

Rikke Christensens første psoriasisudbrud varede otte-ni måneder og faldt til ro, da hun kom i lysbehandling. Udslæt og kløe forsvandt næsten helt og vendte først tilbage året efter. Igen fik hun bugt med udbruddet gennem lysbehandling.

Netop nu har hun været symptomfri i næsten et halvt år, men kan se, at et nyt udbrud er under udvikling. Hun prøver at holde det nede med kurbade med saltvand og kan så småt se en effekt. Som mange andre psoriasispatienter prøver Rikke Christensen sig frem for at finde den rette behandling.

– Lysbehandling virker på mig, men det er meget tidskrævende, og jeg kan ikke få det til at harmonere med mine arbejdstider, så nu forsøger jeg med kurbadene. Jeg kan tydeligt se, at min psoriasis blusser op i stressede perioder, og når vi går ind i efterårs- og vintermånederne. Indimellem tænker jeg også, at det har lov til at være der. Det er bare psoriasis.

Selvom Rikke Christensen er nået langt i sin mentale bearbejdning, så er hun ikke fuldt og helt afklaret med, at netop hun skulle rammes af psoriasis.

– Jeg har ikke affundet mig med, at det er mit lod i livet. Jeg synes stadig, at det er unfair. Min indre dialog går meget på, at det her er dét, som jeg skal kæmpe med. Alle har noget at kæmpe med. Jeg har ikke accepteret min psoriasis, men jeg har accepteret, at jeg ikke kan ændre på det. Jeg er i en proces på vej mod en større accept, og så er jeg opmærksom på en meget vigtig sondring: Jeg ER ikke psoriasis, jeg HAR psoriasis.

Sig det højt

Modsat mange andre psoriasispatienter, så er Rikke Christensen sjældent blevet spurgt om, hvorvidt hendes udslæt smitter. Når hun møder nye mennesker, så forklarer og fortæller hun gerne om, hvad psoriasis er for en størrelse, også selvom nogle spørgsmål kan være irriterende.

– Jeg oplever tit, at folk ikke ved så meget om psoriasis. Det er sjældent, at folk spørger dumt eller respektløst. Spørgsmålene bunder mere i almindelig uvidenhed, og det er fair nok. Jeg har et godt netværk, hvor dem omkring mig primært ser alt det andet, der udgør mig og ikke har fokus på min psoriasis. I de gode perioder uden udslæt tænker jeg ikke særligt meget over det. Jeg ved, at det her er livslangt, der vil være perioder uden udslæt, men det kommer altid igen.

Rikke Christensen er meget bevidst om, at hendes mentale velvære også har betydning. Når hun er stresset og oplever psykiske belastninger, så blusser hendes psoriasis op. Derfor er hun opmærksom på at gøre ting, der er gode for hende; at være fysisk aktiv, gå ture og slappe af i naturen. Hun får rigtig god støtte og opbakning af sin kæreste, sin familie og sine venner.

Og så har hun lært, at det er lettere at tackle en kronisk sygdom, når man taler om den:

– Få sat ord på tingene. Sig dét du tænker højt. Find et netværk, hvor der er andre i samme situation som dig selv. Det er rigtig vigtigt at snakke med andre og blive lyttet til. På den måde bliver man udfordret på sine tanker om sig selv og får et andet perspektiv. Lad ikke din sygdom begrænse dig. Vær åben for, at du nok skal nå dine mål. Måske er vejen derhen bare anderledes, end du havde forestillet dig.

Fakta om psoriasis:

Omkring 165.000 danskere lider af hudsygdommen psoriasis.

Psoriasis er en kronisk autoimmun sygdom, som ikke kan helbredes. Psoriasis smitter ikke, som mange fejlagtigt tror. Lidelsen viser sig på huden som udslæt i form af røde, afgrænsede pletter på mindre eller større dele af kroppen. Udslættet medfører skæl, kløe, svie og smerter. Psoriasis debuterer oftest i teenageårene, men kan opstå i alle aldre.

Kilde: Psoriasisforeningen

Ikke “kun” psoriasis

Hver anden med psoriasis oplever at få én eller flere følgesygdomme, herunder diabetes, hjertekarsygdomme og depression. Utilstrækkelig behandling øger risikoen for at udvikle følgesygdomme. Op imod 42 pct. af mennesker med psoriasis udvikler desuden den særlige gigtform, psoriasisgigt. Mennesker med svær, ubehandlet psoriasis lever mellem fem og ti år kortere end den øvrige befolkning. Forskning indikerer, at man kan forbygge eller minimere psoriasis ved at være opmærksom på sin livsstil, kost, rygning, alkohol og motion. Studier har påvist, at for overvægtige kan et vægttab mindske sværhedsgraden af psoriasis. 

Kilde: Psoriasisforeningen

Psyken kan blive ramt

Psoriasis kan være hårdt for psyken. Depression, angst, lavt selvværd og social fobi er nogle af de negative psykologiske aspekter, der kan være forbundet med psoriasis.

Hver femte med svær psoriasis bliver ramt af depression.

Mange kæmper desuden i flere år for at finde den rigtige behandling, som gør det muligt at leve et godt, normalt og aktivt liv med psoriasis.

Kilde: Psoriasisforeningen

Stort fremskridt for nye behandlinger

Der sker meget med udviklingen af psoriasisbehandlingen i øjeblikket, især inden for biologiske lægemidler, som designes til at ramme lige netop den del af immunforsvaret, der fejlreagerer og udløser psoriasis. På den måde hæmmes udbrud af psoriasis indefra. 

På længere sigt skal psoriasispatienter holde øje med begrebet “personlig medicin.” Personlig medicin er en ny gren af forskningen, hvor man ved hjælp af genetisk information kan målrette behandlingen til den enkelte patient i endnu højere grad end det hidtil har været muligt.

Kilde: Psoriasisforeningen

Få ved, om de har følgesygdomme

Et nyt rundspørge blandt folk med psoriasis viser, at mere end hver tredje ikke ved, om de har en følgesygdom, og 68 pct. har aldrig talt med deres læge om risikoen. Overlæge og specialist i hudsygdomme Michael Heidenheim, Roskilde Sygehus, vurderer, at 80 pct. af behandlede psoriasispatienter har én eller flere ubehandlede følgesygdomme, som kan være type 2 diabetes, hjerte-kar-sygdomme, psoriasisgigt og depression. Tidlig opsporing og mere fokus blandt lægerne er løsningen, mener Psoriasisforeningen, som ærgrer sig over, at de vejledende kliniske anbefalinger om systematisk screening af psoriasispatienter for hjerte-kar-sygdomme og psoriasisgigt ikke bliver fulgt.