I løbet af dette år har Helse haft fokus på mange forskellige kroniske sygdomme. Diabetes, KOL, kræft, hjerte-karsygdomme etc. Fælles for alle kroniske sygdomme er, at det påvirker alle i familien i et eller andet omfang, at én bliver ramt af sygdom. Også sklerose påvirker alle i familien. Og er der børn i familien, påvirkes de også, uanset om vi vil det eller ej.
Når man er barn, kan det være svært at forstå de mange fremmede ord, der pludselig kommer i spil, når én i familien får stillet diagnosen sklerose. Børn har brug for viden for at forstå din sygdom. Så måden, I taler om sklerose på, skal tilpasses dit barns alder og udvikling.
Måske du har tænkt, at dit barn har bedst af ikke at vide noget? Alle forældre har et dybt ønske om at kunne beskytte sit barn mod sorg og bekymring. Alene tanken om den usikkerhed og angst barnet skal bære på, kan få dig til at undlade at fortælle noget.
Og som forældre kan vi nogle gange tro, at vi kan skjule, hvordan vi har det. Men i forsøget på at ville passe på dit barn kan du give barnet en opfattelse af, at sygdommen er tabu, og noget som ”vi ikke taler om,” og barnet kan opleve sig isoleret.
Børn er rigtig gode til at opfange signaler og fornemme, hvis noget ikke er, som det plejer. Børn ved derfor ofte mere, end vi regner med. Og fordi dit barn gerne vil tage hensyn, lærer det at holde tanker og følelser for sig selv. Børn vil gerne beskytte sine forældre, præcis på samme måde som du gerne vil beskytte dit barn.
Jeg kan ikke nok understrege den åbne kommunikations betydning. Den åbne hensynsfulde kommunikation viser barnet, at tanker og bekymringer omkring eksempelvis sklerose er noget, vi kan dele med hinanden. Nogle gange glider snakken nemmere, hvis I laver noget sammen eller går en tur, imens I taler om det svære. Find den måde der passer bedst til dig. Vigtigst er det, at barnet ikke lades alene med sine bekymringer.
Men hvad siger man til sit barn, når det netop er så uforudsigeligt, hvordan sygdommen vil udvikle sig? Ikke nødvendigvis alt, men det, du siger, skal være sandt. En god tommelfingerregel er, at svare så ærligt som muligt på det barnet spørger om.
Det skaber tryghed og forudsigelighed, når barnet fornemmer, at det kan få ærlige svar på sine spørgsmål. Barnet vil typisk forholde sig til her og nu-situationen og har ikke brug for at få ridset alle scenarier om mulig udvikling i sygdommen op.
Barnet har brug for at vide, hvad det helt konkret betyder for Jeres familie her og nu. Det afgørende er at signalere, at vi er en familie, hvor vi tør tale om alt det svære.