Sklerose blev en forbandelse i forklædning

For halvandet år siden blev skuespillerinden Anne Sofie Espersen diagnosticeret med multipel sklerose. Den første tid var forbundet med frygt og smerter, og hun ville ønske, hun var sygdommen foruden. Når det er sagt, har den tvunget hende til at lægge sit liv om, og på mange måder har hun aldrig haft det bedre.

Stakke af bøger fylder på det store hvide bord i Anne Sofie og hendes mand Marks kombinerede spisestue og arbejdsværelse. Farvet lys i toner af pink og lilla oplyser rummet i den store herskabslejlighed i København, hvor parret har boet med deres sammenlagt fem børn i et års tid. Næsten lige så længe, som Anne Sofie har levet med diagnosen multipel sklerose. Bøgerne er hendes store passion, og hun elsker at tage en af bøgerne og slænge sig på sofaen – noget, hun både har fået mere tid til og brug for, siden sygdommen ramte.

For modsat tidligere kan hendes kalender ikke være proppet med aftaler, og hun kan ikke arbejde i samme omfang, som hun ellers i mange år har været vant til. Hun lider nemlig meget af fatigue, som er sklerosens følgesvend. Og den træthed, hun oplever, er ulig den træthed, som de fleste kender efter en lang dag. Hun beskriver det som en telefon, der ikke har ladt op om natten, og som går død, hvis man så vil have den til at udføre alle mulige opgaver. Batteriet er tomt.  

Derfor er hun også blevet tvunget til at prioritere sin energi, og hun har måttet affinde sig med, at hun ikke kan det hele.

Svær erkendelse

– Jeg er for det meste nødt til at sige til mine børn, at kontoret lukker klokken 21. Så kan jeg simpelthen ikke mere, og jeg kan ikke både hjælpe med spansklektier og lave en risotto fra bunden. Jeg har ikke energien, forklarer hun.

Det var en svær erkendelse for hende, fordi hun i nogle år har været alene med sine børn og har forsøgt at kompensere for det faktum, at begge forældre ikke var til stede samtidigt ved at have overskud for to. Hun beskriver i høj grad sig selv som en blæksprutte, der altid har haft en finger med i alting og var dårlig til at sige nej. Derfor var hun også meget bekymret for, hvilken mor, hun kunne være, da hun fik sin diagnose tilbage i april sidste år, efter nogle dage, hvor hun havde oplevet føleforstyrrelser.

Det startede ved tæerne og rullede simultant op ad hendes ben, til de nåede knæet. I starten tænkte hun, at det måske kunne være en nerve i lænden, som sad i klemme, og hun beskriver, hvordan hun kan se i en korrespondance med sin læge fra dengang, at hun prøver at trække erkendelsen om, at der nok var noget galt, i land.

– I beskederne kan jeg jo se, at jeg har skrevet, at det nok bare er en nerve, og at det minder om noget, jeg oplevede sidste år, hvor det nok også bare var en nerve, men inderst inde vidste jeg nok egentlig godt, hvad der var på spil, siger hun.

De første tegn blev overset

Det var altså ikke første gang, hun oplevede føleforstyrrelser. Allerede et år inden, havde de første tegn på sklerosen meldt sin ankomst. På det tidspunkt kom hun til en skanning, men det var udelukkende af hendes hoved, og man fandt på daværende tidspunkt ikke tegn på, at hun havde fået sklerose.

Da symptomerne tog til i anden omgang, og følelsen af ikke at kunne mærke sin krop bevægede sig fra knæet og op til numsen, tog hun i første omgang fat i sin massør for at spørge, om det måske kunne være en diskusprolaps. På massørens opfordring tog hun på sygehuset.

– Jeg kom først ind på akutmodtagelsen men insisterede på at blive flyttet til neurologisk afdeling, og det kom jeg. Så blev jeg skannet igen og ellers sendt hjem for at vente på svar, men allerede dagen efter stod jeg der igen og krævede at få noget at vide. Jeg brokkede mig ret meget, og da jeg så blev kørt ind på en enestue for at få at vide, hvad der var galt, vidste jeg, at det var slemt, forklarer hun.

Læs også: Sklerose sætter sig i fødderne

Ærgrer sig

I dag er hun irriteret over, at hun ikke blev udredt allerede i 2018, da hun mærkede de første tegn. Var det sket, kunne hun måske have undgået det attack, hun oplevede i april året efter, og som har ført til, at hun ikke har følelse under fødderne. Hun tror ikke, at der som sådan skete fejl i hendes sag, men at procedurerne på det tidspunkt var sådan, at der skulle mere til for at blive diagnosticeret. Når det er sagt, så ærgrer det hende.

De første cirka 14 dage var præget af smerter, hvor hun skiftevis følte det som om, at hendes ben var som frossen marmor og dernæst hævede og varme som en kogt hamburgerryg. En aften, hvor manden Mark var på arbejde, måtte hun ringe til sin ældste søn, som var i biografen og bede ham komme hjem og holde om hende, fordi smerterne var så intense.

Men som hun var blevet lovet, gik det heldigvis over, og hun har ikke haft et attack siden. Faktisk har hun på mange måder aldrig haft det bedre, end hun har haft, siden diagnosen lagrede sig.

Fra kæderygning til stramt kostregime

Det tog noget tid, før Anne Sofie så småt vænnede sig til tanken om at være kroniker og skulle leve med sklerose. I begyndelsen kunne hun slet ikke holde ud at opsøge viden om sygdommen, og hun fik sin mand og søster til at læse op på det og viderefortælle essensen. Men fordi hun også er en handlekraftig kvinde, der elsker at nørde, begyndte hun selv at dykke ned i sygdommen, og hvad hun selv kunne gøre for at leve godt med den.

Her åbnede der sig en verden, som hun til dels havde snuset til og været interesseret i tidligere, men som hun aldrig for alvor havde sat sig ind i. Det gik op for hende, hvor meget hun faktisk kunne gøre med kost og træning.

– Jeg har egentlig levet et meget mageligt liv og dulmet mig selv med smøger og slik og primært træning af forfængelighed. Jeg har nok ikke haft så meget fokus på min krop, men det blev jeg tvunget til at få, siger hun. 

Hun begyndte at spise antiinflammatorisk, træne, løbe og bade i havet på alle tider af året. Hun begyndte også at arbejde på sin vejrtrækning, og hver tirsdag går hun sammen med sin søn til en coach, hvor de laver vejrtrækningsøvelser og dypper kroppen i et isbad. Hun har også fået kosttilskud ind som en fast del af sin rutine.

Al den viden, hun indsamler og de råd, hun har fået, efter hun gik åbent ud og fortalte om sin sygdom, deler hun på sin blog. Her fortæller hun om vitaminer, kost, træning og hvad, der har virket for hende. For hun kan virkelig mærke, at de tiltag, hun tager, gør en forskel, og det afspejler sig også, når hun er til kontrol. Multipel sklerose er en autoimmun sygdom, og derfor var hun særligt spændt på at få målt mængden af inflammation i kroppen.

–De tal var jo helt vildt lave. Jeg fik faktisk at vide af en læge, at jeg bare skulle gå ud og ryge en pakke smøger og spise noget McDonalds, for jeg kunne næsten ikke være sundere, griner hun.  

Sundheden smitter også af på resten af familien, og Anne Sofie har netop udfordret manden Mark til i en uge at løbe og hoppe i havet, fordi hun kan mærke på sin egen krop, hvor fantastisk det er, og hvor meget godt, det gør for hende.  

Læs også: Antiinflammatorisk kost og bevægelse

En usikker fremtid

At blive ramt af sklerose har på mange måder været et vendepunkt for Anne Sofie. Med et gik hun fra at kunne bruge mange timer på at øve teater, indspille film og optræde, kæderyge og se på mad som en lækker luksus til at prioritere sin energi og komme i kontakt med sig selv på en anden måde. Det har været en angstprovokerende proces, og der er ingen tvivl om, at hun gerne vil være sklerosen foruden. På trods af det, har hun oplevet, at mange af hendes skrækscenarier er blevet ved det – scenarier, og hun har fundet en balance og ro, hun ikke havde før.

–Det ligger lidt til mig at gå i konfrontation og forsvare mig selv – sådan tror jeg egentlig, det er for mange kvinder – men alt det har jeg været nødt til at lægge til side, fordi stress påvirker sklerose negativt, og det har egentlig været helt vildt dejligt bare at kunne gå væk fra diskussioner, siger hun.

Hendes værdier har også ændret sig. Hvor hun før i tiden kunne skamme sig over, hvis andre havde mere end hende og var højere oppe på den sociale rangstige, betyder det i dag meget mindre. Hun beskriver, hvordan hun kunne se sig selv som værende bagud på voksenpoint, hvis andre for eksempel have et sommerhus og en Tesla, mens hun i dag siger pyt til den slags, og er glad for bare at have mere tid med familien. 

–Vores familie har altid kørt godt, men jeg tror, at børnene er glade for, at jeg er mere hjemme, og er her når de kommer fra skole. Jeg var bange for, at jeg skulle blive en syg mor, og nogle gange er jeg også nødt til at smide sklerose-kortet og aflyse ting eller smide børnenes gæster hjem, men for det meste så fungerer vi nok bedre som en familie nu. Vi er gladere, siger hun.

På sigt drømmer hun om at komme tilbage på scenen og til optagelser. For hun savner at arbejde og savner at være på et set. Lige nu ringer telefonen mindre, end den plejer, og hun håber, at det hænger sammen med corona og ikke hendes sygdom. For selvfølgelig er hun nervøs for, om en instruktør vil vælge hende fra, fordi hun er kronisk syg. Derfor gør hun også meget ud af at forklare, at hun på trods af det, kan være et mere sikkert kort end en skuespiller med alkohol- eller stofmisbrug, som også er en del af i branchen. Om sklerose kommer til at spille en rolle i forhold til hendes karriere, finder hun nok først ud af, når coronapandemien har lagt sig. En pandemi, som hun i starten frygtede voldsomt, men som hun har fået det mere afslappet med.  

For selvom det ikke vil være godt for hende at få corona, og feber er skidt for mennesker med sklerose, er det faktisk i lige så høj grad håndteringen af udsatte og kronikere, som hende selv, hun spekulerer på nu. Hun kan godt se det praktiske i, at udsatte mennesker skal isolere sig selv. Når det er sagt, så synes hun, det er nemt for raske at kræve det, og er et udtryk for en privilegieblindhed, som irriterer hende voldsomt.

Læs også: Smerter hos Michael Maze slukkede gnist, men gav plads til nye drømme

Lille stemme skal blive stor

– Det er ikke “bare” at isolere sig, og jeg synes meget hurtigt, man kom til den konklusion. Jeg vil gerne have, at vi taler mere om det, og hvordan man så kan gøre det. Jeg oplever, at kronikere, som er en virkelig stor gruppe, har en meget lille stemme, og det vil jeg gerne gøre noget ved, siger hun.

For Anne Sofie er det svært at vide, om og hvornår, hun oplever et nyt attack, og om hun en dag bliver tvunget til at gå med stok eller ender i kørestol. Nogle dage er hårde, og hun kan græde af udmattelse, når hun tvinger sig selv ud at løbe. Men overordnet har hun det godt, og har fundet en balance, hvor der både er fokus på kost og motion og plads til rødvin og fest. Om telefonen begynder at ringe igen, ved hun heller ikke, men indtil videre er hun glad for at have mere tid med familien og at kunne kaste sig i sofaen med en god bog.