”Gruppen af de sværest ramte ME-patienter må beskrives som helt ekstraordinært dårligt stillede i det danske sundhedssystem.”
Sådan skriver sundhedspsykolog og professor Peter la Cour i en rapport fra august i år om de sværest syge ME-patienter og deres behandling i Danmarks sundhedsvæsen. Rapporten, der bygger på en undersøgelse udført af Peter la Cour og hans kone, læge Susanne la Cour, viser, at ”Sundhedsstyrelsens anbefalinger omkring ’funktionelle lidelser’ rammer helt forbi denne patientgruppe”, og at anbefalingerne ikke ”kan anvendes på nogen brugbar måde af det involverede sundhedspersonale.”
Det får Peter la Cour til at mene, at ”der synes at være tale om et reelt systemsvigt.” Et svigt, der primært bygger på et massivt fravær af viden om ME hos læger og andre sundhedsprofessionelle, men også på en ret udbredt modvilje mod sygdommen.
”Flere praktiserende læger har undervejs decideret nægtet at have med disse patienter at gøre,” konstateres det i rapporten om de sværest ME-syge.
Endvidere kritiserer Peter la Cour, at der intet er sket, siden Folketinget i 2019 besluttede, at der skal indhentes viden om ME fra landene omkring Danmark. Her har man nationale retningslinjer, ME-kompetencecentre og specialklinikker, som kan ”kopieres en til en”, men i stedet modarbejdes lægevidenskabelig viden på området aktivt, skriver Peter la Cour.
Som eksempel nævner han, at Sundhedsstyrelsen – mod sædvane – afviser at tilslutte sig de nye britiske NICE-retningslinjer, der fraråder at behandle ME med gradueret træning. En metode, der anbefales af Sundhedsstyrelsen, men som i flere tilfælde har forværret patienternes tilstand.
Helse forholdt Peter la Cours kritik over for Sundhedsstyrelsen, som svarede skriftligt:
”Gradueret træning er en veldokumenteret behandling i forhold til at reducere træthed og forøge aktivitetsniveau, og der er ingen generelle kontraindikationer, men det understreges, at træningen skal være individuelt tilpasset.
Patienter med kronisk træthedssyndrom (ME, red.) med symptomer af moderat til svær grad skal henvises til de regionale centre for funktionelle lidelser.
Det er Sundhedsstyrelsens klare opfattelse, at den måde, gradueret træning tilbydes til patienter med kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) i Danmark, ikke adskiller sig fra den måde, NICE definerer det, og at tilgangen i Danmark er i overensstemmelse med internationale anbefalinger, herunder de nye NICE-guidelines.”
Kilde: me-foreningen.dk