Indtil for 10 år siden behandlede man på landets intensivafdelinger patienter, der var blevet ramt af blodforgiftning, med medikamentet hydroxyetylstivelse. Det havde man gjort i 30 år, og behandlingspræparatet blev således taget i brug på et tidspunkt, hvor lægemiddellovgivningen var mindre striks. Alligevel var der mange år senere aldrig nogen, der havde stillet spørgsmålstegn ved, om den pågældende behandling egentlig stadig var det bedste, man kunne tilbyde patienterne. Ikke indtil Anders Perner, professor og overlæge på Afdeling for Intensiv Behandling på Rigshospitalet, og nogle af hans kollegaer fik en idé.
– Vi begyndte at tale om, at vi måske burde sætte et forskningsprojekt i gang og derigennem teste, om det virkelige hjalp patienterne
Testen viste, at der var meget alvorlige bivirkninger ved at give medicinen, så alvorlige, at hver trettende faktisk døde af bivirkningerne, fortæller han.
Resultatet af Anders Perners og hans kollegaers forskning blev, at den meget bivirkningsfulde medicin blev taget af hylderne. I stedet indførtes en både billigere og mere sikker behandling med saltvand til patienter med blodforgiftning, hvilket har reddet livet for tusindvis af danskere og sparet sundhedsvæsnet for mange millioner kroner. I dag undrer Anders Perner sig over, at der stadig ikke laves flere gennemtestninger af både de behandlingsmetoder og den medicin, som er blevet brugt mange år i det danske sundhedssystem.
– Vi har selvfølgelig brugt vores historie om blodforgiftningsmedicinen til at forsøge at råbe op om, at vi bør teste langt mere, end vi gør. Men her ti år efter har det ikke hjulpet synderligt. Og det er til trods for, at bedste bud er, at mellem 20 og 30 procent af den behandling, der gives i det danske sundhedssystem, ikke gavner patienterne, og noget er direkte skadeligt, siger han.
Når man ikke i højere grad tester, hvordan behandlingsmetoder og medicin i sundhedsvæsenet virker i hverdagen, skyldes det ikke mindst, at der ikke er afsat ressourcer til det, påpeger Anders Perner. Derfor bliver gennemtestning ofte meget tilfældigt, og for en del af hans kollegaer gælder det, at det er noget, de må gøre i deres fritid.
– Hvis det er ny medicin, som en virksomhed står bag, så er der et stramt system, hvor den bliver testet. Det er den sikre vej ind, men det er dyrt, og kun de store medicinalvirksomheder, der har råd til det. En lille virksomhed vil ofte ikke have råd til at få et præparat testet på den måde. Og når det kommer til behandlingstiltag såsom træning, kognitiv terapi, sygeplejeintervention og digitale tiltag, så er mulighederne for at teste der slet ikke, siger han.
Anders Perner påpeger, at der altid har været et ekstraordinært fokus på ny medicin. Derimod har det særlig haltet og gør det stadig, når det har drejet som om at teste eksempelvis en ny hofteprotese eller en robot, der kan operere
– Der har ikke været nogle krav om, at man skal bevise, at det, man gør, giver værdi for så mange patienter som muligt. Begynder man at kræve, at læger og hospitaler skal bevise, at det, de gør, er værdifuldt, vil det helt sikkert komme til at gøre ondt på nogle. For det vil være besværligt, hvis det skal bevises, at robotteknologi har værdi, fordi vi ikke har systemerne til at gøre det. Og så bliver det implementeret, uden at vi lærer, om det hjælper patienterne og er pengene værd. Det skyldes nok også, at vi er entusiastiske omkring alt nyt og især robotteknologi. Politikerne siger, at det er det digitale, der skal redde os. Min bekymring er, at det ikke bliver testet, om det i virkeligheden også gavner patienterne og er pengene værd, siger han.
Kunne Anders Perner få et ønske eller to opfyldt, ville det være, at forskning blev taget mere alvorligt, og at der var krav om at teste langt mere i produktionslinjen – det vil sige ude i virkeligheden. Der skal ikke spildes penge på unødig behandling, og først og fremmest må man ikke skade patienterne.
– Det er så åbenlyst, at vi skal bruge penge på at teste
Det gør Toyota – de tester med selvfølgelighed hele deres produktionslinje. Der må ikke være spild og/eller fejl i bilerne. Men sundhedsvæsnet har ikke produktingeniører, som Toyota har det. Jeg ser mig selv som sådan en – men jeg har bare ikke arbejdsbetingelserne til det, siger han.
Ironisk nok kan det måske være det nuværende pres på vores sundhedssystem, der kommer med løsningen på det manglende fokus på testning. For når ressourcerne er få, er det vigtigt, at de bruges med omhu.
– Hvis en sygeplejerske skal assistere ved en robotoperation, som tager længere tid end en almindelig operation, så er det ret tydeligt, at vi kan operere færre patienter. Vi skal ikke bare tage alt nyt til os uden at teste, om det virker i dagligdagen. Robotkirurgi giver jo ikke nødvendigvis værdi, blot fordi det lyder rigtigt, eller forbi de gør det i Boston. Det er nødvendigt med en testenhed i sundhedsvæsenet nu, så vi kun implementerer det, der har værdi for de fleste. Ellers vil det få store konsekvenser for patienterne, siger Anders Perner.
Mens det altså er 20-30 procent af behandlingerne i sundhedsvæsenet, der enten ingen virkning har eller er deciderede skadelige for patienterne, er der endnu et problem, der knytter sig til den behandling, som danskerne kan forvente at få i sundhedsvæsenet – eller måske rettere ikke få.
Det er nemlig sådan, at megen af den kliniske forskning, der viser sig at kunne komme patienter til gode, aldrig implementeres ude i virkeligheden. Det fortæller Henning Andersen, overlæge og professor på Neurologisk Klinik ved Aarhus Universitetshospital.
– Medmindre der er tale om, at man fuldstændig ændrer en behandling med et nyt medicinsk præparat, så er den kliniske virkelighed, vi lever i, at megen forskning aldrig nogensinde implementeres og dermed heller aldrig kommer patienterne til gavn. For medicin gælder det nogle gange, at det ikke forsøges godkendt af Medicinrådet, eller at den, hvis det forsøges, afvises, fordi rådet ikke mener at få ”value for money”. Det betyder, at der er medicin, som udskrives i vores nabolande, men som danskerne ikke kan få, siger han.
Hvad angår andre behandlingsmetoder, for eksempel træningsfysioterapi, er problemet derimod ofte manglende ressourcer. Henning Andersen fortæller som eksempel, at han selv og kollegaer, der ligesom han arbejder indenfor feltet neuromuskulære sygdomme, har bedrevet forskning, der viser, at styrketræning kan gøre patienter med neuromuskulære sygdomme stærkere. Ja faktisk har det vist sig, at styrketræningen i nogle tilfælde i sig selv er mindst lige så virksom som den medicin, patienterne får, og at de ved at få begge dele vil kunne få det endnu bedre.
– Problemet er bare, at styrketræning ikke er blevet implementeret som behandling i systemet. Det skyldes, at der ikke er nogen til at sørge for, at det sker. Det er meget frustrerende, når vi nu ved, at det virker, og det tilmed er en billig behandling
Nogle patienter er selvfølgelig så motiverede, at de selv vil gøre en indsats med styrketræning. Men der er også mange, der aldrig gør det, siger Henning Andersen.
Men hvem har så ansvaret for, at flest mulige patienter i det danske sundhedssystem kan være sikre på dels at få den bedst mulige behandling og dels være sikre på ikke at få behandling, der ikke virker eller er direkte skadelig? Og hvad bør gøres?
Anders Perner peger på, at det i den bedste af alle verdener ville være EU og WHO, der sikrede et ordentligt testapparat. Men sådan bliver det næppe, mener han. Et andet bud kunne være, at man i Danmark afsætter en procent til klinisk forskning, som skal forbedre alle sygdomme og ikke kun dem, der har store patientforeninger eller medicinalvirksomheder i ryggen. Den model bruges blandt andet i England og Frankrig.
– I dag er der for meget fokus på, at tingene skal udvikles hurtigt og skal kunne sælges. Så har fokusset på patienterne været mindre vigtigt
Der bliver ikke brugt forskningsmidler på at gøre det så godt som muligt for så mange som muligt. Men Covid-19 har vist os, at det kan lade sig gøre. I det britiske sundhedsvæsen gik forskere, fonde og hospitalsejerne sammen og etablerede såkaldte platformsforsøg på få uger. Det betød, at vi efter tre måneder vidste, at malariamedicin ikke kan bruges, og at binyrebarkhormon hjælper de allermest syge, siger han. Og samlet har de vist, at fem behandlinger øger overlevelsen ved Covid, og at mange af de ting, vi håbede hjalp, ikke gjorde det.
Henning Andersen mener, at der først og fremmest er tale om et strukturelt problem, og at systemet skal indrettes anderledes, når det kommer til den del af problemet, der handler om, at valid forskning i langt højere grad end i dag skal implementeres til patienternes bedste. Han påtager sig dog også selv en del af ansvaret.
– Jeg er selv forsker, og vi har også et ansvar.
Vi har en tendens til som forskere at kaste ny viden ud og så regne med, at andre griber det. På den måde gør vi slet ikke nok for at udbrede viden
En del af årsagen er, at forskere kan få penge til forskning, men når det kommer til at implementere, er der intet at hente. Der er ingen midler, og man får heller ikke videnskabelige publikationer i de fine tidsskrifter på den måde. Jeg kunne tænke mig, at der blev en bedre integration mellem forskere og sundhedsvæsenet, og måske skulle man simpelthen oprette et implementeringsråd, der var bindeled, siger han.
Henning Andersen understreger, at det ikke kun er deciderede medicinpræparater, der hænger i ingenmandsland og venter på implementering. Det er lige så ofte bred fysioterapeutisk viden, sygeplejeviden og kvalitativ forskning i det hele taget. Og også han mener, at udviklingen af behandlingen af Covid-19 har vist, at hvor der er vilje, er der vej.
– Covid-19 viste os, at det er muligt at sætte mere fart på, når bare det vurderes vigtigt nok. Det samme gjorde sig gældende med udvikling af AIDS-medicin. Begge dele viser, at det er styringen, der skal speedes op. Et andet godt eksempel er de fodklinikker, der er blevet indført til mennesker med diabetes. Klinikkerne er årsagen til, at forekomsten af fodssår er blevet halveret – god organisering er altafgørende, siger Henning Andersen.
Fakta om neurologisk sygdom:
Neurologisk sygdom er sygdom, der vedrører nervesystemet og kan have sin årsag i nervesystemets struktur og funktion.
Man skelner mellem det centrale og det perifere nervesystem. Til det centrale hører hjernen og rygmarven. Det perifere system sørger for forbindelsen mellem hjerne og krop. Neurologisk sygdom kan have sit udspring i såvel det centrale som det perifere nervesystem.
Neurologiske sygdomme er for eksempel Alzheimers sygdom, demens, blodprop i hjernen, epilepsi, migræne, ALS og multipel sklerose.