Vejen tilbage til Bjørn

At være nærmeste pårørende til et menneske med en demenssygdom endte for Julie Rubow som et mareridt og med en følelse af stor afmagt. Men sådan burde det ikke have været. Nu har hun skrevet en bog om sine helt personlige erfaringer. Den udkom 10. september – nøjagtigt et år efter, at hendes mand, Bjørn Jacobsen, blev bisat som 53-årig. Som 48-årig fik Bjørn konstateret demenssygdommen Alzheimer.

Turen til Nybjerg Mølle ved Egtved går igennem noget af Danmarks allersmukkeste natur. Denne strålende lyse sommermorgen, hvor jeg er på vej, emmer alt af idyl og liv så let som nypisket flødeskum. Kort før jeg når møllen, bliver jeg i det stærkt kuperede terræn mødt af et par vejskilte, der minder om, at vejen er farlig med mange bratte hårnålesving – nærmest som livet, tænker jeg. Vores fælles vilkår med et liv, der svigagtigt og pludseligt kan tage en drejning, så alt på et sekund bliver ændret. Netop det skete for Julie Rubow og Bjørn Jacobsen, da Bjørn som 48-årig i 2014 fik diagnosen Alzheimers demens. Nu er jeg på vej for at tale med Julie Rubow knap et år efter, at hun mistede sin ægtemand og hendes og Bjørns tre sønner mistede deres far. Vi skal tale om Julies erfaringer som nærmeste pårørende til et menneske med demens – en situation som gjorde, at hun satte sit eget liv på vågeblus i fem år for at gøre alt, hvad hun kunne og mere til for at holde sammen på sin familie, og for at Bjørn kunne få et værdigt forløb og en værdig død. Det lykkedes ikke, fortæller Julie.

– Vi endte lige præcis der, hvor vi havde frygtet, vi ville ende. Det var rædselsfuldt, konstaterer hun.

Læs også: På besøg hos pårørende med demens: Det vigtigste er stemningen

Sammenhold

Mange husker uden tvivl den bevægende og prisvindende TV-dokumentar, En stille forsvinden, hvor vi kunne følge udviklingen i Bjørns sygdom og familien tæt på. Vi var tæt på opture, som blev færre og færre, og nedture, der til sidst tog helt over, og TV-seerne måtte til sidst slippe Bjørn på en gerontopsykiatrisk lukket afdeling, hvor han lå udmarvet, afkræftet og forpint, hårdt medicineret med antipsykotisk medicin.

Vi står på terrassen og betragter den storslåede udsigt over skov og sø, hvor svanepar svømmer tæt og loyalt sammen. Julie og Bjørn tog med det samme fat på de svære samtaler, efter at Bjørn havde fået sin diagnose. Det gjorde de med beskeden fra lægerne i baghovedet om, at Bjørn ville dø af sygdommen – og at der kunne gå to til 20 år. Der skulle komme til at gå fem år.

– Det allervigtigste for Bjørn og jeg var, at vi skulle holde sammen på vores familie og holde fast i traditionerne så længe som muligt.

Julie og Bjørn, der var bankdirektør i Nordea, havde lige købt Nybjerg Mølle, som er Bjørns barndomshjem, og de skulle i gang med en større renovering. Den holdt de fast i til trods for den fatale diagnose.

– For mig handlede det om at holde fast i Bjørn, som det menneske han var – ikke mindst da han blev mere og mere dement og efterhånden selv havde svært ved at holde fast i, hvem han var. Når du bliver dement, er det meget vigtigt, at du har en person, der tolker omgivelserne for dig og sætter dig ind i en kontekst og tager hånd om dig lige præcis som den unikke person, vi alle er hver især. De karaktertræk, vi har før demensdiagnosen, har vi jo stadig efterfølgende, og derfor har vi forskellige behov, når vi bliver demente, forklarer Julie Rubow, og tilføjer, at det netop er kernen i, hvorfor de pårørende til demente og den demente selv bliver ramt dobbelt hårdt, fordi systemet, som hun ser det, ikke er i stand til at hjælpe de pårørende og den demente ud fra deres specifikke behov, sådan som det er skruet sammen nu.

– Det handler om at møde den demente ud fra den enkeltes behov og i Bjørns tilfælde give ro, omsorg og respekt. Og meget tidligt i forløbet sætte en langsigtet, sammenhængende og fleksibel handlingsplan op – ud fra den kendsgerning, at den dementes behov kan ændres radikalt nærmest fra den ene dag til den anden.

Læs også: Pårørende til demensramte risikerer stress og depression

Manglende viden

– Netop fordi det handler om respekt, tog jeg ikke fløjlshandskerne på over for Bjørn i takt med, at der var færre og færre ting, han kunne. Jeg ville gå til kanten og udfordre ham i respekt for det menneske, han jo stadig var, siger Julie, der på sin og Bjørns vej gennem behandlingssystemet alt for ofte blev mødt af manglende viden om, hvad en demenssygdom er.

– Ofte blev der talt hen over hovedet på Bjørn ud fra den meget forkerte betragtning, at når du er dement, så forstår du alligevel ikke noget. Men selvom Bjørn mistede sit sprog, så gav han mig rigtig meget feedback. Det handler om at give sig tid og skabe ro og trygge rammer.

For Julie virkede det kafkask og surrealistisk, at der ikke var nogen, der tog ansvar for Bjørns sygdomsforløb og havde fokus på, hvad der var bedst for ham. Det ansvar stod Julie med alene. Ren kassetænkning, mener hun, og kalder sygehus, plejehjem og kommunen for Bermudatrekanten, hvor det meste gik tabt, selvom hun og Bjørn i behandlingssystemet blev mødt af mange velmenende folk.

– Men hver gang Bjørn skulle flyttes fra A til B, gik det galt, hvis jeg ikke var der til at sikre Bjørns bedste. Han blev nedbrudt og skulle bygges op igen. Af sin kone.

-Det var klart, at systemet gerne ville have mig ud af ligningen, og det kunne måske have været en god idé, hvis det ellers var gearet til at gribe Bjørn, når jeg ikke var der, fortæller Julie, der også mener, at folk med en demenssygdom bliver svigtet, fordi der ikke er fokus på, at Alzheimers er en dødelig hjernesygdom på linje med andre dødelige sygdomme –  og dermed ikke et handicap, og derfor bliver tacklet forkert.

Julie Rubow gik i gang med at skrive sin bog, Jeg ser dig stadig – lige efter Bjørns død. En periode med stor sorg og mange frustrationer men også lettelse, fordi Julie endelig kunne hengive sig til sorgprocessen.

-I tiden lige efter, at Bjørn var død, kunne jeg dog indimellem være angst for, at jeg ikke længere kunne fremkalde ham igen, som han var før demensen, fordi han var så afkræftet, udmarvet og syg, da han døde. Men det er stille og roligt kommet tilbage sideløbende med, at jeg har skrevet bogen.

Accept

Familielivet med hendes og Bjørns tre drenge er stadig tæt – og her hjalp corona-nedlukningen med til at gøre det endnu tættere, da de alle fire boede på møllen i tre måneder. At skrive bogen, som for Julie var en meget mere intim oplevelse end at medvirke i TV-dokumentaren, har for hende betydet en accept af tingenes tilstand. At hun gjorde, hvad hun kunne, og at hun nu er et andet sted i livet og skal til at finde ud af, hvad hun har af ønsker for fremtiden. Bogen er ikke en systemkritisk bog, forklarer hun – snarere en eksistentiel bog, der gerne skulle kunne hjælpe alle i livsomvæltende kriser. Men samtidig ønsker hun, at bogen kommer til at skabe debat. For der skal ske markante ændringer i forhold til, hvordan vi hjælper demensramte og deres familier.

-Det havde været noget helt andet, hvis vi sammen med systemet på et meget tidligt tidspunkt i Bjørns sygdomsforløb havde lagt en ordentlig plan for, hvad der skulle ske i de forskellige faser. I begyndelsen var jeg to skridt foran men senere ti skridt bagefter, fordi vi ikke fik støtte til at få det rigtige set-up, og vi skulle kæmpe og kæmpe og dermed spilde meget tid og mange kræfter, fortæller Julie.

Især har det for hende været en særdeles skræmmende oplevelse hele to gange at se sin mand stærk medicineret med antipsykotisk medicin – ende som en grøntsag på en lukket psykiatrisk afdeling. Her endte Bjørn, fordi han blev udadreagerende som følge af, at der ikke var skabt de nødvendige rammer omkring ham til at imødekomme hans behov på grund af demenssygdommen.

-Bjørn var et handlingsmenneske og også et naturmenneske. Derfor fik han angst og flygtede og blev aggressiv, når han ikke kunne være i alt det svære. Men hvis vi havde fået hjælp til at skabe de helt rigtige rammer for Bjørn, der i stigende grad havde brug for ro, omsorg og et overskueligt miljø, han kunne være tryg i, havde det hele måske set anderledes ud, fortæller Julie.

Kampen mod antipsykotisk medicin

-Jeg er i hvert fald ikke i tvivl om, at det var den antipsykotiske medicin, der tog livet af Bjørn og ikke demenssygdommen. Når han fik medicinen, kunne han intet – han tissede i bukserne, kunne ikke selv gå i bad og kunne til sidst ikke holde sit hoved oppe og dermed heller ikke synke – men da han lå for døden og ikke længere fik antipsykotisk medicin, begyndte han at kunne synke igen, og kom sig derefter langsomt igen. Det helt groteske var, at behandlerne ikke kunne kende forskel på demenssymptomerne og bivirkningerne fra den antipsykotiske medicin, som hjerner, der er skadet af demens, slet ikke kan tåle, forklarer Julie, mens vi sidder ved det store langbord i den gennemrenoverede hovedbygning, mens lyset strømmer ind fra alle sider. Mørket har sluppet sit tag i Julies og drengenes liv.

-Bjørn lever jo videre i vores drenge – de gør de samme ting som deres far – fælder træer og går på jagt, fortæller Julie. Den store og stærke mand, der både fik succes på direktionsgangen og var i sit allerbedste es med motorsav eller jagtgevær på familiens ejendom gennem flere generationer, er fremkaldt igen.