Sårbarheden smitter gennem generationer i demensramte familier

Det er velbeskrevet, at demensramte familier er stærkt belastede følelsesmæssigt såvel som fysisk og socialt. At have en pårørende med demens, betyder svære tab i form af mistede eller ændrede relationer til den demensramte.

De ændrede livssituationer ved demens kan have så alvorlige konsekvenser, at også de nære pårørende bliver udtrættet og i værste fald også bliver syge.

Familier med minoritetsbaggrund og med ældre demensramte pårørende, er i en særlig sårbar situation. Disse patienter og familier er i en særegen stor risiko for ikke at blive set, hørt og forstået. Årsagerne til dette er komplekse og af forskellig karakter.

Læs også: På besøg hos pårørende med demens: Det vigtigste er stemingen

Kompliceret sygdom

Der er behov for en tværkulturel tilgang, forståelse og anerkendelse i mødet med alle patienter, men ofte bliver det svært for sundhedsprofessionelle, når patienten og familien har minoritetsbaggrund, og ikke alle familiemedlemmer taler dansk godt nok til at forstå en kompliceret sygdom som demens.

Alt for ofte får ”kulturen” skylden for misforståelser eller fejlbehandlinger. Personalet kan have berøringsangst for at spørge indtil væremåder eller reaktioner hos familien, som umiddelbart ikke forstås, og derved bliver de enkelte familiers udfordringer og behov for hjælp aldrig identificeret og italesat.

Demens kan for mange familier være svær at være åben omkring, diagnosen er ofte behæftet med stigma, tabu og social marginalisering.

De bagved liggende årsager til denne stigmatisering kan være en misforstået overbevisning om, at ”demens smitter”, demens er det samme som at være “dum som et får”, (arabisk oversættelse), og andre igen er overbevist om, at demens er Guds straf.

De bagved liggende forståelser af demens som sygdom og lidelse hos den enkelte patient og dennes familie, er derfor afgørende vigtige for personalet at få afdækket, således at man kan indgå i dialog om, hvordan man bedst kan støtte og hjælpe den enkelte patient og familie.

Afdækning af tabuiserede emner og følelser kan være svære og nærmest umulige at italesætte og forstå, hvis der ikke er en professionel tolk tilstede.

At benytte familiemedlemmer som tolk i disse samtaler, er det samme som at fralægge sig sit professionelle ansvar og fratage det enkelte familiemedlem retten til at være pårørende. Hvis vi vil ”patienten først” og sikre, at patienten bliver ”set, hørt og forstået,” bliver det også et professionelt ansvar at italesætte, og i dialogen med patient og pårørende at have fokus på stigma og fordomme.

I primærsektoren er der mange, dygtige og kompetente demenskoordinatorer, som udfører forebyggende og afdækkende hjemmebesøg. Alligevel er ældre minoriteter med sprogbarrierer og deres familier særlig udsatte på grund af manglende ressourcer til tolkebistand, manglende kulturelt målrettede tilbud, og manglende målrettede tilbud til de pårørende.

Dette medfører i de værste tilfælde, at ældre med demens bindes til stole og til senge, at de låses inde i rum, og at de flytter fra sted til sted for, at deres børn overhovedet kan overkomme den byrde, det er, at skulle varetage pleje og behandling af en svært dement pårørende.

Den dementes sårbarhed smitter derved ned gennem generationer, og oftest er det også børnebørnene, der kommer til at tage et stort medansvar for, at bedsteforældrene kan passes 24 timer i døgnet.

Det store ansvar slider på de enkelte familiemedlemmer, og gør det svært at passe et arbejde og den øvrige familie ved siden af.

Der er altså et presserende behov for, at der udvikles særlige tilbud, som er målrettet de enkelte patienter og familiers behov, således at de aflastes og støttes til at drage omsorg for deres demente pårørende, uden de nødvendigvis går fysisk og psykisk ned med et alt for stort ansvar på deres skuldre.

Læs også: Vejen tilbage til Bjørn

Fokus på individuel pleje

Der uddannes flere og flere dygtige tosprogede sundhedsprofessionelle, og deres kompetencer kunne med fordel komme mere i spil – fokus på kontinuitet og individuel pleje og omsorg kunne være et andet værdifuldt indsatsområde, således at der blev mulighed for at opbygge tillid og tryghed mellem patient, familie og den sundhedsprofessionelle.

Slutteligt kunne det være en fordel at udvikle flere kulturelt målrettede plejetilbud – herunder genoptræning, aktivitetscenter og plejehjem. Eksistentielt er det for alle mennesker at kunne blive set, hørt og forstået, når det handler om fundamentale behov som at blive forstået, når man har ondt, når man er ked af det, når man skal på toilettet eller er sulten.